As gémeas luso-brasileiras que receberam, em 2020, o medicamente Zolgensma — à época o mais caro do mundo –, tiveram, esta tarde, uma teleconsulta no Hospital de Santa Maria, avançou o Jornal de Notícias. A consulta realizou-se por ordem do Tribunal Administrativo do Círculo de Lisboa, que decidiu aceitar a providência cautelar interposta pelos pais das gémeas Maitê e Lorena. Segundo adiantou à Lusa o advogado da família, Wilson Bicalho, a teleconsulta “já se passou e decorreu perfeitamente bem”.
O hospital tinha recusado a consulta de acompanhamento das crianças de cinco anos uma vez que alegava que era necessária a presença das gémeas em Portugal para a realização de diversos exames médicos complementares.
Ao Observador, fonte oficial do hospital adianta que a unidade recusou realizar a consulta à distância essencialmente por duas razões: por uma questão de equidade em relação às outras crianças seguidas no Santa Maria com a mesma doença, e que são vistas presencialmente de quatro em quatro meses; e devido ao parecer clínico da equipa de neuropediatras, que apontava para a necessidade de a consulta ser feita presencialmente.
Contudo, após uma providência cautelar interposta pelos pais, a juíza Sofia Marieiro decidiu que a consulta deve ser feita em formato digital. O tribunal referiu que a realização da viagem de avião entre Brasil e Portugal poderia ser prejudicial à saúde das crianças, criticando a “má atuação dos médicos da ULS – Santa Maria, que divulgaram dados e informações sobre as gémeas”, segundo a notificação a que a Lusa teve acesso.
Para justificar a recusa em se deslocarem a Portugal, os pais das gémeas alegam que as crianças tiveram “um agravamento no estado de saúde” no início de maio, sublinham a falta de segurança de uma viagem transatlântica e referem o que dizem ser a “exposição pública” e a “campanha de ódio” de que têm sido alvo em Portugal.
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A consulta, que vai estar a cargo da Unidade de Neuropediatria, tinha sido agendada inicialmente de forma presencial para esta segunda-feira e, segundo o JN, visa uma observação do estado de saúde das crianças e tem como objetivo realizar um exame neurológico e proceder à avaliação da evolução da função motora após administração do Zolgensma.
Nota: notícia atualizada às 15h10 com os esclarecimentos oficiais do Hospital de Santa Maria
