“O fim dos tratamentos não significa o fim do sofrimento.” A frase pertence à médica oncologista Isabel Fernandes (na foto). Na rubrica O que eu aprendi com a dor dos outros, com texto da jornalista Sofia Teixeira e fotos de Tomás Silva, a também coordenadora do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas relata a experiência de mais de duas décadas de profissão, o que mudou e aquilo que mais a tem surpreendido. Neste artigo na primeira pessoa a mensagem principal é a de que tratar ou controlar o cancro não significa recuperar a vida anterior: muitos doentes continuam a precisar de cuidados físicos, psicológicos e sociais, e a medicina deve acompanhar essa pessoa para além do tratamento do tumor.

“Cada vez mais pessoas vivem muitos anos depois de um diagnóstico de cancro — umas sem doença, mas com sequelas, outras com uma doença metastática controlada — e isso criou uma necessidade: acompanhar os sobreviventes”, partilha a médica, que trabalha na Unidade do Sobrevivente de Cancro, criada na CUF Descobertas e na CUF Tejo. Muitos doentes desenvolvem consequências dos tratamentos, como dor neuropática, dor crónica, distúrbios hormonais e amputações. Pode ser difícil retomar a vida profissional, pessoal e social, como a conheciam. “O fim dos tratamentos e a remissão do cancro fecham um capítulo, mas raramente são o fim da história. Ter um cancro e tratar a doença tem um impacto significativo na vida da pessoa.”

Tenho falado com muitas pessoas que tiveram cancro uma ou mais vezes ao longo da vida. Conheço-os em reportagens, moderações de debates ou conferências, mas também na vida pessoal. Retiro algumas vezes a noção de que esta é uma doença da família, que tudo muda depois do diagnóstico, que é importante a vigilância ao longo do tempo. Num tom humanista, Isabel Fernandes costuma dizer aos seus alunos: “Temos de nos preocupar com os doentes.” Esta preocupação traduz-se em ouvir, estudar, investigar, envolver-se em ensaios clínicos, tirar dúvidas com colegas. “Vou fazer tudo o que puder para saber dar resposta a esta pergunta: ‘O que posso fazer por esta pessoa?’”

Por vezes, fazer algo por um doente é prolongar a vida o tempo suficiente e possível para deixar as finanças da família organizadas, ou para ver um neto nascer, ou ainda para estar presente no casamento de um filho. Pode ler o artigo AQUI.

Se a todas as alterações que um cancro traz, juntarmos a dor crónica, o desafio é ainda mais exigente. Este mês preparámos também um Explicador sobre dor oncológica com a ajuda de Ana Agrelo, coordenadora da Unidade de Dor do IPO do Porto e vice-presidente da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor (APED). São oito perguntas sobre a dor resultante do tumor ou de tratamentos agressivos. Existem cada vez mais soluções para minimizar o impacto da dor oncológica, que “não deve ser vivida em silêncio”, como salienta a médica.

Estamos há quase um ano a ouvir pessoas com dor devido a várias doenças, mas também profissionais de saúde e representantes de associações de pessoas com doença. Independentemente da causa chegamos facilmente à conclusão de que há muito a fazer, que a invisibilidade torna os desafios pessoais, sociais e profissionais muito mais complexos e difíceis de gerir, e que não existem doenças que só atingem os mais velhos. Pelo contrário.

Por vezes, a causa da dor pode ser uma doença rara, como a esclerose sistémica, diagnosticada aos 24 anos a Yusra Momade, protagonista de novo episódio da rubrica Crónico – Como é viver com dor, com entrevista da jornalista Sofia Teixeira e realização / edição de Mariana Alvarez Cortes. Mas também pode surgir de forma repentina sem que nada fizesse prever, como conta Mafalda Cancela de Abreu num artigo de opinião em que descreve o dia em que foi internada com uma sépsis (uma emergência médica provocada por uma infeção generalizada) na véspera do Natal de 2023, após se dirigir ao hospital com sintomas de gripe. Num relato intenso explica o que a levou ao internamento, aos dias em coma e à cirurgia que teria como desfecho dez amputações no total. Fala também da “dor fantasma”, um tipo de dor que já destacámos nesta secção. O texto completo pode ser lido AQUI.

No próximo dia 17 de outubro celebra-se o Dia Nacional de Luta contra a Dor. Em alguns locais pelo país a efeméride é marcada com eventos abertos à comunidade. Deixo duas sugestões. A Casa do Brasil, em Santarém, dedica este dia com uma iniciativa promovida pela Unidade de Dor Aguda da ULS Lezíria, das 9h00 às 17h00, com o tema “Conhecer a Dor. Desfazer Mitos. Melhorar Vidas”. A participação é gratuita.

Dias depois, a 24 de outubro, das 9h00 às 13h00, a Escola de Medicina da Universidade do Minho recebe o evento “Dor na Primeira Pessoa: quando a ciência escuta a experiência”, um encontro que pretende reunir profissionais de saúde, investigadores, estudantes e pessoas que vivem com dor crónica. Pode participar gratuitamente, mas deve inscrever-se. 

A secção Dor do Observador arrancou precisamente a 17 de outubro do ano passado. Continuamos a contar consigo desse lado para acompanhar, partilhar os nossos conteúdos e enviar sugestões de temas.