A pergunta que dá título a este artigo, foi-me feita por um professor de Medicina quando mencionei um projeto que está a desenvolver. Tentando não fazer má cara, porque o respeito como clínico e académico, respondi: “Claro! São ambas reconhecidas pela Organização Mundial de Saúde há várias décadas.”

“O que é isso da fibromialgia?”, pergunta o leitor. É uma síndrome, um conjunto de sintomas, sendo o principal a dor crónica generalizada. E como se define a dor crónica? É uma dor que persiste mais de três meses, contínua ou não. Assim, quem tem dor crónica tem fibromialgia? Não, nesta doença, a dor ocorre em várias partes do corpo e podem também estar presentes fadiga e alterações do sono e cognitivas, entre outros.

Então, e fadiga crónica? “Isso todos temos”, pensa o leitor. O nome síndrome de fadiga crónica é mais acessível, contudo, gera confusão entre doença e sintoma. Por isso, há quem prefira chamar-lhe encefalomielite miálgica ou usar ambas as designações e a sigla EM/SFC. Nesse caso, fadiga crónica não é o mesmo que EM/SFC? Isso, os sintomas que permitem o diagnóstico têm semelhanças com os da Fibromialgia, já mencionados, e o que as distingue nem é a fadiga. É, sim, um mal-estar pós-esforço (PEM, post-exertion malaise), um agravamento de sintomas com cansaço exacerbado desproporcional ao esforço realizado.

Pessoalmente, cruzei-me com ambas, num longo percurso, com mais de duas décadas, de gestão da minha dor e fadiga. Agora, como médica, questiono onde me encaixo. Tenho a sorte de ter sintomas ligeiros a maioria do tempo. As crises de dor já foram quase paralisantes, mas o facto de estarem controladas não me retira o diagnóstico de fibromialgia. A fadiga foi-se tornando mais prevalente e tenho ocasionalmente a tal PEM, ficando uns dias de cama como se fosse uma gripe. As alterações cognitivas não são muito óbvias, tendo completado um curso de Medicina iniciado depois dos 40 anos.

Costumo dizer que a dor ocupa espaço de processamento no cérebro, diminuindo a capacidade e flexibilidade para gerir o que se passa à nossa volta. A esta carga mental adiciona-se o esforço extra para a ignorar e, ao mesmo tempo, manter um funcionamento “normal”. Por tudo isto, compreendo que as pessoas com fibromialgia tendam a isolar-se. Na sociedade, isso reforça a invisibilidade da doença e esconde o seu impacto, mas é uma forma de poupar energia, se resguardar e favorecer alguma recuperação. Com o isolamento e a habitual incompreensão, por parte de familiares, colegas e até de profissionais de saúde, parece-me natural a grande prevalência de depressão nas pessoas com fibromialgia. Na EM/SFC a incapacidade pode ser maior, o que agrava tudo.

Na comunidade científica, ainda ficamos perplexos com o mistério do ovo e da galinha. Queremos compreender os mecanismos, atribuir uma causa puramente biológica ou puramente psicológica. Essa adivinha não me parece tão útil como a de transformar o círculo vicioso num círculo virtuoso.

O modelo teórico mais aceite para o estudo da dor crónica é o biopsicossocial, ou seja, diz-nos que a sua abordagem não deve ser unicamente médica, mas integrar a pessoa como um todo. Ora, a fibromialgia, sendo um paradigma de dor crónica, tantas vezes sem causa atribuível, precisa da mesma perspetiva. É crucial pesquisar e excluir outras doenças. Com frequência encontramos doenças reumáticas ou músculo-esqueléticas, e não só, que podem permitir tratamentos mais dirigidos e, espera-se, eficazes. Contudo, a dor pode perdurar e, por isso, atualmente, outros diagnósticos não excluem o de fibromialgia. É importante ajudar as pessoas com dor crónica a encontrar um acompanhamento psicológico e/ou psiquiátrico e apoios sociais, desmistificando-os, abordando tanto as possíveis causas como as certas consequências.

Aos meus colegas médicos, apelo a que tentem ver a pessoa para lá das suas queixas. Ajudem-na, facultando literacia em saúde (informação), usando uma comunicação clara e adequada às suas capacidades e circunstâncias e gerindo as expectativas de ambos. Aos meus colegas profissionais de saúde, em geral, apelo a que não pretendam resolver tudo sozinhos, independentemente do caso.  Precisamos de trabalhar em equipa, ou pelo menos facilitar a navegação do sistema de saúde, público ou privado, porque sem uma abordagem multidisciplinar e interprofissional, a pessoa sentir-se-á perdida e desacompanhada. Tanto ela, quanto nós sairemos frustrados.

Faço também parte da direção da Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica e represento-a em organizações nacionais e internacionais. No nosso país, somos a única associação que junta ambas as doenças e uma das nossas maiores preocupações é manter uma relação colaborativa e aberta entre as nossas congéneres. Estamos numa posição favorável para transferir a experiência com a fibromialgia para se alcançar um maior reconhecimento da EM/SFC e garantir um apoio adequado às pessoas com duplo diagnóstico.

No âmbito do ativismo e na minha vida profissional, levo à letra o lema: “Juntos vamos mais longe!” Para minimizar a dor crónica, que afeta mais de um terço da nossa população, não precisamos de rapidez, mas sim de persistência e de uma sociedade que aposta na sua prevenção e gestão de forma concertada.

No dia 12 de maio celebrámos os dias mundiais da fibromialgia e da EM/SFC e ainda o 23.º aniversário da Myos. No dia 23 de maio, organizamos um fórum para sócios e familiares, também aberto a todos, com palestras sobre a gestão da dor e da fadiga. Junte-se a nós!

Muna Sidarus é formada em química, com experiência em investigação, vendas técnicas e marketing de equipamentos de laboratório. É hoje médica interna de formação geral e futura médica de família. Faz parte da direção da Myos desde 2024 e é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.