Uma dor que mói o corpo, o põe pasmacento, sem forças nem energias, todo o corpo sofre. Sem conhecimentos médicos, mas fruto de leituras e muitas terapias, sei que a origem desta dor é emocional. Se há dias em que posso andar razoavelmente, outros há em que o sofrimento é de tal ordem que para me manter nos mínimos de atividade profissional tenho de ajustar a medicação.

Quem já leu testemunhos sobre fibromialgia percebe que se acorda com o corpo a pesar toneladas como se tivesse passado a noite inteira a lutar contra algo invisível. Há dias em que o simples toque da roupa na pele parece agressivo, o peso dos lençóis parece demasiado. E outros em que o vento incomoda, em que o barulho mais pequeno parece um trovão dentro da cabeça.

Sinto também outro tipo de dor, que provém de uma doença rara que me foi diagnosticada em 2011, depois de fazer uma eletromiografia. Chama-se doença de Charcot-Marie-Tooth. Consiste na morte das células das extremidades dos membros e, em casos mais suaves como o meu, apenas traz dores e perda de sensibilidade. É uma doença genética e hereditária, que origina um tipo de dor localizada, com formigueiro, perda de sensibilidade nas mãos e pés, o que origina muitas quedas, entorses, cortes e queimaduras nas mãos. E vivo ainda com o peso da idade, o do sedentarismo, o cansaço porque não estou habituada a determinadas tarefas e pesam muito quando as realizo. Mas, quem não padece deste mal?!

Voltando à fibromialgia, diagnosticada em 2008, e à sua origem. Apenas em 2019 iniciei consulta de psicoterapia, com um psicólogo, doutorado em problemas da fibromialgia. Fui aprendendo e tentando colocar em prática um conjunto de técnicas que pudessem aliviar o meu dia a dia. Os resultados são lentos, a medicação é muita, mas a vida ativa e profissional é exequível.

Um dia resolvi contactar outro psicólogo que já conhecia vagamente, mas que também me inspirava muita confiança. Doutorado e professor universitário, tem uma linha de pensamento segundo Carl Jung [psiquiatra e psicoterapeuta suíço].  Na terapia analítica, ao longo de mais de um ano, fiz um trabalho de retrospetiva emocional, tentando perceber onde tinha começado a dor que deixou de ser suportável. Durante as sessões aprendi que a dor física da fibromialgia é uma resposta ao esgotamento emocional. Procurei descobrir em retrospetiva qual terá sido o momento ou o evento que desencadeou o processo da dor. Percebi que por volta dos 12 anos sofri episódios emocionais profundos, no entanto, com o tempo, consegui encontrar anteriores problemas que podem ter dado origem a todo o processo.

Não obstante ter conseguido recuar mais de 40 anos emocionais acredito que ainda não cheguei ao ponto certo do gatilho que despoletou todo o desequilíbrio físico de origem emocional. Se as dores passaram? Não, e acho que nunca irão passar, até porque um processo doloroso desta envergadura quase sempre desencadeia uma depressão que, ao longo dos anos, passa a ser crónica, com ajustes de medicação, consoante as necessidades. Para tratar o desequilíbrio físico, procurei médicos de várias especialidades.

Em 2014, fui encaminhada para a consulta da dor crónica num hospital público. Aí, sim, encontrei fármacos que me trouxeram alívio: opióides. Uma dose de 100mg de um determinado medicamento não era suficiente, nem em conjunto com um analgésico. Passei para 200mg do mesmo opióide em conjunto com relaxantes musculares. No entanto, o organismo habitua-se e, passados cinco anos, em vez de aumentar a dose, mudei a marca mantendo a dosagem. Os efeitos voltaram a surgir e regressei ao trabalho.

Durante a pandemia perdi o acesso à especialidade de dor crónica e veio o pânico. Por casualidade, descobri que no “meu” centro de saúde há consultas da mesma especialidade. O processo foi muito rápido e o médico em questão percebeu imediatamente que eu estava sobremedicada. Todos os medicamentos tinham um efeito, mas era demasiado para a minha idade.

Foi-me então proposto um tratamento pouco convencional: canábis medicinal. Eu já tinha conhecimento deste fármaco, mas todos os médicos eram reticentes e diziam que os estudos não eram ainda suficientes para comprovar a eficácia do produto. Mas decidi arriscar.

A canábis medicinal era produzida para o mercado português apenas por uma empresa e, apesar de autorizada pelo Infarmed, não era (e no meu caso não é) comparticipada pelo Ministério da Saúde. É importante deixar claro que o acordo com o médico da dor crónica era diminuir a quantidade de químicos que eu ingeria. Por isso, sendo este um produto natural, altamente controlado, serviria (e serve ainda) para fazer a transição na diminuição dos químicos.

Resultou. Num ano diminuí os opióides de 200 mg para 100 mg e mais tarde para 50 mg, ou seja, para 25% da dose que tomei durante quase dez anos. A canábis também serve para quando o medicamento opióide não faz efeito ou perde o efeito mais rapidamente. O objetivo é mesmo deixar o medicamento químico e manter o medicamento natural a longo prazo.

Há profissionais de saúde que não dispenso, são os meus pilares, nomeadamente os dois psicólogos, um psiquiatra, o especialista em dor (médico de medicina geral e familiar) e a médica de família. Apenas dois destes médicos se conhecem, mas, em conjunto, formam todos uma equipa fantástica que me traz de volta à vida profissional, social, de lazer, que me tiram de um sofá ou da cama.

A parte mais difícil é a invisibilidade. É saber que por fora pareço bem, mas por dentro travo uma batalha diária. Ouço muitas vezes: “Mas estás com boa cara!”, e engulo o nó na garganta. Nem todos compreendem o que é viver com uma doença invisível e é preciso trabalhar esse aspeto fundamental com a família. A fibromialgia ensinou-me a viver com um corpo que já não responde, obrigou-me a reorganizar prioridades, a medir gestos, a escolher o que vale o esforço. Antes eu dizia “sim” a tudo, hoje, delineio estratégias por amor-próprio. E sei que, se ignorar os sinais do meu corpo, o preço virá — em forma de dores que se intensificam e de uma exaustão sem fim.

Houve momentos em que senti muita raiva, chorei muito, sentia-me uma nulidade, sentia injustiça de tudo isto. Ninguém escolhe viver com dor. Já não choro em silêncio e há dias em que encontro vitórias: conseguir fazer a minha vida.  Estes momentos são o meu combustível.

A fibromialgia não me tirou tudo. Aprendi uma nova forma de ver a vida. Estou a aprender a respeitar o meu corpo (ainda é difícil), a ouvir os sinais, a desacelerar num mundo que só valoriza quem está sempre em movimento. Aprendi que descansar não é preguiça, é sobrevivência. Que pedir ajuda não é fraqueza, é sabedoria. E que viver com dor não me torna menos — apenas diferente.

Aprendi que não sou a minha dor, mesmo que ela viva comigo. Há em mim muito mais do que a doença. Há sonhos, memórias, afetos, vontades. Há vida. Vivo com fibromialgia, mas também vivo com amor, resiliência e fé. E, mesmo assim, sorrio. Porque aprendi que nem todos compreenderão. E sorrir é a minha forma de resistir.

Natália Matos Pereira é professora, formada com o grau de bacharel em Ensino Básico – 1° ciclo, licenciada em Educação, na área de organização e administração escolar. É casada e tem um filho a quem transmitiu a doença de Charcot-Marie-Tooth. Mestre em educação artística e especializada em educação especial, é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.