Não sei, julgo que ninguém sabe, o que vai acontecer com a pequena Matilde. Não sei se chegará a receber o medicamento que pode salvar a sua vida, não sei se esse medicamento  será pago pelo dinheiro generosamente reunido num movimento de solidariedade comovente e sem paralelo ou se será pago pelo hospital (isto é, pelo Estado), não sei se o Zolgensma vai conseguir reverter a sua atrofia muscular. Não sei até se uma parte dos donativos não acaba a pagar imposto, para vergonha do fisco que temos.

Dir-se-ia que não sei quase nada de certeza segura – mas sei que a sua história, o que ela nos revela, é uma janela que permite olhar para o futuro. Daí que seja um pouco a história do nosso futuro. Do que nos espera como Humanidade num tempo em que as ciências da vida quebram barreiras atrás de barreiras, o que é fantástico. Mas também do que teremos de enfrentar como sociedades onde para ser possível pagar um medicamento com este preço, e muitos outros que aí vêm, o que só pode deixar-nos inquietos.

Não tenhamos ilusões: movimentos de solidariedade como os gerados pela Matilde são raros, porventura irrepetíveis. Mas crianças a nascer com a doença da Matilde sendo raras, existem, estão entre nós. Em Portugal haverá dez neste momento a ser tratadas com um outro fármaco – o Spinraza – que, sendo mais barato por cada toma, no final do tratamento – que dura dez anos – custa no total uns quatro milhões de euros, talvez mais (vi várias estimativas).

O nosso SNS não deixou por isso de tratar o Guilherme – uma outra criança com Atrofia Muscular Espinhal – com esse fármaco, mesmo não o conseguindo salvar, como nos contou o seu pai numa tocante carta aberta. Assim como não está a deixar de tratar os outros Guilhermes e as outras Matildes.

A questão que se coloca – a questão que todos temos de colocar se quisermos pensar o futuro com honestidade intelectual e sentido da realidade – é que estes estes dois medicamentos híper-caros são apenas dois de entre uma infinidade de novos medicamentos que estão constantemente a chegar ao mercado, que estão a revolucionar a Medicina, que estão a mudar o lugar onde se situa a fronteira entre a vida e a morte e que, para além dos problemas éticos que nalguns casos suscitam, são hoje um tremendo desafio à sustentabilidade dos sistemas de saúde de todo o mundo. Mesmo do mundo mais rico.

(Só para terem uma ideia, o Spinraza com que o Guilherme foi tratado no nosso SNS em Julho de 2017, só foi aprovado para administração no NHS inglês em Maio deste ano…)

É por isso é que é tão importante falar da história da Matilde – porque ela nos diz mais sobre os dilemas futuros dos nossos sistemas de saúde do que as infindáveis discussões em torno das PPP com que o Bloco, o PCP e o PS andaram a distrair-nos nos últimos meses. E diz-nos mais porque nos coloca perante a mais crua das evidências: os nossos sistemas de saúde exigiriam sempre mais recursos financeiros mesmo que a população não estivesse a envelhecer e mesmo que não fosse necessário contratar mais pessoal: a simples introdução de medicamentos e terapias inovadoras está a fazer explodir os custos em todos os países. E se doenças como as da Matilde são muito, mas mesmo muito raras, outras são cada vezes mais comuns, como os diferentes tipos de carcinoma. E também aí há medicamentos cada vez mais sofisticados, nalguns casos terapias genéticas desenvolvidas doente a doente, com custos também cada vez mais proibitivos.

Nesta altura já estou a ver os “cães de fila” das PPP a salivar e preparados para se atirarem a uma outra categoria de vilões: as grandes farmacêuticas. Nada, na sua perspectiva, justifica que a Novartis peça por este novo medicamento dois milhões de euros, ou perto disso. Como é óbvio não fazem ideia de quanto custou à multinacional suíça o desenvolvimento da molécula milagrosa, quantos anos demorou ou quantos cientistas estiveram envolvidos.

Esquecem o fundamental. Primeiro, que hoje a quase totalidade dos novos medicamentos é desenvolvida nos laboratórios das grandes farmacêuticas ou por elas financiados. Os laboratórios públicos continuam a realizar muita investigação fundamental, mas estas novas moléculas exigem investimentos colossais, anos a fio de trabalho sem retorno económico, implicam o risco de muitos falhanços, tudo custos que só o músculo financeiro da indústria suporta.

Para se ter uma ideia do que representa desenvolver uma nova molécula – um antiepilético – basta recordar a história da primeira patente portuguesa, desenvolvida pela Bial, uma história de 15 anos de persistência e 300 milhões de euros de investimento em investigação e desenvolvimento antes do medicamento chegar ao mercado. É uma história que dá uma ideia da dimensão do esforço associado à criação de qualquer medicamento inovador, um investimento que tem de ser recuperado até os direitos da patente caírem no domínio público – e esse é um período curto, pois entendeu-se que as multinacionais deviam ceder rapidamente as suas patentes, o que teve o efeito perverso de criar a necessidade de estas recuperarem o investimento em menos anos, logo com preços mais elevados.

Depois, quando uma dessas moléculas novas chega ao mercado, aquilo a que também já assistimos foi aos mesmos “cães de fila” passarem a reivindicar a sua imediata homologação e comparticipação, mesmo quando os governos procuram negociar as melhores condições com as farmacêuticas. Aos mais desmemoriados recordo o processo dos medicamentos para tratamento da hepatite C, e das campanhas a que então assistimos, altura em que era preciso conseguir um preço mais baixo, o que requeria tempo, e nos jornais se escrevia que “a saúde não tem preço”. Acontece que tem: esse medicamento que estava para custar 100.000 euros por doente e acabou por ficar em 25.000 euros. Ou seja, objectivamente os nossos “cães de fila” estavam nessa altura, com as suas campanhas, a favorecer os interesses da multinacional contra os do SNS.

O que nos leva ao ponto mais difícil, àquele que teremos de enfrentar mais tarde ou mais cedo: sendo os recursos limitados (e ainda mais limitados num país como Portugal, onde o crescimento económico é anémico), vai haver um momento em que teremos de fazer escolhas. É aquele momento em que mesmo a maior onda de solidariedade não conseguirá manter vivo esse dogma de que “a saúde não tem preço” (e o Estado que pague). É o momento das escolhas.

Que escolha fazer quando o doente é uma Matilde, toda uma vida pela frente? E qual a esperança de que essa escolha permita uma vida digna? Ou com qualidade? E se passarmos da Matilde para os que estão no ocaso da vida? Devemos (exemplo hipotético) gastar centenas de milhares de euros num tratamento contra o cancro para ganhar uns meses de vida? Quando fazemos uma opção dessas, teremos noção de quantas cirurgias são atrasadas, de quantas consultas são adiadas? É justo?

Podia multiplicar a lista de dilemas, pois se eles ainda são tabus entre nós, já não são em países onde, por exemplo, certos tratamentos mais caros deixaram de ser dispensados a pessoas com mais de 75 anos. É cruel? Eu diria que sim. Mas pensar que podemos iludir as escolhas acabará por ser mais injusto e mais cruel, porque mais aleatório e mais duro para com os mais fracos.

A história da Matilde é também a nossa história porque, mesmo que sem atingir a mesma proporção, a entreajuda vai ser cada vez mais importante, pois vai ser cada vez mais difícil aos Estados acorrerem a todas as situações. E não julguemos que isso é mau, que se calhar nem teria sido necessário reunir os 2 milhões de euros se no fim do dia o hospital acabar a pagar o medicamento, ou se infelizmente a Matilde não chegar a reunir as condições para dele poder beneficiar.

Temos tão poucos momentos de mobilização cívica que todos devíamos agradecer já à Matilde e à sua família o ter acordado o que há de melhor na imensidão de portugueses, seguramente mais de 200 mil, que doaram em média pouco mais de sete euros.

De certa forma este movimento cívico é também como os olhos da Matilde, olhos de uma intensidade que os faz brilhar na fotografia que todos vimos. São nela o sinal da vida que ela quer ter. Será que para os portugueses esta vaidade que agora tantos sentem de terem feito alguma coisa pela vida de alguém os ajuda a fazerem muito mais? Era bom.