Hoje, 29 de outubro, Dia Mundial do AVC, cabe-me a mim fechar esta emissão especial da Rádio Observador sobre o AVC e outros problemas de saúde das doenças cerebrocardiovasculares. E depois de, ao longo do dia, ter ouvido profissionais de saúde e doentes sobre AVCs e infartos, vamos dar a palavra a outro elemento essencial nesta equação: os cuidadores. De acordo com a Eurocarers, uma rede europeia de cuidadores, estima-se que em Portugal existam 827 mil cuidadores informais, dos quais 207 mil o são a tempo inteiro. Que impacto têm estas doenças na vida de familiares e amigos que tiveram de mudar de vida para segurar os seus entes queridos numa altura tão dependente e complicada? João Brito e Orlando Carvalho dão os seus testemunhos de vida, uma vida de serviço, de entrega, de amor, a cuidar dos seus familiares queridos quando mais precisavam. Olá, Orlando e olá, João. Bem-vindos, bem-hajam por terem aceitado este meu convite. Muito boa noite, sejam bem-vindos. É curioso, porque devo dizer, antes de mais, que as vossas histórias são histórias cheias de amor e de luta. É uma história muito curiosa de cada um e que acontece tanto também por esse país fora, tanta gente anônima que de repente tem de cuidar dos seus familiares. Começo aqui com a história do João Brito. João vem do Montijo, da Moita, veio da margem sul, teve esta amabilidade, e é o pai da Raquel. A história, aliás, tal como depois a história também do Orlando e da sua irmã, vão estar nestas reportagens da minha rede, que pertence a este podcast, o Arterial. Já vamos falar dele. A Raquel tinha 40 anos, era formada em animação turística, era uma pessoa muito criativa, não tinha fatores de risco nenhum, não tinha excesso de peso, fazia exercício, não fumava, tinha muita energia, extrovertida, destemida, conversadora, a sua filha, e de repente, um dia, num feriado de 15 de agosto, mais propriamente, teve um AVC hemorrágico, com hemorragia intracerebral, que é uma coisa muito rara, muito mais numa pessoa de 40 anos. Ficou com o lado direito paralisado e ela parece que ainda conseguiu telefonar à sua mulher e a mãe dela foi a correr ter com ela. Aliás, mandou para casa dela, que são vizinhos, graças a Deus, e deparou-se com um quadro complicado. Percebeu logo o que era ou não, João?

Não, de maneira nenhuma. Eu quando cheguei, a minha filha tinha estado a tomar banho e estava a tentar vestir.

A secar e a vestir.

Estava a tentar vestir já na sala. Quando eu cheguei, eu tentei falar com ela e notei que ela começou a desfalecer pelo sofá. Começou a cair sem força.

A cair de lado. Do lado direito.

Automaticamente. Só que ela, por acaso, ainda teve tempo de telefonar a uma amiga, porque foi na altura do Covid, em agosto de 2020.

Estamos a falar em 2020.

Ela ia se juntar só com um grupo muito restrito de pessoas, porque naquela altura não podia ser de outra maneira. E entretanto, ligou pra mãe, e a mãe disse-me a mim: "Olha, está a acontecer qualquer coisa com a Raquel". Eu rapidamente, porque vivemos perto, são cerca de 700 metros, 1 km, nem isso.

Cinco minutos de carro.

Sim, exatamente.

Foi para casa dela.

E quando lá cheguei, deparei-me com aquela situação. Eu, por acaso, tenho a chave da casa, abri a porta, deparei-me com isso. Ela, por acaso, teve tempo de telefonar para o 112, porque a mãe disse: "Então liga pro 112". Aí ela ligou pro 112. Entretanto, eu cheguei e a seguir o 112 foi muito rápido.

Ainda bem. Perceberam o que era?

Eles do 112 perceberam que havia ali qualquer coisa. Comunicaram, entretanto, aquilo que aconteceu foi que tanto a senhora bombeira que chegou, mais eu, e quando tentamos falar com ela, procuramos, por exemplo, se tinha alguma medicação, se tinha alguma coisa, ela quis tentar dizer qualquer coisa.

Mas já estava com a fala entramolada, não é? Já não se percebia.

Já não se percebia. Ela olhava pra gente, no sentido de que estava a dizer qualquer coisa, certo, mas nós não entendíamos. Eles rapidamente levaram-na e foi via verde AVC diretamente do Garcia de Orta.

Exatamente. É uma coisa que funciona bem. Há bastantes hospitais em Portugal que têm esta via verde AVC, que é muito importante, e estão preparados pra isso. E estas primeiras 48 horas são fulcrais neste caso acidentes, não é?

São mesmo.

Sempre disseram isso. Outro dia entrevistei um médico que me falava nisso, um neurologista, que dizia: "Os sintomas da fase aguda do AVC é o FFF, a fala, a força e a face". Ela descair-se, a cara pendurada, a boca, e não conseguir dizer coisas. Isso era, obviamente, sinal disso. Ela depois passou por uma série, esteve 11 dias internada no Garcia de Orta, depois esteve no Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão, dois meses, acabou por ficar com 84% de incapacidade, agora tem só 43.

Não, tem 84.

84 ainda?

Tem 84 até 2026, quando for novamente avaliada.

Avaliada pela junta. Pronto, eu tinha lido à rush que já estava um bocadinho menos e que por isso até já a guiavam, não sei o quê. Muito bem, hoje faz fisioterapia, tem esta terapia ocupacional, tem as massagens, a hidroterapia, reeducação postural global, acupuntura na área neurológica com eletroestimulação. Muito bem. A sua mulher, Maria Lourdes, também nessa altura tiveram que mudar de vida completamente e mudaram-se pra casa dela, tiveram que comprar uma cama e tudo, inclusive.

Exatamente. Ela saiu no dia 26 de agosto do Garcia de Orta e no dia anterior a gente já tínhamos contactado uma fisioterapeuta pra vir lá à casa. Ela no dia 26 foi analisada pela fisioterapeuta e começou-se, a partir daí Fisioterapeuta particular. E a fisioterapeuta Ana foi excepcional. Fez inúmeros procedimentos e foi isso que a pôs em movimento. Ela tem uma vantagem: é muito positiva.

Isso é ótimo. Até pra cura e pra recuperar completamente, ter um estado de espírito positivo ajuda muito. A pessoa que desiste é que é a pior.

Nós tivemos que alterar. Tivemos que comprar uma cama, ir pra casa dela viver. Os móveis tiveram que ser postos de uma maneira, porque ela veio em cadeira de rodas, mas passada uma semana, ela largou a cadeira de rodas e já estava a começar a querer dar o espaço à parada.

E também, por exemplo, a cadeira pra banheira, pra poder tomar banho. E uma salamandra. É muito engraçado, tiveram que comprar uma salamandra porque ela tem esta extrema sensibilidade ao frio. Ela ficou também sem sentir nada.

É assim: o lado direito.

O lado direito, desde o colo acabulo até o dedo do pé.

Ela tem uma parte que diz: "Uma parte é minha, a outra parte não é". E ela, de vez em quando, diz pra aquela parte que não é, que não sente.

Que não sente como ela.

Exatamente. Diz ela assim: "Plauto, tens que fazer a mesma coisa que as outras". Ela tem esse espírito.

Mas isso é muito perigoso. Por exemplo, ela pode estar a queimar no fogão e não sente que está a queimar.

Isso é verdade. Aconteceu algumas vezes, porque ela hoje, felizmente, já é muito autônoma.

Pronto, ainda bem.

Muito autônoma a fazer as coisas.

Até porque o João e a Maria Luz já não estão a viver com ela.

Não. Naquela primeira fase, um ano depois, ela disse: "Eu já me sinto mais ou menos bem pra ir fazendo as minhas coisas, porque me disseram", e foi o neurologista que disse: "Tens que ir pra casa e tens que começar a tentar fazer as tuas coisas tal e qual como se fosse tua vida normal". E ela chegou uma certa altura e disse: "Olha, eu prescindo de vocês agora, vão pra casa, que eu quero fazer as coisas". Só que posteriormente aconteceu outra situação, que lhe apareceu o cancro da tireoide. E essa parte aí-

A fazer um TAC, um angio TAC, tentaram, porque fazem sempre desde a aorta até o cérebro. E apareceu primeiro um nódulo, depois mais, na tireoide, e aí veio complicar tudo. E estamos em plena pandemia ainda. Teve que ser operada no IPO.

Exatamente, no IPO. A gente sabe que isso era sempre muito mais complicado, mas tinha que ser. Eu ia com ela pra todo lado, nas fisioterapias, porque ela depois começou a fazer fisioterapia e chegou a começar com uma hora e estar cinco horas a fazer fisioterapia. Mas isso era ela, queria também.

Mas é importante pra recuperar. Então usava o Uber Pai. O João era o Uber Pai. "Eu fui sempre o Uber Pai e continuo a ser", diz o João, porque de fato é esse serviço que é muito importante. E eu também não me esqueço uma história que eu ouvi sua nesta reportagem da minha rede, que também me lembro que foi muito comovente quando ela finalmente começou a guiar e teve de arranjar aquele carro adaptado e sentou-se a guiar, e aí foi um mar de lágrimas do João e dela.

Exato.

Quando ela pôde finalmente ter essa autonomia, porque é diferente quando uma pessoa consegue ter um carro e ter essa autonomia, é uma conquista. Ela podia achar que nunca mais iria guiar. É o que acontece tantas vezes. E que de fato comoveram as duas.

Foi isso que ela inicialmente pensou, como é que seria. E de fato, foi uma alegria imensa, mesmo.

Incrível. E esta coisa da sensibilidade, que é uma coisa complicada. A mãe ajudava a secar, nessa altura estava a morar com ela, e ela não sabia se aquele lado estava seco ou estava molhado.

Mas ela sempre queria se lavar. Sempre. Mesmo que fosse só com uma mão.

Isso, o João contou isso na entrevista, que às vezes ela demorava mais tempo a tomar banho. Nem que fosse só com uma mão, mas era ela que queria se aguar.

Ela era de fazer isso.

Isso é extraordinário. Vou falar agora aqui com o Orlando Carvalho, ele é irmão da Delfina. A Delfina tem um caso muito... Irmão único, são só os dois irmãos.

Sim.

Tem um caso extraordinário porque o Orlando é dois anos mais novo que a Delfina, mas Delfina tem um caso especial. Não foi um AVC, foi uma amiloidose cardíaca, é uma doença causada por uma proteína, que começa a encher os ventrículos e os aurículos do coração, que estraga os tecidos. E ela é médica de família. Ela sempre soube aquilo que acabava por ter, e isso pode ser muito complicado. Como é que o médico aceita um prognóstico reservado? Não deve ser fácil pro médico, que tem que dar isso aos pacientes, aos utentes.

Claro.

Mas no caso dela, não deve ser fácil.

Não foi nada fácil, e sobretudo porque também o diagnóstico demorou algum tempo, porque é uma doença rara.

Pois é.

É uma doença rara.

E muito mais na idade dela.

A minha irmã foi caindo ao longo de algum tempo.

Cansava-se rápido?

Cansava-se, dava dois, três passos, cansava, até transpirava.

Evitava escadas.

Evitava escadas.

Mas ela tinha a seu cargo, ainda por cima, uma série de centros de saúde, tinha que percorrer imensa gente, é na zona de Leiria.

Ela tinha isso.

Muito trabalho. E disfarçava.

Ela sempre foi muito trabalhadora, sempre foi muito cheia de energia. Aliás, porque ela tem um passado também que logo aos três anos começou a ser operada. Tinha uma perna mais curta que a outra.

Depois ela encurchava um bocadinho.

Ela encurchava pouco a pouco. E ela sempre lutou contra isso Estas desgraças.

Exato.

Foi sempre crescendo. É um exemplo pra mim.

Mas ela e o Orlando, aos seus 12 anos, aos 14 dela, morreu-lhes o pai com AVC, exatamente, muito novo.

Ele não morreu. Ele foi internado com um AVC.

Tinha também 43 ou 44 anos.

Saiu do hospital no dia 25 de abril de 74.

Ah, ok.

E só saiu-

Teve alta?

Teve alta.

Quando o país teve alta.

Exatamente.

É verdade.

Porque estavam com medo que pudesse haver feridos.

Exatamente.

E então aqueles que estavam livres de perigo, mandaram todos pra casa.

Ah, ok.

Aí que foi uma surpresa.

Ela teve de cuidar dos seus pais, já nessa altura, era novinha. Tinha 14 anos.

Também um pouco de mim.

Irmão mais novo, tinha 12.

Portanto, ela passou a ser praticamente a minha mãe.

Muito trabalhadora. Ela era estudante trabalhadora. Licenciou-se em Enfermagem e depois Medicina.

Ela desde pequenina, com o problema que ela teve nas pernas e ser operada, sempre disse que queria ser médica.

Ok.

E nunca deixou essa vontade. Quando terminou o antigo sétimo ano propedêutico para entrar na faculdade, ela não conseguiu média para Medicina, que eram muito altas, e então foi pra Enfermagem. Tirou o curso de Enfermagem e manteve a vontade de ser médica e tirou o curso de Medicina a trabalhar como enfermeira, que não é nada fácil.

Impressionante.

Porque é trabalhar por turnos.

Exatamente. Às manhãs, às tardes ou às noites.

Saía às 8h da manhã da enfermaria e entrava na sala de aulas.

A única vantagem é que estava ali no meio e lidava com o curso todos os dias. Era a única vantagem.

Sempre foi uma lutadora. E agora com essa doença, eu senti no início que ela estava a quebrar um pouco, porque para já não souberam logo o que era.

Sim, o diagnóstico demorou.

E depois por se sentir, de facto, frágil.

Dr. Alexandre Antunes, vamos já falar dele já a seguir. Vamos continuar a ouvir a história. Para já, são 19h30, temos que fazer aqui um brevíssimo intervalo. Orlando Carvalho, João Brito. Já voltamos à conversa, até já. Estamos a conversar com Orlando Carvalho e João Brito, dois cuidadores que há uns anos tiveram de mudar de vida para acompanhar, respetivamente, a irmã, no caso do Orlando, e a filha, no caso do João, vítimas de doenças cérebro ou cardiovasculares. O que enfrenta um cuidador e que respostas tem? Orlando, estava consigo a falar desta rede de apoio extraordinária que teve também a Delfina, sua irmã, médica de família. Teve então esta amiloidose cardíaca. Isto tem a ver com uma proteína que se desenvolve e que vai obstruindo o coração. Ela foi descoberta por um ecocardiograma que tinha feito, um ecocardiograma de esforço. Finalmente, um médico cardiologista, Alexandre Antunes, que fez o diagnóstico em plena pandemia e descobriu o que era. Foi uma coisa que preocupou logo a família, e a si de modo especial, porque é uma doença que se mascara, como tantas, pela partilha de sintomas com outras patologias, mas é uma doença com risco de morte súbita. E a sua irmã sabia disso?

A minha irmã sabia disso. Como disse há pouco, portanto, ao ser médica, ela estava a viver aquilo de uma forma até diferente da nossa.

Claro.

Portanto, a amiloidose cardíaca, não se sabia o que era. Claro que fui investigando, mas ela sabia o que é que lhe podia acontecer, a qualquer momento podia nos deixar. Mas graças a Deus, com a força que ela teve e tem, ela conseguiu fazer tudo o que podia e estava ao seu alcance pra melhorar, e assim o fez. Portanto, eu ainda há bocado disse, fizeram-lhe o aparelhinho.

O chamado CDI. O cardio desfibrilador implantado. Que é uma coisa que quando o coração vai parar ou muda, dá uns espécie de coices. Diz que a pessoa sente sempre assim um puxão.

E ela começou a melhorar.

É extraordinário, até porque estamos a falar de uma doença que é rara, crônica e incurável.

Incurável.

É impressionante. Não deve ser fácil saber isso. E ela cheia de vontade, certeza, de dar voltas, de ir ver doentes, de guiar.

Eu posso dizer, a primeira vez que eu fui com ela à inspeção médica, em Coimbra, ela pediu alta. Queria ir trabalhar, porque ela trabalhou desde menina e estava-se a ver ela parada em casa, sem fazer nada. E isso era algo que lhe fazia muita confusão. Porque, volto a dizer, sempre teve muita energia. Ela, enquanto médica de centro de saúde, era a primeira a entrar e a última quase a sair. Brincavam que ela ia ter uma estátua com Nossa Senhora. Porque ela entregou-se de corpo e alma à sua profissão. E agora entregou-se de corpo e alma à sua recuperação.

Exatamente.

Sabemos que não vai ser total

Dá na doença que é.

Agora eu rio porque eu gosto de a ver andar sozinha, fazer algumas caminhadas, subir escadas, descer escadas e praticamente sem ajuda.

Ela vive na sua casa? Mas houve um tempo em que foi para sua casa para o

Teve. Eu levei na casa uns quatro meses.

Estava completamente dependente. Ela ficou dependente, 100%.

Eu ia com ela ao Hospital de Leiria, ao hospital ali em Carnaxide.

Ia com ela ao Coitão, com certeza. Santa Cruz?

Santa Cruz.

Sim, do Coração.

Santa Cruz. Portanto, eu acompanhava. E ela esteve em minha casa cerca de quatro meses. Quando começou a sentir melhor, quis ir para casa dela.

Eu percebo isso.

Voltava as amigas, os amigos.

Claro.

E eu insistia para ela ficar cá, se calhar um pouco egoísta também da minha parte, porque me sentia mais acautelado ela estando ali.

Ficava mais descansado, exato.

Porque o meu escritório está a cinco minutos de casa, portanto se houvesse alguma-

Alguma crise, estaria perto, à mão. Exato.

Apesar de ela passar os dias sozinha.

Ela tem este CDI e também pediu para ter acesso a esta medicação específica da amiloidose, porque isto tem que haver um protocolo com o Infarmed. Ela toma um comprimido por dia que custa €400. Tem que se pedir autorização para poder ter essa medicação, mas que ela precisa para sempre. É crônica.

Começou a melhorar com esse comprimido.

Faz milagres. Exato.

Ultimamente tem feito fisioterapia cardíaca. Primeiro começou até da perna, porque o ano passado fizemos férias juntos e do nada começou a lhe a doer a perna. Tivemos que arranjar uma cadeira de rodas e tudo. Mas começou primeiro com a fisioterapia por causa da perna e agora tem estado a fazer, quer no centro de fisioterapia, quer em casa.

Em casa também faz.

Também faz.

Além que ela tinha tido esta luxação na anca, que foi tentada anteriormente, na infância ainda. Por isso é que ficou com essa perna um pouquinho mais curta e de vez em quando tem estas crises, dores, com certeza.

Tem. Por exemplo, ela neste fim de semana queixou-se um bocado das dores na anca.

Orlando, cumpre também fazer aqui esta homenagem, e ela está grata muito ao SNS. Tantas vezes se diz tanto mal e, se calhar, tem coisas que obviamente têm que ser melhoradas, mas às vezes cumpre muito a sua função e o SNS funciona muito bem. E este é um dos casos em que o SNS funciona muito bem. E ela foi a primeira a dizer, de facto, ainda bem que existe o nosso SNS, que me salvou a vida.

Até com o protocolo do medicamento.

Exatamente, que fizemos essa mediação com o Infarmed.

Era quase insuportável. €400 por dia o medicamento.

Sim, claro.

Portanto, era muito difícil de resolver.

Em ambos os casos, o João agora falava também um bocadinho consigo, a questão da rede de apoio é de facto uma coisa importantíssima para a cura. Estamos aqui a falar dos cuidadores, que neste caso foi mais o João, e a sua mulher, a Maria de Lourdes, mas no caso do Orlando, mais para tratar da irmã também, acolheu-a em sua casa. No caso do João, o João foi para casa dela. Mas havia essas vizinhas, e estas amigas, e estes médicos, e estas terapeutas ocupacionais, e amigos que de facto fazem toda a diferença numa cura. É muito importante o papel do cuidador.

É muito importante. Essa rede de apoio que existe, uma parte é o Serviço Nacional de Saúde que paga, e outra parte tem que ser paga por nós.

Exato.

Porque há certos movimentos que a pessoa tem que fazer ou que a pessoa está num certo estado, mas que o Serviço Nacional de Saúde não suporta, e que temos que ser nós, os cuidadores, a avançar. Porque se houver pessoas que não tenham cuidadores, que também possam suportar um bocadinho as despesas, é muito difícil as pessoas poderem. Porque o aspecto de uma pessoa ter que fazer, por exemplo, no caso da Raquel, observa-se, olha-se para ela, ela parece uma pessoa normal. É normal, mas no sentido de que fisicamente ela não consegue ter a mesma postura do que nós.

Sim.

Principalmente porque depois de fazer a intervenção da tireoide, aquilo foi tirado e era um tumor maligno.

A tempo.

E que ela continua a ser acompanhada no IPO. Houve certos tendões que lhe foram cortados, porque ela tinha 15 nódulos, inicialmente três, pensou-se três, mas foram 15. Isso obrigou a que, em vez de ser um coisa, tiveram que fazer em L, um corte em L. Portanto, cortaram alguns tendões.

E claro, a postura muda.

Exatamente. A reabilitação dela foi que a postura corporal dela ficou diferente. Tudo isso teve que ser com terapeuta ocupacional, com terapeuta referente à postura corporal. Essa parte é uma parte que nós, cuidadores, também temos que ser nós a intervir monetariamente. Mas há, de facto, a outra parte, que é aquilo que eu digo, a nível do início, o Garcia da Horta foi espetacular. E nesse ponto, desde os médicos que foram acompanhando e depois, claro, o outro trabalho que foi feito em casa e o acompanhamento que continua a ter, tanto no IPO como também no Garcia da Horta.

Na questão do cuidador, por exemplo, João, acha que devia haver mais apoio? O estatuto foi todo revisto entretanto, em março, depois em outubro acrescentaram mais algumas coisas, já podem ser familiares, já pode ser informal, toda esta coisa. Mas ainda faltam alguns apoios? Sente-se apoiado?

No meio disto tudo, eu já estava aposentado da banca.

Era bancário.

Quando surgiu esta situação, não foi uma situação que eu tivesse que abdicar do meu trabalho normal. E a esposa, por acaso, também estava como dona de casa. Portanto, foi fácil, nesse aspecto, nós nos deslocarmos, irmos para casa dela. A partir da altura que a gente sente que o cuidador, em certas alturas, entra em litígio com o próprio doente, muitas das vezes não se consegue.

Claro que sim. Não deve ser fácil.

Nós vamos para o meio daquela pessoa, que é autónoma.

Claro. E já era há uma série de anos. De repente, invade-lhe aquele espaço, digamos assim.

Há conflitos, há tudo.

Obviamente. Claro que sim.

É normal que, às vezes, a gente se deixe ir um bocadinho abaixo. Mas também, da outra parte, como é alguém muito positiva.

Isso também ajuda.

"Vamos fazer o seguinte: vocês agora vão para a vossa casa, eu vou fazer e naquilo que eu preciso, vocês vão-me ajudando". Pronto, nesse aspecto, eu o que posso dizer é que há necessidade, de facto, e isso foi revista há pouco tempo, de haver um apoio ao cuidador, que nós até agora ainda não precisámos.

Ainda bem. Mas é importante saber que há esse apoio. Há muitos cuidadores que depois têm o problema da Segurança Social. A quem é que eu posso recorrer? A que direitos? Como é que as pessoas se organizam depois de acontecer uma coisa destas?

Essa falta de informação. Porque é o seguinte: a gente quando foi à Segurança Social, não há uma informação diretamente a dizer: "Olhe, você dispõe disto".

Exatamente. Tem direito a isto. A baixa, o subsídio de doença, o atestado de incapacidade multiuso. Quais são os seus direitos? Como é que se pode obter?

Parece que, às vezes, tem-se vergonha em dizer. Vergonha! Ou omite-se um bocado aquilo que as pessoas têm direito. Eu acho que isso faz muita falta, essa divulgação.

E eu devo dizer aqui que estes meus dois convidados, o Orlando Carvalho e o João Brito, as histórias deles constam das reportagens deste podcast "Arterial", que é uma secção d'"O Observador", que é inteiramente dedicada a estas doenças cérebro e cardiovasculares, que é de facto a principal causa de morte em Portugal. E de facto aqui tem explicadores, tem reportagens, tem entrevistas e este "Arterial" está bem feito, tem os casos destas duas famílias que aqui estão representadas. Mas tem, por exemplo, ajudas para sair desse labirinto completo da Segurança Social. Quais são os direitos de quem acontece uma coisa destas? Onde procurar? O que fazer para os obter? Que respostas há para uma recuperação? Porque há ajudas para isto, as incapacidades, inscrever-se para avaliação da junta médica. Está a dizer que há tempos de espera grandes e isso ainda não está correto. Ainda não devia ser assim. Se a incapacidade é maior de 60%, tem acesso a benefícios fiscais, a proteção social, melhores condições nos créditos para casa, há descontos no IRS, na isenção dos impostos de circulação, nos transportes públicos. Há uma série de meios, de ferramentas que as pessoas podem recorrer. Se tiver limitações à autonomia, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Há este género de coisas, a pensão de invalidez, das formas antecipadas, sem penalização. E de facto, há pouca informação centralizada. Sente também isso, Orlando, sentiu-se abordado se precisasse de alguma coisa para a sua irmã ou nem por isso? Ou recomenda a médica, às vezes?

Nem por isso, porque também não procurei.

Não precisava muito desses apoios.

Não precisava, graças a Deus, também monetariamente conseguíamos resolver as coisas. E lá em casa tinha o apoio da minha companheira, que lhe dava banho.

E a Márcia, que às vezes ajudava.

Tinha o da Márcia. Tinha o do meu filho.

Que é sobrinho e afilhado da tia Jô.

E que estava sempre disponível para ajudar, apesar de andar a trabalhar. Portanto, no fundo, era uma equipa dos três.

Era o Francisco. O Francisco é que era o sobrinho, afilhado é ele.

É, é o Francisco.

Francisco e a Joana, que ajudaram muito a tia Jô.

E a Joana.

No dia a dia, via séries com ela, entretinha. Isso é muito importante. Vou fazer uma pergunta um bocadinho mais complicada aos dois. Como é que é esta questão, que eu estou a pensar nisso, de repente um familiar fica a tomar conta de outra pessoa, por amor, completamente, não só porque outra pessoa precisa muito e está fragilizada. Eu penso sempre: "E se fosse comigo?" Também gostava que tratassem, mas esta questão do pudor, como é que se lida com isto? Para cuidar de um doente, esta questão da vergonha de um filho levar a mãe às necessidades, mudar a fralda das mães, dar banho às mães, ou mesmo a uma irmã, ou mesmo a uma filha. Há algum problema com isto? Sentiu alguma coisa nesta vergonha, neste pudor, João, ou não? Ou foi uma coisa completamente natural?

Completamente natural.

Como se fosse uma filha pequena.

Porque já desde muito cedo, a Raquel, porque é animadora, ela sempre nos contou tudo e sempre falámos de tudo.

Foram muito abertos com todas as questões. Muito bem.

O aspecto de se eu tivesse que lhe dar banho, ou a mãe lhe dar banho, ou limpá-la, ou fazer outras coisas.

Estava incluído. Sem problema nenhum.

Precisamente, porque isso também vem um bocadinho da maneira como a gente educamos os nossos filhos e a maneira que eles se sentem à vontade para falar conosco. Porque se eles não se sentirem à vontade para falar conosco.

Já metem uns entraves, não é?

Exatamente.

Orlando, não teve problema nenhum também com isso?

Não, não tive problema.

Nem ela consigo. A pessoa às vezes pode se sentir fragilizada.

Não, mas sempre tivemos uma relação muito aberta.

Ainda bem. É que isso é importante, essa confiança.

E já tivemos a experiência dos nossos pais.

Já trataram deles, exatamente.

Disso tudo. Foi mais fácil. Era a minha companheira, a Márcia, que lhe dava banho, por uma questão Meramente de perceber mulher.

Exatamente. Do companheirismo feminino, obviamente.

Não era isso, porque, por exemplo, à minha mãe dei muitas vezes banho e limpei muitas vezes sem quaisquer estigmas.

Muito bem, ainda bem. Muito importante isso.

Eu penso que quando nós temos que enfrentar uma situação destas.

São tudo coisas secundárias.

Não, ninguém pensa que é a irmã que está toda nua à nossa frente. Temos que resolver.

Estava agora a pensar também nesta prevenção secundária, é importantíssima. O que fazer depois de um primeiro acidente destes, vascular, cerebral ou não, uma isquemia, para garantir que não há um segundo. Foi-lhes dada alguma informação sobre isso? Porque as pessoas estão mais propensas a acontecer um acidente destes. Deram alguma informação para evitar?

Eu como acompanhante.

Tem que mudar as dietas, tem que mudar os hábitos, tem que mudar tudo, não é?

Como acompanhei a minha irmã desde o início, nas consultas. Aliás, ela fez muita questão que eu estivesse sempre a acompanhar, a ser presente. Até porque esta doença pode ser hereditária. Eu próprio fui fazer uns exames.

Para saber se era genético ou não.

Genético ou não, porque se fosse, os meus filhos também tinham que ir fazer.

Exatamente. Mas acho que não, descobriram que não era.

Não era.

Mas também não estava em razão, é o caso da Delfina, também não sabem porque é que apareceu. Ainda hoje não sabem?

Não. Alguns casos de mortes por causa do coração na família, sobretudo do lado do meu pai. Mas foi com ela a primeira vez que eu ouvi falar da mi-

Milodose. Sim.

Cardíaca. Portanto, não tínhamos tido nenhuma experiência antes.

E a sua experiência, João, acha que exatamente isto, a prevenção secundária, é importante receber algumas indicações do que fazer para prevenir coisas dessas acontecerem?

Eu normalmente, é o chamado Uber pai. Eu ia com a Raquel às consultas, o médico que tivesse que falar, eu estava presente. Aquilo que ela tivesse a falar com o médico, e que o médico transmitisse, eu sabia tudo. O médico se tivesse que ter uma conversa mais íntima com ela, eu estava presente, e ele tranquilo. Isso fazia parte de nós cuidadores e de estarmos inteiramente à vontade. E nesse aspecto, houve uma coisa que o médico sempre teve um certo cuidado em dizer à Raquel: "Se tu sentires isto, tens o meu contacto".

Liga a qualquer altura.

Isso, nesse ponto a Raquel teve sempre.

Isso é muito importante. Isso é muito descansativo também. Para si também.

Exatamente. Porque numa outra coisa, pode haver alguma ansiedade do próprio doente e às vezes nós cuidadores não conseguimos ultrapassar isso. Então tem que ser os próprios médicos a ajudar-nos e às vezes também nos ajudarem a nós. Mas nesse aspecto, eu acho que o médico foi sempre muito bom.

Frontal e correto, e abriu essa ligação, que é importante. E há muitos casos de cuidadores também que pedem muito esse estatuto por causa do descanso. Às vezes, cuidar 24 horas de uma pessoa, 365 dias por ano, tem direito a um descanso, apoio às vezes psicológico também.

Existe. O mês em que as pessoas podem-

Estar fora e substituir por alguém. Acho que está a criar até bolsas de cuidadores, que é importante isso.

Neste caso, pode o doente ir para um-

Centro.

Exatamente, durante o mês.

A pessoa também precisa descansar a cabeça. Tem direito a X dias por mês e por ano, obviamente. Tem direito a descanso, tem direito a férias. No meio disto tudo, e nós estamos quase a terminar, lembram-se de algum momento que tenha sido particularmente difícil durante esta recuperação da Raquel? Lembra-se?

Da Raquel, quer dizer, dizer que-

Que lhe tenha custado mais a si, como cuidador.

O que custou mais foi uma vez, por acaso até filmei, foi ela a tentar meter algo que lhe tinham falado da terapia ocupacional, aquele gesto de agarrar, de tentar meter um objeto dentro de outro.

Falhar o braço e não conseguir. E custou-lhe imenso, porque teve vontade de ser o João a ir lá e fazer: "Filha, é assim". Eu percebo. Isso não deve ser fácil. Lembra-se, Orlando, algum pormenor que tenha sido: "Isso custou-me muito", esse momento.

O saber da gravidade da doença.

E a gente pensou: "Ela não merecia. A pessoa que era e como é".

A pessoa que é, não merecia.

Conhece desde sempre.

Porque também era uma doença desconhecida.

Sim.

Podendo ter morte súbita, porque às vezes acontece.

Exatamente. Acontece muitas vezes. Muito bem. É de fato complicado, mas ainda bem que há cuidadores, ainda bem que há pessoas que amam, que se preocupam, que cuidam, familiares ou não, em tantos casos não são. O nosso tempo já acabou, mas quero agradecer muito aos dois, Orlando Carvalho, João Brito, bem-hajam pela vossa participação, pelo vosso carinho, por essa vossa disponibilidade em vir aqui fechar esta emissão especial que dedicou a Rádio Observador hoje, neste 29 de outubro, Dia Mundial do AVC, esta emissão especial sobre este problema, como o AVC e outras doenças cérebro-cardiovasculares. Fica aqui então o vosso testemunho. Bem-hajam.

Obrigado.

Obrigado.