A Food and Drugs Administration (FDA), o equivalente nos Estados Unidos da América ao Infarmed português, aprovou esta sexta-feira o Zolgensma, um remédio inovador para tratar a atrofia muscular espinhal, uma rara doença genética. O Business Insider, que divulgou a notícia, avança ainda que este é o medicamento mais caro de sempre a ser aprovado: vai ter um preço de 2,125 milhões de dólares (1,9 milhões de euros). Segundo executivos da Novartis, que produz o fármaco, o valor é justo e razoável, tendo em conta o que pode dar aos pacientes.

O Zolgensma pode criar uma vida inteira de possibilidades para as crianças e famílias afetadas por esta condição devastadora”, disse o presidente executivo da Novartis Vasant Narasimhan.

Segundo dados da fundação norte-americana de atrofia muscular espinhal, a doença afeta cerca de 10 mil a 25 mil pessoas nos Estados Unidos. Inicialmente, a empresa suíça Novartis sugeriu que o remédio tivesse um preço de cinco milhões de dólares (cerca de 4,5 milhões de euros) por ser um tratamento que só precisa de ser utilizado uma vez e pode curar a doença, apesar de ainda não se saber se os efeitos são permanentes.

A Novartis criou também um plano anual de pagamentos de 425 mil dólares (cerca de 380 mil euros) durante cinco anos. A empresa afirma que esta opção vai facilitar o pagamento por parte das seguradoras.

A atual terapia para a atrofia muscular espinhal custa, nos EUA, até 750 mil dólares (cerca de 680 mil euros) no primeiro tratamento e 375 mil dólares (cerca de 335 mil euros) nos anos subsequentes.

Esta doença é uma das principais causas de morte em bebés porque afeta os movimentos musculares. A empresa de medicamentos tem como público-alvo do Zolgensma crianças até dois anos. Foi isso que explicaram alguns dos gestores da empresa, numa chamada telefónica com jornalistas. A Novartis quer lançar o remédio “imediatamente” e espera ter cerca de 1100 pacientes logo que chegue ao mercado.