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Doenças raras

Bebé Matilde. Doação chega aos 2 milhões de euros

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Os pais de Matilde, a "bebé especial" que sofre de uma doença rara, já conseguiram angariar os 2 milhões de euros necessários para comprar aquele que é o medicamento mais caro do mundo.

Os pais da Matilde, a bebé de dois meses a quem foi diagnosticada uma doença rara, já conseguiram angariar os 2 milhões de euros inicialmente estipulados, resultado de uma onda de solidariedade que se tornou mediática e que contou, inclusive, com o apoio do ciclista português Rui Costa. Maltide Sande nasceu a 12 de abril e sofre de atrofiar muscular espinhal (AME) do tipo 1, uma doença que afeta todos os músculos do corpo e causa perda de força, atrofia muscuclar, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. O tipo 1 é a forma mais grave da doença e pode ser combatido na compra daquele que é tido como o medicamento mais caro do mundo: o Zolgensma custa quase dois milhões de euros.

Olá meus queridos, Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Tuesday, July 2, 2019

A página de Facebook que os pais criaram para divulgar a situação de Matilde permitiu angariar mais de 2 milhões de euros, valor que permitirá agora a compra do medicamento de que a pequena Matilde precisa. Num post publicado na tarde de terça-feira, os pais da bebé Matilde esclarecem que atingiram o objetivo, ainda que, muito provavelmente, tenham despesas adicionais.

A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matiles'”, escrevem ainda os pais da bebé de dois meses.

Esta terça-feira o Correio da Manhã escreve que o laboratório Novartis, que produz o medicamento em questão, já entrou em contacto com a família, informando ainda que “os doentes têm interesse em ter acesso ao tratamento o mais depressa possível”. A AveXis, empresa do grupo Novartis que produz o Zolgensma, assegurou ao mesmo jornal ter conhecimento da história da Matilde, isto é, do “esforço que está a ser feito para que tenha acesso ao tratamento”. A Novartis lembra ainda que há uma terapêutica aprovada em Portugal para o tratamento da AME: o Spinraza já está a ser administrado a outros nove bebés portugueses com menos de dois anos.

De referir ainda que os pais de Matilde podem não precisar de deslocar-se aos Estados Unidos para tratar a doença rara da bebé “especial”. Segundo o jornal Público, o Zolgensma pode chegar à Europa ainda este ano. Primeiro, o medicamento mais caro do mundo tem de ser aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). Só assim pode ser utilizado na Europa — e também em Portugal. Nos Estados Unidos, a comercialização do Zolgensma foi aprovada em maio de 2018. O laboratório que desenvolveu o medicamento já pediu autorização à EMA para o comercializar na Europa.

O processo para introduzir o medicamento na Europa está a ser acelerado e pode mesmo ocorrer ainda este ano, segundo o Público. Atualmente, a bebé encontra-se internada no Hospital de Santa Maria devido a complicações respiratórias. Está a fazer o tratamento disponível e possível em Portugal.

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