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Doenças raras

Bebé Matilde precisa de remédio que custa 2 milhões. Donativos já ultrapassaram os 800 mil euros

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Bebé que sofre de doença rara precisa de um medicamento que custa quase dois milhões de euros. Pedido de ajuda dos pais já motivou donativos superiores a 800 mil euros.

“Temos muito orgulho em ser portugueses, mas ainda mais orgulho no povo português“. A frase (e os emojis “Chorar”, “Rezar” e “Coração”) são dos pais da pequena Matilde, a bebé “especial” com uma doença rara que precisa de um medicamento que custa quase dois milhões de euros. E ilustra mais uma barreira ultrapassada: os donativos dos portugueses já ultrapassam os 800 mil euros, mais do que duplicando os 394 mil que tinham sido atingidos um dia antes.

“Graças a todos vocês que caminham connosco, lado a lado, que tem ajudado cada um da forma que pode, conseguimos chegar aos 817,690 mil”, escreveram os pais de Matilde na conta do Facebook criada para sensibilizar para a campanha.

Graças a todos vocês que caminham connosco, lado a lado, que tem ajudado cada um da forma que pode, conseguimos chegar…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Saturday, June 29, 2019

“Nunca será possível expressar o tamanho da nossa gratidão perante a vossa generosidade, solidariedade e apoio nesta nossa luta que se tornou a vossa também”.

Matilde Sande, de dois meses de idade, e atualmente internada no Hospital de Santa Maria depois de ter sofrido complicações respiratórias, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, uma doença rara que afeta 110 pessoas em Portugal, 80 das quais são crianças. O tipo 1 é a forma mais grave da doença e causa perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Apesar de afetar todos os músculos do corpo, a AME não diminui as capacidades cognitivas.

Em Portugal, existe um medicamento para diminuir os sintomas da doença, o Nusinersen, mas que oferece poucas probabilidades de a criança andar ou ser fisicamente autónoma. A solução desejada está nos Estados Unidos, chama-se Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, e custa quase dois milhões de euros. Para além do problema do preço, soma-se um outro: embora a FDA, a autoridade norte-americana do medicamento, já tenha autorizado a sua utilização naquele país, na Europa o seu uso ainda não foi consentido. Assim, os pais da Matilde terão de deslocar-se para os EUA se quiserem tratar a bebé com este medicamento. A viagem e a estadia irão fazer subir ainda mais as contas do casal que tem outros dois filhos, de 18 meses e 11 anos.

Perante este cenário, o casal decidiu recorrer aos donativos dos portugueses. Criou uma página de Facebook intitulada “Matilde, uma bebé especial” na qual, sempre pela voz da bebé de dois meses, conta toda a história da família desde que a criança nasceu. E foi ali que partilhou o número da conta solidária, aberta na Caixa Geral de Depósitos, em nome de Matilde Sande: PT50 0035 0685 00008068 130 56.

Pelo caminho, será feito a Matilde o tratamento disponível em Portugal.

Ciclista português junta-se à causa

O ciclista Rui Costa não ficou indiferente à história de Matilde e, tal como avançado pelo Correio da Manhã, doou equipamentos para serem posteriormente leiloados — os lucros reverterão a favor da conta da bebé. O anúncio foi feito na página de Facebook criada pelos pais de Matilde para divulgar a situação. Nele, o ciclista português surge a segurar uma folha A4 onde se lê: “Força Matilde”.

Olá meus queridos,Como sabem, temos o tempo contra nós mas com muita gente grandiosa do nosso lado e apoiar-nos a…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Sunday, June 30, 2019

“O ciclista Rui Costa está a doar 4 equipamentos completos e originais seus com as riscas do arco-íris, que representam o mundial de ciclismo 2013, onde se sagrou campeão do mundo”, lê-se ainda no post que foi publicado na tarde de domingo, 30 de junho, onde também constam as regras do leilão. “Obrigada Rui, pelo ser humano incrível que é”, remantam os pais da bebé.

Não queremos ser todos iguais, pois não?

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