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Doenças raras

Bebé Matilde. Medicamento mais caro do mundo pode chegar à Europa (e a Portugal) ainda este ano

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O Zolgensma é o medicamento mais caro do mundo. O laboratório que o produz já pediu autorização para o comercializar na Europa. O remédio que pode curar Matilde pode chegar a Portugal este ano.

Os pais da bebé criaram uma conta solidária para ajudar a recolher os dois milhões de euros necessários para o tratamento

Os pais de Matilde podem não precisar de deslocar-se aos Estados Unidos para tratar a doença rara da bebé “especial”. Segundo o jornal Público, o Zolgensma — medicamento que custa dois milhões de euros e que é a solução desejada para o tratamento da menina — pode chegar à Europa ainda este ano.

Primeiro, o medicamento mais caro do mundo tem de ser aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). Só assim pode ser utilizado na Europa — e também em Portugal. Nos Estados Unidos, a comercialização do Zolgensma foi aprovada em maio de 2018, de acordo com o mesmo jornal. Agora, o laboratório que desenvolveu o medicamento já pediu autorização à EMA para o comercializar na Europa.

O Zolgensma pode ser a cura para a doença rara da bebé Matilde: atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. A doença afeta todos os músculos do corpo e causa perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. O tipo 1 é mesmo a forma mais grave da doença, que afeta a bebé de dois meses de idade.

O processo para introduzir o medicamento na Europa está a ser acelerado e pode mesmo ocorrer ainda este ano, segundo escreve o Público. Atualmente, a bebé encontra-se internada no Hospital de Santa Maria devido a complicações respiratórias. Está a fazer o tratamento disponível e possível em Portugal.

Graças a todos vocês que caminham connosco, lado a lado, que tem ajudado cada um da forma que pode, conseguimos chegar…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Saturday, June 29, 2019

Os pais de Matilde têm uma página no Facebook onde contam toda a história da criança. Têm também uma conta solidária para receber donativos, em nome de Matilde Sande e aberta na Caixa Geral de Depósitos: PT50 0035 0685 00008068 130 56. 

No sábado, os pais de Matilde informaram que os portugueses já tinham doado 817,690 mil euros. 

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