A criação de uma base nacional de dados com doenças raras é o “primeiro grande projeto” da União de Associações de Doenças Raras, que será criada no sábado e que conta já com mais de 20 entidades.

“O primeiro grande projeto que queremos levar a cabo é o registo nacional das doenças raras que há seis anos está na lei, mas não existe”, disse à agência Lusa Paulo Gonçalves, futuro presidente da RD–Portugal. O objetivo é unir todas as bases de dados que existem a nível nacional: “Por causa da autonomia dos hospitais, cada hospital, cada centro de referência e cada centro de investigação têm a sua base de dados, mas aquilo que defendemos é uma base de dados única”.

O que se pretende é que, se houver necessidade de investigar um síndrome raro, a organização possa ter “a informação necessária e suficiente” para falar com os 27 países da União Europeia e poder fazer-se um projeto a nível europeu de investigação que em vez de ter 12 pessoas tem 120, explicou Paulo Gonçaves.

A RD Portugal nasceu da necessidade de existir “uma única estrutura agregadora” das associações nesta área, tendo como missão trazer estas patologias para a ordem do dia, todos os dias do ano, e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras (último dia de fevereiro).

O processo começou com uma reunião no final de 2018 em que a decisão votada pelas associações foi de criar “uma organização nova” que juntasse todas as entidades e “promover a extinção das outras duas organizações”, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças raras e a Federação das Doenças Raras de Portugal, terminando assim uma década de afastamento destas duas entidades.

O processo culmina no sábado com a escritura que acontecerá no Instituto Nacional de Saúde Ricardo Jorge, com a presença do seu presidente, Fernando Almeida, e da ex-ministra da Saúde Maria de Belém.

São como uma espécie de padrinhos desta nova organização pelo simbolismo que os dois têm pela luta que têm travado ao longo destes anos ao lado das famílias afetadas pelas doenças raras e também nas organizações que fazem investigação e das organizações que tentam financiar também um pouco esta investigação”, salientou.

Segundo Paulo Gonçalves, o que a RD–Portugal pretende garantir é a sua sustentabilidade e que seja “super ‘low cost’ e super transparente”. “Tudo aquilo que nós fizermos tem que ser absolutamente transparente para que não deixe dúvidas”, disse, citando a frase: “À mulher de César não basta ser, tem de parecer”. Mas, vincou, neste caso, “funciona ligeiramente diferente: à mulher de César ou mesmo César não basta parecer, tem mesmo de ser”.

“Esta é a nossa regra básica, dar a maior atenção às pessoas que pudermos, sendo absolutamente transparentes”, disse Paulo Gonçalves, salientando que é preciso retirar “a sombra da Raríssimas”, uma associação que esteve envolta em polémica e que levou à destituição da antiga presidente Paula Brito da Costa, que foi constituída arguida por irregularidades na gestão da entidade.

Desde que me pediram para colaborar com estas associações, no sentido de criar esta organização (…) uma das coisas que tem acontecido volta e meia é falarem-nos exatamente dessa sombra da Raríssimas e, por isso, a nossa a nossa regra base tem que ser esta de sermos transparentes e absolutamente éticos naquilo que fizermos”, sublinhou.

Participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara e lutar pela “universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos são objetivos da organização. “Esperamos que seja o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura”, salientou.

Estimativas apontam para cerca de 800 mil doentes com doenças raras em Portugal, o que significa que grande parte das empresas em Portugal tem alguém ou conhece alguém com uma doença rara. “Se conseguirmos também motivar que as empresas tenham esta noção vamos com certeza ter aqui uma alteração significativa na forma como o mecenato existe”, defendeu.