Anita MacDonald nasceu muito antes do Twitter. Quando terminou o curso de nutricionista estava longe de pensar que ia acabar por usar as redes sociais como uma ferramenta de trabalho. Mas de há três anos para cá assumiu o compromisso de publicar cinco mensagens por dia. Esteja onde estiver. Tem 62 anos e está reformada há dois, mas quem vê a dedicação com que continua a tratar os seus doentes ou as viagens profissionais que continua a fazer terá dificuldade em acreditar nisso. Esta dedicação ao cuidado de crianças e jovens com doenças metabólicas raras foi reconhecida, em 2016, com a Excelentíssima Ordem do Império Britânico.

On the road again. In a few hours, it is time to go to Stockholm for a 24 hour trip to teach dietitians. pic.twitter.com/XpwBoBvBCV

— BCH Metabolics (@MetabolicsBCH) May 14, 2018

A nutricionista britânica acompanha as famílias com um cuidado especial, visita-as em casa sempre que necessário e atende-lhes o telemóvel 24 horas por dia. Por isso custa-lhe perceber porque é que estas famílias recorrem aos grupos e páginas do Facebook, muitas delas sem informação científica válida.

“Não percebia porque é que os pais que sigo, que têm um serviço de telefone disponível 24 horas por dia, iam para a Internet à procura de aconselhamento por um desconhecido. Nunca lhes perguntei, mas era o que pensava”, diz ao Observador Anita MacDonald, consultora em Nutrição do Hospital Pediátrico de Birmingham (Reino Unido), desde 1987.

Confessa que, tal como outros profissionais de saúde, se sentia ameaçada pelas redes sociais, mas não se deixou deter por isso, precisava de saber o que é que se estava a passar. Começou a frequentar os grupos, a ver o que se dizia, e percebeu que havia muita informação disponível e muita informação confusa. Mas não participava, não comentava, não corrigia. Admite, porém, que sempre que vê um conselho errado ser dado às famílias que segue, liga-lhes para corrigir a informação.

“É aceitável que os profissionais se sintam ameaçados, mas a única forma para tentarmos contrariar essa informação é estarmos também presentes nas redes sociais e tentarmos divulgar informação de qualidade.” Anita MacDonald está convencida desta premissa, mas admite que os profissionais podem ter de enfrentar algumas limitações: os serviços para onde trabalham podem não estar abertos para este tipo de comunicação e um profissional de saúde não pode dar respostas específicas para cada doente, como se estivesse a fazer uma consulta pelas redes sociais. Por isso escolheu o Twitter e não o Facebook para partilhar informação, acha que assim consegue controlar melhor a interação.

A verdade é que continua a usar o Facebook, não só como uma das fontes de inspiração das suas publicações, mas também como um destino das mesmas. De cada vez que Anita MacDonald encontra informação falsa ou imprecisa a ser partilha no Facebook, publica um tweet com informação correta, cientificamente válida, sobre o mesmo assunto. Sabendo que as famílias das crianças que trata a seguem no Twitter, espera que estas façam chegar essa informação correta aos grupos do Facebook. Outras publicações são mais simples, como receitas ou produtos pobres em proteínas (que os doentes precisam), as viagens profissionais que faz ou testemunhos de doentes. A regra é estarem sempre relacionadas com as doenças metabólicas.

Esta análise informal das redes sociais permitiu à nutricionista perceber que mesmo entre os profissionais da sua área não existe consenso. Chegou a assistir a debates entre os membros dos grupos do Facebook que esgrimiam como argumentos as recomendações feitas pelos nutricionistas que os acompanhavam. A verdade é que uns e outros estavam corretos, ou não estavam errados. O problema é que não havia um padrão de atuação entre os profissionais e é isto que Anita MacDonald defende que deve ser criado: devem ser dadas recomendações específicas a cada doente, mas as recomendações gerais devem ser comuns.

Os pais que recebem um diagnóstico de doença rara para os filhos procuram informação, mas sobretudo apoio de famílias que estão a passar pelo mesmo nas #social_media Respostas são de #esperança e #conforto @MetabolicsBCH #scicomm #evidencebased #nutrition pic.twitter.com/6adPnASyyR

— Vera Novais (@VN0VAIS) May 10, 2018

Além de a terem ajudado a repensar a própria profissão, Anita MacDonald reconhece que estes grupos do Facebook são importantes para as famílias. “Quando olhei para o Facebook era melhor do que esperava, não tanto em relação à informação, mas em relação ao apoio.” As pessoas precisam do apoio, do consolo e da experiência de quem está a passar pelo mesmo. A nutricionista dá como exemplo os pais que comunicam que os filhos têm uma doença metabólica no próprio dia em que o descobrem e rapidamente recebem “30 ou 60 respostas que são, geralmente, muito positivas”.

Muitas das recomendações são práticas, sobre supermercados, produtos ou receitas. E a nutricionista admite que podem ser melhores conselhos do que aqueles que se dão muitas vezes em consulta. “Onde as coisas correm mal é quando se trata de aconselhamento personalizado sobre o controlo clínico dos níveis no sangue e conselhos sobre como dar alguns medicamentos.” O que os pais tendem a fazer é replicar os conselhos que receberam, mas nestas situações essas recomendações são específicas de cada doente.

As redes sociais têm, no entanto, um lado perverso que as marcas de produtos específicos para as pessoas com doenças metabólicas tentam explorar. Estes produtos são considerados alimentos ou suplementos alimentares (ainda que tenham de ser prescritos) e, tal como acontece na legislação portuguesa, não podem conter alegações médicas. O que as marcas fazem é pôr outros doentes a promover os produtos. “Fazem-no subtilmente, com recurso a doentes, porque se o fizerem abertamente perdem o direito a ser prescritos.” A boa notícia é que as empresas se vão fiscalizando umas às outras e não aceitam que se pise o risco.

A presença das marcas nas redes sociais e a influência que podem ter sobre os doentes, só a motiva mais a estar presente no Twitter. Isso e todas aquelas pessoas que sem serem nutricionistas usam a sua posição de famosos para dar conselhos nutricionais. “Há uma certa reticência entre os nutricionistas de se exporem, porque são muito profissionais”, admite Anita MacDonald. “Mas depois queixamo-nos”, lamenta. “Se dermos os conselhos corretos, se dermos apoio, se criarmos campanhas e se o fizermos de forma unida, tem de ter impacto.”

We are challenging MPs to try the super strict medical #pku diet for a day on 28 June, and then use the experience to imagine that is your life EVERY day. Not easy! Would @BIMDG_ members like to join in? pic.twitter.com/2PlJOeumpW

— Kate Learoyd (@PKUFamily) April 30, 2018

Martin Yadrick, presidente da Fundação Academia de Nutrição e Dietética norte-americana, concorda em pleno. “Há muito má informação por aí fora”, diz ao Observador. “Acho que é da nossa responsabilidade corrigir qualquer informação errada que exista, mas também estabelecer uma presença regular nas redes sociais.” Aos colegas nutricionistas que não estejam tão confortáveis com as redes sociais lembra que, tal como Anita MacDonald, tem 61 anos e cresceu antes mesmo de haver internet, o que não o impediu de agora usar as redes sociais.

O nutricionista admite que não é fácil colocar informação científica complexa em poucas palavras, que são precisas competências de comunicação para conseguir passar uma mensagem tão sintética. Mas todos podem promover a disseminação das informações corretas quer “fazendo gostos”, quer partilhando a mensagem de outro colega.

As redes sociais não substituem o contacto direto

“As redes sociais não substituem aquilo que fazemos nas consultas, mas é um complemento não podemos ignorar que existe”, diz a especialista em doenças metabólicas raras. Mas esta é uma aquisição recente na sua prática. Mais antigo, muito mais antigo, há cerca de 40 anos, está a disponibilidade permanente para atender os telefonemas das famílias. Anita MacDonald explica porquê: “os pais estão a trabalhar durante o dia, entre as 15h30 e as 19 horas estão muito atarefados, porque têm de ir buscar as crianças à escola e porque estão a preparar as refeições”. Por isso, liga mais tarde, quando precisa de falar com a família com calma.

Além disso, é ao fim do dia e no início da noite que surgem as dúvidas e os problemas. “A quem hão-de ligar? Podem ligar a uma enfermeira, mas é provável que não saiba nada sobre esta condição específica.” Para a nutricionista, os doentes podem precisar de ajuda a qualquer hora do dia e um profissional de saúde tem de estar preparado para isso. “Sempre achei que, se queremos ter crédito enquanto profissionais, não podemos começar o trabalho às 9 horas e terminar às 17 horas.”

O reconhecimento deste serviço, permite que as famílias possam fazer as perguntas quando precisam e imediatamente obter as respostas — sem isso depender diretamente de Anita MacDonald. Aquela que foi a primeira consultora em nutrição pediátrica no Reino Unido, e, pelo menos até 2016, a única consultora em nutrição metabólica do país, tem assim tempo para continuar a dedicar-se — apesar de reformada — a outro tipo de contactos que privilegia: as visitas domiciliárias.

“Tudo começou quando estava a fazer o doutoramento, como parte da investigação”, conta a nutricionista cujo doutoramento dedicou a uma das doenças metabólicas: a fenilcetonúria. “Estava a tentar tornar o estudo mais fácil para as famílias. Visitava-as em casa para lhes explicar o trabalho e lhes poupar visitas extra ao hospital.” Mas o que conseguiu foi muito mais do que isso. Visitar as famílias em casa, permitia-lhe falar com elas num ambiente mais descontraído, ver como a família interagia, quem prestava apoio à criança doente e aos pais, como era a organização das despensas e frigoríficos.

Com as visitas domiciliárias, é possível chegar a mais pessoas e sobretudo às famílias mais vulneráveis. Um dos casos que trata é o de um bebé de origem paquistanesa que fez agora um ano. A mãe da criança tem várias irmãs e irmãos e estão todos envolvidos nos cuidados ao bebé. “Vou a casa e faço uma reunião com toda a família. Não poderia fazer isso na consulta”, conta Anita MacDonald. Outro exemplo é o das famílias muçulmanas com regras mais rígidas que não deixam as mulheres falarem nas consultas. Nas visitas a casa, pode falar livremente com as senhoras.

BCHmetabolics is on a secret mission today: she is hoping some of her little people will help her. pic.twitter.com/DQkQOAM8kb

— BCH Metabolics (@MetabolicsBCH) May 12, 2018

Estar em casa tem ainda outras vantagens. As pessoas deixam cair a máscara que usam nas consultas e é possível perceber que dificuldades estão a enfrentar. Além disso, no hospital os pais têm muito mais distrações: as crianças estão mais agitadas e irritadas porque já fizeram a consulta com o médico e já fizeram análises de sangue; podem haver outros irmãos a dividir a atenção dos pais; ou os pais podem, tão simplesmente, estar com pressa porque têm outro compromisso ou porque têm o carro no estacionamento pago.

“Visitando as pessoas em casa com regularidade não há forma de as coisas correrem mal. Estamos em cima do assunto o tempo todo”, garante Anita MacDonald. “Porque vemos como vivem podemos dar conselhos melhores e mais adaptados. Podemos adaptar recomendações e antecipar problemas.” Além disso, as visitas em casa podem servir para visitar mais do que um doente ao mesmo tempo, porque sendo uma doença genética pode afetar mais do que um irmão.

Estas doenças metabólicas são maioritariamente tratadas com dietas específicas. E é essa a principal dificuldade das famílias: preparar as refeições. “Parte do meu trabalho nas visitas a casa é perceber como estão a lidar com a situação” e dar-lhes “informações nutricionais importantes”, conta a nutricionista. “Quando vou a casa das famílias vejo que supermercados há na zona, onde fazem as compras e o que está disponível. Adapto as recomendações muito mais do que poderia fazer numa consulta de 30 minutos.” Durante o primeiro ano depois do diagnóstico Anita MacDonald visita as famílias várias vezes, mas a partir daí vai cerca de uma vez por ano, dependendo das necessidades.

Views inswide and outside the Congree centre this morning in Lisbon. Over 1700 people registered. Must be one of the biggest dietetic conferences in the world pic.twitter.com/tzy2itXnWQ

— BCH Metabolics (@MetabolicsBCH) May 10, 2018

“Para mim as visitas domiciliárias são muito importantes e estaria muito relutante em acabar com isso”, conta a nutricionista, que esteve presente no XVII Congresso de Nutrição e Alimentação para partilhar a sua experiência.