– Diz lá o teu nome: Ví…Ví…tor. Vítor.

Sentado no sofá, lá acaba por repetir baixinho: Vítor. E sorri.

– Muito bem, meu amor, retribui Elisabete também com um sorriso, ao mesmo tempo que lhe dá uma festa no rosto, antes de se sentar ao seu lado.

Há quatro anos que Vítor Conceição apagou o nome, e muitas outras recordações, da memória. Mas a mulher com quem trocou juras de amor eterno há 50 anos não esqueceu nada. “O meu marido não sabe quem é, não sabe quem eu sou, nem conhece os filhos. Mas eu sei quem é o meu marido. Era, e é, muito meu amigo. Era muito romântico. Quase todos os fins de semana pegava no tabuleiro com uma chávena, uma torradinha e uma rosinha ou uma planta silvestre que apanhava no jardim, e levava-me à cama. Tenho muitas saudades disto, dos miminhos do meu marido”, recorda, emocionada.

Foi em 2011 que Elisabete Conceição viu confirmadas as suspeitas que já tinha há dois anos, e que o médico de família desvalorizava: o marido, então com 73 anos, tinha Alzheimer. O próprio já não entendeu o significado do diagnóstico. Elisabete aceitou. “Há pessoas que dizem que ficaram sem chão quando souberam. A mim não me aconteceu nada disso. Recebi até muito serenamente porque já desconfiava. Só pensei que teria que ser muito forte para conseguir tratar dele. E peço a Deus para continuar a ter essa força”, conta. Nesse ano reformou-se e foi óbvio para ela que iria cuidar do marido. “Se tivesse no lugar do meu marido, ele faria o mesmo por mim. Tenho a certeza absoluta.”

As desconfianças vinham dos vários sinais que ele vinha dando. Antes do diagnóstico médico já tinham começado os pequenos esquecimentos; as confusões; a compra compulsiva de pregos e pilhas; a perda de cartões multibanco; a desarrumação das gavetas. Com os anos, os lapsos de memória foram-se agravando e sendo cada vez mais constantes. Esquecia-se cada vez mais de coisas, de acontecimentos, de pessoas, até que já nem a família reconhecia. Esqueceu-se dele próprio. Perdeu três próteses dentárias e óculos. Hoje já não usa nem uma coisa nem outra. Teve de começar a usar fralda. Tornou-se dependente.

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Elisabete começou por lhe retirar o cartão multibanco, para depois passar a uma vigilância mais apertada, com trancas à porta. É que Vítor ainda consegue andar sozinho e até já fugiu duas vezes, nunca para muito longe. As aquisições mais recentes para casa foram uma cama articulada com grades, “para conseguir voltar a dormir mais descansada”, explica Elisabete enquanto vai trocando olhares e festinhas com Vítor, e um colchão anti-escaras. Também já tem uma cadeira de rodas a contar com os dias piores. “Estou sempre à espreita até porque a qualquer momento a cabeça pode deixar de passar a mensagem para as pernas”, ou ele pode pôr algo que não deve à boca ou magoar-se com algum objeto.

É Elisabete, com 71 anos, quem o ajuda a levantar-se, a sentar-se e a deitar-se, quem lhe faz a barba e lhe dá banho uma a duas vezes por dia e o lava sempre que a fralda que usa não chega para reter a urina e as fezes que o ex-mecânico naval da Lisnave não controla. Na maioria das vezes come sozinho os alimentos partidos em pedaços, num prato de sopa e com colher, mas quando está do avesso também tem de ser a companheira a dar-lhe as refeições à boca.

“Às vezes questiono-me porque é que me aconteceu isto, mas dá-me forte e passa-me depressa. Não sou muito de chorar, só choro de saudades, do que está lá atrás. Isso sim. Ele foi muito bom pai e muito bom marido. Nunca me fui abaixo, até porque isto é por etapas e até tenho sorte porque a progressão da doença do meu marido está a ser lenta e ele continua a ser muito bonzinho, o meu rico marido”, diz Elisabete, sempre de mão dada com Vítor, que, sem conseguir acompanhar a conversa, vai soltando algumas palavras sem lógica e sorrindo, com um olhar vazio. Elisabete, já habituada, dá-lhe sempre troco. “Tenho de seguir a conversa que ele tem que não é nenhuma. Não leva a lado nenhum. Às vezes tenho saudades de uma conversa a sério”, desabafa.

Esconde com o sorriso no rosto e a energia nas palavras as dores do cansaço que lhe mói o corpo e a cabeça e que são denunciadas pela filha Filipa Vidas, há três anos a viver na Tailândia e de férias em Portugal: “É muito complicado cuidar de alguém assim doente. E não é só psicologicamente. São dois banhos por dia a um peso morto. Quando está bem disposto até ajuda, mas há outros dias em que não se mexe. Ela tem este ar assim, mas já está velhota”, salienta, enquanto lança um olhar ternurento sobre a mãe, que concorda em surdina. “Tudo o que me dava prazer foi por água abaixo. Não tenho férias e estou sempre a pensar que tenho de tratar dele. Tenho as recordações e o corpo dele para tratar. É um luto em vida que fazemos.”

Foi Filipa e o irmão que “obrigaram” a mãe a pôr o pai num lar no início deste ano. Ficou lá 23 dias. “Custou-me muito pô-lo lá. Ia lá todos os dias, levava-lhe uns miminhos, dava-lhe o lanchinho, brincava com ele, mexia-lhe as pernas, andava um pouco com ele. E ao fim de 23 dias, chego e o meu marido estava sem reação. Tinha a glicémia muito alta e estava desidratado. Foi para o hospital e os médicos disseram-me que ele estava a desistir da vida. Tirei-o imediatamente de lá. Não ia voltar a pôr o meu marido mais vez nenhuma num lar sabendo que ele estava a desistir da vida porque não tinha os miminhos que devia ter”, relata ainda com algum peso na consciência e amargura na voz.

A opção foi pô-lo três dias por semana num centro de dia. E é nesses dias que aproveita para fazer compras e para descansar um pouco e beber, raras vezes, um café com amigas. Aceitou também contratar uma empregada duas vezes por semana e está a ponderar pagar a alguém para fazer a higiene ao marido todos os dias. “Por sorte” é “poupadinha” e tem um fundo de maneio que lhe permite fazer face às despesas. “Quem tiver um ordenado mínimo ou uma pensão baixa está tramado”, atira, reclamando mais apoios do Estado.

“Só em medicamentos gasto cerca de 100 euros por mês, mais uns 50 euros em fraldas e cuecas, de dia e de noite e resguardos. E mais a despesa com o centro de dia”, contabiliza. De apoios recebe “o subsídio por dependência, à volta de 180 euros por mês, e o atestado multiusos de incapacidade de 80% que me permite não pagar selo do carro e somos reembolsados do IRS que descontamos durante o ano”. “Mas achava que este atestado nos daria mais desconto nos medicamentos mas não, nem no lar, nem no centro de dia.”

A impaciência de Vítor vai aumentando. Pede ajuda para se levantar e levantamo-nos todos. “Está todo molhado, vamos ter de o lavar e trocar a roupa toda e o resguardo do sofá. Por isso é que ele estava desconfortável”, analisa rapidamente Elisabete. Vítor já lá vai em direção ao quarto onde começa a remexer na cama. À porta, a filha Filipa sublinha que seria “importante, logo aquando do diagnóstico, ter uma rede de apoio a funcionar e a informar os cuidadores”. O que tem ajudado Elisabete, “porque tem filhos que a encaminharam”, têm sido os encontros uma vez por mês no Café Memória, no Cascais Shopping — um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência e aos familiares e cuidadores. E o encontro semanal com um psicólogo, cuidadores ou ex-cuidadores do centro de dia onde está o marido. “Tenho uma nova família desde que o meu marido ficou doente”, diz sorridente, antes de pedir mais um beijinho a Vítor, que, depois de resistir e perguntar “Como?”, lá acede.

Vítor Conceição dá um beijinho a pedido de Elisabete Conceição, assim como sempre que vai para o centro de dia e que chega a casa

Elisabete Conceição encaixa no perfil da cuidadora informal. Segundo Manuel Lopes, coordenador da reforma dos cuidados continuados, “os cuidadores informais são maioritariamente mulheres, frequentemente com mais de 65 anos e de idade idêntica à da pessoa que cuidam. O grupo seguinte continua a ser maioritariamente constituído por mulheres, normalmente por filhas e/ou noras, ainda em idade laboral. Estão naquilo que se costuma designar de idade sanduíche: que tomam conta de pessoas idosas e ainda têm filhos a cargo”.

Fernando tomou conta do pai e tirou Gerontologia para saber mais e tratar de si

Fernando Delfim Azevedo não preenche esse critério do sexo, mas estava em idade ativa quando vestiu a farda de cuidador informal. Foi há sete anos, ainda não tinha 50, que se mudou para casa dos progenitores para cuidar do pai que, com 71 anos, estava com sintomas de demência vascular — um tipo de demência associado a problemas da circulação do sangue para o cérebro e que é, a seguir à Doença de Alzheimer, a segunda forma mais comum de demência.

“Fui cuidador do meu pai a 100%. Era vendedor de telecomunicações para prédios em construção no distrito de Aveiro e como tinha clientes que confiavam em mim continuei a vender por telefone a partir de casa. Se tivesse um trabalho normal não tinha hipótese. Existem empresas de apoio domiciliário, mas é muito pouco. Essas pessoas vão a casa dos pacientes, dão banho, arrumam quarto, mas falta o resto. O cuidador vai ficar as outras 23h por dia com a pessoa que está a precisar de cuidados”, relata ao Observador.

Foram dois anos intensivos a tomar conta do pai, até que ele morreu. “Perdi-o de vista por um minuto e ele faleceu. Metia tudo à boca”, conta, sem dar mais detalhes, ainda notoriamente perturbado. Já lá vão cinco anos desde essa data. E foi aí, com 51 anos, que tomou uma decisão: deixou de trabalhar e com as economias que tinha foi tirar uma licenciatura em Gerontologia — ciência que estuda o processo de envelhecimento humano nas dimensões biológicas, psicológicas e sociais — na Universidade de Trás-os-Montes. Neste momento já está a fazer o mestrado na Universidade de Aveiro.

“Fui tirar o curso para saber mais e era até uma forma de fazer psicoterapia”, assume. Fernando Delfim tem noção que os dois anos de cuidados ao pai tiveram impacto na sua própria saúde: “Fiquei com sinais de hipervigilância, pensamento intrusivo (negativos) e stress pós-traumático”. O problema, explica, é que o cuidador informal não tem formação. “Cai numa situação sem estar a contar e sem estar preparado e tem de lidar com situações de elevado stress crónico. A pessoa está 24 horas por dia stressado, sobretudo quando são casos de demência. E são várias as complicações que surgem e que ficam para a vida. Há cuidadores informais que ficam a tomar medicamentos para o resto da vida. Há cuidadores que depois do familiar falecer nunca mais conseguem reinserção social.”

E é por ter ficado com as cicatrizes das feridas que vão aparecendo a quem cuida de alguém doente que Fernando Delfim já registou a marca Cuidador Informal, tem um site (www.cuidador.pt) “ainda com limitações porque não sou informático”, e está prestes a terminar “um manual de formação para cuidadores diferente dos que existem”. “Os que existem é para o saber fazer, mas esquecem-se de frisar aquilo que os cuidadores devem fazer para proteger a sua saúde.” E há vários truques.

Fernando defende que o Governo devia avançar rapidamente com “a capacitação dos cuidadores, a flexibilização do horário de trabalho e apoios financeiros às famílias”.

Capacitação dos cuidadores pode avançar em 2017. Muitos desconhecem apoios

Ao Observador, o gabinete de comunicação do Ministério da Saúde disse que o relatório relativo ao cuidador informal ainda está em análise nos gabinetes do senhor secretário de Estado adjunto da Saúde e da senhora secretária de Estado da Segurança Social”. E que “de entre as medidas aí previstas, as relativas à capacitação do cuidador informal terão condição para avançarem ainda no corrente ano, havendo dinheiro de fundos europeus para o efeito e estando já em preparação alguns concursos”.

Manuel Lopes, uma das vozes mais ativas na defesa da criação do estatuto do cuidador informal, dá mais detalhes sobre as medidas de capacitação. “Está para sair a qualquer momento um edital que permite às diversas entidades (públicas ou privadas) se candidatarem a projetos de capacitação do cuidador, com financiamento europeu. Isto é muito importante pois permite pôr no terreno as medidas de capacitação como sejam a formação, a criação de meios didáticos e criação de equipas” de cuidadores formais que vão a casa dos doentes ajudarem e ensinarem os cuidadores informais.

Além disso, o Governo também já falou da criação de uma ferramenta de e-learning, prevista para o segundo semestre deste ano, com vídeos tutoriais com ensinamentos básicos para familiares, vizinhos ou amigos que cuidam de dependentes em casa.

Mas, destaca Manuel Lopes, a verdade é que enquanto estas novidades não chegam “há uma panóplia de instrumentos que já existem, podem e devem ser usados” e que estão subaproveitados. “É preocupante que tenhamos recursos para os apoiarmos e não estejam a ser usados”, lamenta, referindo-se, por exemplo, às equipas de apoio domiciliário e ao descanso do cuidador, previsto na lei.

“Não nego que o cuidador precise de mais apoios de todos os tipo, mas muitos dos apoios não estão a ser usados. Há um enorme desconhecimento das pessoas”, lamenta Manuel Lopes, acrescentando que também da parte dos cuidados de saúde continua a haver falhas: “continuamos a sentir renitência de algumas estruturas em referenciarem estes doentes para esse tipo de resposta” que são as equipas ao domicílio. “Mais uma vez apelamos às equipas de saúde familiar para que referenciem essas pessoas porque essas equipas levam a casas dessas pessoas cuidados destinados ao dependente e ao cuidador. É uma medida da máxima importância. E temos capacidade ainda de incrementar a resposta a esse nível.” O especialista acrescenta ainda que tem de ser promovida uma maior articulação entre as equipas das Unidades de Saúde Familiares e as equipas de apoio ao domicílio da Segurança Social, até por forma a que, indo a casa do doente, vão a horas diferentes do dia e assim este tenha um maior acompanhamento.

Quanto às outras vertentes, que implicariam necessariamente um maior esforço financeiro no curto prazo por parte do Estado e do setor empresarial — como os benefícios fiscais e a redução do horário laboral para cuidadores em idade ativa — o Ministério da Saúde não se pronunciou mas, em julho, em resposta ao deputado do Bloco de Esquerda José Soeiro, o gabinete do secretário de Estado adjunto da Saúde, Fernando Araújo, escreveu que “a questão da redução do horário de trabalho é uma das dimensões previstas em muitos estatutos de diversos países, devendo o mesmo ser considerado no âmbito da criação do estatuto do cuidador informal”. Em Inglaterra, por exemplo, as famílias que cuidam dos seus idosos em casa têm direitos idênticos aos dos pais com filhos, como horários flexíveis, trabalho em casa e mais dias de assistência à família.

Manuel Lopes explica ao Observador que “muita gente vai ter de interferir” neste diploma da criação do estatuto do cuidador informal. “O estatuto tem diversas componentes e algumas delas têm repercussões financeiras e outras na malha empresarial, relativas ao tal grupo de cuidadores que ainda está no ativo. Temos de equacionar e tem de ser discutido como se vai lidar com essa situação. Não depende só de um decreto-lei. É um processo mais longo.”

Quase 50 mil dependentes em casa a serem cuidados por familiares

Ao todo, segundo o último Census e outros estudos, estima-se que existam em Portugal 110.355 pessoas dependentes no auto-cuidado no domicílio e, dessas, cerca de 48.500 estarão mesmo acamadas. E a resposta da rede não chega nem para 30% das necessidades”, lê-se no relatório do Observatório Português dos Sistemas de Saúde de 2015.

Quanto ao número de cuidadores informais, não está contabilizado em lado nenhum (a menos que o estudo entregue já ao Governo pelas mãos de Manuel Delgado o diga) mas, de acordo com vários estudos, “das pessoas que recebem cuidados em casa, 80% são prestados por cuidadores informais”.

Até porque, segundo o último estudo da Organização Internacional do Trabalho (OIT), designado Long-term care protection for older persons: A review of coverage deficits in 46 countries, Portugal é dos países europeus com uma percentagem mais reduzida de trabalhadores formais por 100 idosos (apenas 0,4), o que faz com que mais de 90% dos idosos fiquem sem acesso a cuidados de longo prazo com qualidade por falta de profissionais nesta área, quando na Europa a média é inferior a um terço (30%).

“Essa percentagem [de cuidadores informais] é natural. Porque mesmo que lá vá uma equipa vai lá apenas uma hora por dia. E isto não me preocupa, o que me preocupa é se os sistemas de apoio ao cuidador estão a funcionar. E estão, em parte. Embora não tanto quanto queríamos.”

Consenso político. Estatuto do cuidador informal debatido até ao fim do ano no Parlamento

Independentemente dos apoios que já existem, todos defendem mais. Ainda quando estava na oposição, o PS já falava em dar “reconhecimento” e “apoio” a estes cuidadores e assim que chegou ao poder manteve essa posição, anunciando logo a criação de um estatuto do cuidador informal, que tem, contudo, tardado. No Parlamento, da esquerda à direita, há um consenso em torno da necessidade de apoiar estes cuidadores.

O PS defende o desenvolvimento de estratégias ao nível do bem-estar físico e mental dos cuidadores, através do “incremento do descanso do cuidador” e “divulgação e intercâmbio de boas práticas ao nível da capacitação” dos cuidadores. O PSD propõe “soluções inovadoras”, como a “adaptabilidade ou redução dos tempos de trabalho” e “o recurso ao teletrabalho”, por exemplo.

O projeto de resolução do CDS-PP entregue também no ano passado recomenda ao Governo que avance com medidas concretas como “o apoio para assistência a terceira pessoa“; a discussão da “atribuição de jornada contínua/trabalho contínuo”; a maior disponibilização de informação aos cuidadores e ainda criação de “deduções fiscais” específicas.

Já o PCP propõe a “dinamização de sessões de formação, aconselhamento e capacitação” e “apoio psicossocial” para os cuidadores, “eliminação da condição de recursos para efeitos de atribuição dos subsídios sociais”, “adequação do horário de trabalho” e “reforço das Unidades de Cuidados na Comunidade”. Por último, o Bloco de Esquerda defende que deve ser garantido ao cuidador um “apoio regular e permanente” para prestação de cuidados ao doente.

E até o Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, saiu em defesa da criação do dito estatuto. “Não pode haver cálculos políticos, ou partidários, ou outros quando está em causa uma causa destas. Está noutro nível e nem é nacional. É um nível de dignidade humana”, frisou, em junho deste ano, durante o 2º Encontro Nacional de Cuidadores Informais de Pessoas com Doença de Alzheimer e outras Demências.

Até ao final do ano, será discutido, numa Sessão de Debate Público para Apresentação dos resultados do Relatório do Grupo de Trabalho, o estatuto do cuidador informal, o que resulta da aprovação, por unanimidade, de um relatório da autoria do deputado bloquista José Soeiro, entregue no dia 3 de outubro. E depois disso será a vez de discutir uma petição apresentada por um grupo de cuidadores informais de doentes de Alzheimer e outras demências, em outubro do ano passado, e que reuniu mais de oito mil assinaturas. Entre as medidas aí sugeridas estão a redução de horário de trabalho em 50% sem perda de vencimento para os cuidadores; deduções fiscais; pensão de sobrevivência paga ao cuidador e mais apoio e informação e capacitação do cuidador. Será uma nova oportunidade para os partidos apresentarem propostas.