Cuidar de uma pessoa com uma doença avançada é muito para além do simples ato de cuidar do outro. Ser um cuidador implica fazer um trabalho interno, uma preparação, para que o que se oferece ao doente seja feito da forma mais plena e completa possível. As pessoas com doenças avançadas implicam uma série de cuidados integrais, que vão desde os aspetos físicos, psicológicos, sociais, espirituais, ao próprio bem-estar e preparação para o luto do cuidador. Dignificar o fim é uma tarefa que implica resiliência. Ter alguém que se possa juntar a este caminho, oferecendo o seu tempo e as suas habilidades para amparar doentes e familiares, pode fazer toda a diferença. Na área dos cuidados paliativos, como em tantas outras, o papel de um voluntário é crucial. Afinal, ser voluntário é estender a mão quando alguém precisa. É compartilhar tempo, ouvir histórias e acender esperança, descobrindo que ajudar o outro também cura, ensina e dá sentido à própria vida.
Nada melhor do que exemplos para perceber o impacto
O projeto “Paliativos Consigo”, uma Equipa Domiciliária de Cuidados Paliativos (EDCP), nasce em 2021, fruto do apoio do Programa para o Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas – Humaniza. Abrangendo um total de 180.000 residentes, funciona sete dias por semana. Posteriormente, e fruto de uma proposta de uma das associações com quem estabelece protocolo, é criado um banco de voluntários, com a disponibilização de recursos humanos para o efeito. O projeto “Voluntários Consigo”, o banco de voluntários da ULS Alto Ave, surge, assim, da necessidade verificada pela equipa em fornecer um apoio complementar e diferenciado a utentes e familiares. “O Programa Humaniza impulsionou a formação e integração do voluntariado no apoio domiciliário em doentes de Cuidados Paliativos. Contribuiu para melhorar a proximidade e sensibilização na comunidade, na melhoria da qualidade de vida das pessoas em situação de fim de vida, cuidando dos aspetos emocionais, sociais e espirituais”, quem o diz é Marta Figueiredo, Psicóloga e orientadora do banco de voluntários, esclarecendo a dinâmica do mesmo: “Desde 2021, que os voluntários fazem visitas domiciliárias de acordo com a sua disponibilidade, dos utentes e família, geralmente com visita semanal.
Atualmente, a equipa conta com nove voluntários a fazer domicílios. Contudo, e até chegar a esse momento, o voluntário passa por um rigoroso processo de avaliação, de forma a estar apto a desempenhar este importante papel. “Para trabalhar com esta população específica, em primeiro lugar, a pessoa tem de demonstrar interesse, motivação e ter um perfil ajustado às necessidades deste tipo de voluntariado. Iniciamos o processo de seleção com uma entrevista individual e aplicação de testes de personalidade, para validarmos a robustez psicológica. Posteriormente, iniciam uma formação especializada com Médico, Enfermeiro, Psicólogo e Assistente Social, baseada nos cursos da Fundação ”la Caixa” e segue-se um breve estágio com a EDCP. Depois, de acordo com os requisitos e sendo aprovados, passam a integrar a equipa e a dar apoio aos nossos doentes”, esclarece Marta Figueiredo, que não hesita em sublinhar o serviço indispensável que é desempenhado por estes membros da equipa, no que diz respeito à proximidade às famílias e à própria articulação com as equipas médicas. Para a psicóloga e orientadora da iniciativa, “o caminho do voluntariado em Portugal começa e melhorará com estas iniciativas de esclarecimento à comunidade e de instrução para que percebam que acrescentam muito valor em todos os domicílios que fazem. A participação e colaboração de voluntários, e a sua integração nas equipas, complementa o modelo de apoio biopsicossocial e acrescenta valor humano e em saúde. É fundamental garantir as suas condições físicas, mentais e emocionais para esta atividade”, acrescenta, rematando: “Parafraseando, Viktor Frankl – o que destrói o homem não é o sofrimento, é o sofrimento sem sentido – e os voluntários têm um papel importante no alívio de sofrimento”.
Paula Carvalho é um dos exemplos vivos da equipa de voluntários da ULS Alto Ave. A convite de um membro de uma outra instituição, onde já fazia voluntariado, juntou-se a este banco de voluntários há dois anos, sobretudo para cuidar de quem cuida. “A minha ação tem 90% de atenção para com o cuidador do paciente referenciado/acompanhado pelos Cuidados Paliativos. A minha missão é estar disponível para aquilo que esta pessoa mostra necessitar consciente ou não disso. É fazer com que sintam que, dentro daquele tempo, podem ser eles mesmos, nas suas vulnerabilidades, dúvidas e fraquezas. Sentirem que são ouvidos e acolhidos sem julgamento”. Para Paula, o impacto do seu trabalho poderia ser definido numa só palavra: “ouvir”. Ouvir o cuidador e, em muitos casos, passar essa informação para as próprias equipas médicas. Nas suas palavras, é a visita “não amiga, mas amigável”, funcionando como um contrapeso no olhar para com os doentes e cuidadores. “O voluntário não faz mais do que exercer a sua humanidade, a empatia e a compaixão de forma prática. É isto que devemos ter bem consciente – o papel do voluntário é secundário, porque o papel principal é a doação a que se disponibiliza e quem a recebe”, acrescenta.
O Programa de Voluntariado da Equipa de Apoio Psicossocial (EAPS), do Serviço de Cuidados Paliativos do Serviço de Saúde da Região Autónoma da Madeira (SESARAM, EPERAM) é outro exemplo onde o papel do voluntariado assume um lugar preponderante. Tem início em 2019, aproximadamente um ano após a constituição da EAPS. O voluntariado é um dos eixos centrais do modelo de intervenção psicossocial e espiritual das EAPS em Portugal, na medida em que esta ação contribui para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doença avançada e respetivos familiares. É composto, atualmente, por seis voluntários, com formação em cuidados paliativos, e cuja ação se desenvolve em contexto de internamento na unidade de cuidados paliativos e ao domicílio (ainda que com menos expressão). “O apoio dos voluntários passa pela sua presença, pela escuta ativa, pela realização de atividades lúdicas, entre outras atividades, sempre de acordo com as preferências da pessoa doente”, começa por explicar Pedro Vilares, responsável pelo programa de voluntariado, acrescentando: “o voluntário tem um papel extremamente importante na vida dos doentes e familiares em contexto de cuidados paliativos. Possibilitam interações que não são totalmente focadas na doença, promovendo, assim, uma maior humanização dos cuidados prestados pelas equipas de cuidados paliativos”.
Neste Programa, a introdução de um voluntário obedece a uma avaliação inicial prévia, procurando adaptar-se o seu perfil ao da pessoa doente e seus familiares. Neste caminho, conta com a ajuda da parceria estabelecida com o Núcleo Regional da Madeira da Liga Portuguesa Contra o Cancro, “a qual ficou incumbida de captar e mobilizar interessados no voluntariado em cuidados paliativos. A integração de voluntários neste Programa obriga à frequência de formação básica em cuidados paliativos, passando posteriormente por um processo de seleção, mediante a realização de uma entrevista e de um estágio em contexto real, com um voluntário sénior”, esclarece Pedro Vilares. Para o responsável, a formação é imprescindível e a presença de um voluntário capaz pode fazer toda a diferença. “No contexto de cuidados paliativos, os voluntários são elementos-chave nas equipas de saúde. Acreditamos que a introdução de elementos devidamente formados, treinados e com perfil adequado, constitui uma mais-valia na complementaridade à prestação de cuidados de saúde mais humanizados”, relembra.
Carla Spínola, voluntária, exerce esta sua função desde 2019. Afirma que a vontade surgiu da necessidade de ajudar o outro de uma forma direta, de “sentir que é possível, com pequenos gestos, como ir buscar água, dar a mão, ajudar a pintar, estar presente, e escutar, melhorar o dia daquela pessoa”. Enquanto voluntária na UCP, oferece apoio em várias vertentes – emocional, ao estar presente para o doente, familiares e até para os próprios profissionais; prática, dando apoio na hora das refeições ou minimizando desconfortos que o doente possa sentir; social, através da realização de algumas atividades com o doente, como sair à rua, por exemplo. Descrevendo o trabalho que faz com a palavra “amor”, Carla não hesita em reforçar a sua importância: “quer os doentes, quer os familiares e/ou amigos que os acompanham, frequentemente me agradecem por estar presente. Ficam felizes, e mesmo descansados, por terem esse apoio, a presença de mais alguém que lhes vai ajudar a “esquecer”, mesmo que apenas por alguns minutos/horas, os grandes desafios pelos quais estão a passar, ou que simplesmente lhes vai fazer companhia em silêncio, em jeito de partilha da dor que estão a sentir no momento”. Ainda assim, e de acordo com esta voluntária, há um fator que se encontra em falta quando olhamos para o voluntariado em Portugal: literacia.
Para Carla Spínola, apesar de o trabalho do voluntário ser cada vez mais reconhecido, é urgente sensibilizar e promover o voluntariado, até mesmo junto das camadas mais jovens. “Dar o exemplo e explicar que ser voluntário faz parte da nossa essência enquanto comunidade. “Se já é claro que em equipa e em comunidade funcionamos melhor e que precisamos uns dos outros, então parece-me simples aceitar que podemos dedicar parte do nosso tempo ao outro de forma livre, desinteressada e espontânea”.
Nunca a expressão “juntos somos mais fortes” fez tanto sentido. Num momento de dor, a partilha, a escuta e o amor podem fazer a diferença, tanto para quem a ultrapassa, como para quem acompanha. Dispensar tempo para ajudar o próximo não deve ser visto como uma perda, mas sim como um ganho. Ganho de experiência, de empatia, de humanidade. Humanizar o fim de vida, dignificá-lo, pode ser o passo que falta para uma vida em pleno.
A Fundação ”la Caixa” iniciou, em 2008, o Programa para o Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas, em Espanha, e foi em 2018 que alargou a sua então atividade para Portugal, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de pessoas em situações vulneráveis, com a oferta de apoio emocional, social e espiritual a doentes e respetivos familiares, sem descurar o suporte a profissionais de saúde e, onde, o voluntariado tem desempenhado uma função crucial
Em colaboração com o Ministério da Saúde, o Programa Humaniza chega ao país, com iniciativas com provas dadas em Espanha, mas agora adaptadas à realidade nacional. Tudo para que os cuidados paliativos se possam tornar num exemplo de apoio humanizado, através de 11 Equipas de Apoio Psicossocial (EAPS), tanto em Portugal Continental, como nas ilhas, e de 5 Equipas Domiciliárias de Cuidados Paliativos, que prestam apoio em hospitais, no domicílio e estruturas residenciais para pessoas idosas.
