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Quando a cura não é possível, o cuidado permanece

Acolher, aliviar e respeitar - é desta forma que o Instituto S. João de Deus vive a Hospitalidade nos cuidados paliativos, junto de cada pessoa com doença grave, em qualquer momento do seu percurso.

Este mês, quando se assinalam o Dia Mundial da Saúde Mental e o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, é lançado oficialmente um projeto inovador a nível nacional: MIDAS.

Quando ouvimos o termo “Cuidados Paliativos”, o mais certo é que a imagem que surge seja, quase sempre, a da doença física avançada. Porém, o sofrimento no fim de vida raramente acontece só “no corpo”. A ansiedade (ou angústia) perante a morte, a incompreensão, o medo, o luto e a solidão fazem parte do quotidiano de quem enfrenta uma doença grave e, às vezes, também de quem cuida. E se até há pouco tempo se associava este tipo de cuidados apenas a determinadas doenças, hoje é importante reforçar o impacto dos cuidados paliativos numa outra área: a da saúde mental.

O lugar onde, de facto, acontece

Os cuidados paliativos assentam numa premissa “simples”: aliviar o sofrimento, em todas as suas dimensões – seja física, emocional, social ou espiritual. São um direito. E isto aplica-se a qualquer doente, seja qual for a sua condição. A pessoa com doença mental tem, como todas as outras, o direito a cuidados paliativos de qualidade, sobretudo no fim de vida. Porém, isto nem sempre foi uma realidade.

Fruto do seu longo trajeto no cuidado em saúde, e uma presença consolidada na área da saúde mental, o modelo de cuidados paliativos do Instituto S. João de Deus é interdisciplinar, contínuo e centrado na pessoa e respetiva família. Tudo é pensado num diálogo conjunto, com o apoio de equipas especializadas, constituídas por profissionais de medicina paliativa, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, terapia ocupacional e assistência espiritual, num esforço para que a resposta seja dada às múltiplas dimensões da vida e do sofrimento.

Esta abordagem torna possível apoiar doentes e famílias a lidar com o sofrimento psicológico, acompanhando as suas necessidades; respeitar crenças, valores e dimensão espiritual; e promover autonomia, dignidade e conforto.

MIDAS, a resposta que faltava

Para responder a esta lacuna nasce, entre o final de 2018 e o início de 2019, o Projeto MIDAS (Morte Interna Digna, Acompanhada e Serena), uma resposta de cuidados paliativos pensada para as Casas de Saúde do Instituto S. João de Deus. Hugo Lucas, coordenador desta resposta (e responsável pela equipa de Apoio Psicossocial do Programa Humaniza), recorda o momento em que esta necessidade se tornou evidente: um doente, vindo de uma casa de saúde mental, sem família por perto, que apenas encontrou consolo quando descobriu, nos lençóis da sua cama no ISJD Lisboa, um elemento que lhe era familiar – o símbolo da instituição onde vivia até então – uma Romã. Ao fim de dois dias de desamparo, chegou a calma, a certeza de que, afinal, estava em casa. “Do ponto de vista da doença mental, nós temos doentes que vivem connosco durante 40, 50, 60 anos. E este caso levantou-nos uma dúvida, que foi: e os outros? O que acontece aos outros? Como é que a Instituição lida com isto?”, interroga-se.

Este foi o ponto de partida. Hugo Lucas, psicólogo clínico, e a enfermeira Sofia Viegas percorreram, então, alguns Centros Assistenciais do Instituto S. João de Deus para ouvir os respetivos coordenadores e perceber o ponto de situação no que dizia respeito a este tema. E as respostas foram surpreendentes: não era um assunto em que as equipas tivessem pensado, embora reconhecessem a necessidade, mas não soubessem como lidar com ela. O MIDAS ganhou, finalmente, forma em 2025, com o envolvimento de Vítor Cotovio, Diretor Clínico, Ana Bernardo, Médica Paliativista, Lídia Rego, Psicóloga, e Susana Queiroga, responsável pela área Pastoral da Saúde.

O modelo assenta numa equipa de suporte e intervenção em cuidados paliativos em cada Centro, contando sempre com um médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social e assistente espiritual e religioso. Todos com formação básica em cuidados paliativos e, posteriormente, em acompanhamento espiritual em fim de vida. Além da doença psiquiátrica, as equipas olham também para as outras doenças e para o sofrimento físico da pessoa. Quando já não há tratamento dirigido à doença, o foco passa a estar no controlo de sintomas, na dignidade e na qualidade de vida, sem que a pessoa perca “o laço e a pertença” com a sua “família hospitaleira”. O grande objetivo é que o doente possa terminar a sua história no sítio onde, na maioria das vezes, mais tempo viveu. Nos casos onde o doente necessita de um nível de cuidados diferenciado, o MIDAS faz a articulação com as equipas hospitalares e comunitárias de cuidados paliativos das regiões onde a instituição está presente. “Não pretendemos sobrepor-nos a ninguém. Queremos trabalhar em complementaridade para dar ao nosso doente aquilo a que tem direito”, sublinha Hugo Lucas.

E porque falar em cuidados paliativos é falar em dignidade, o MIDAS é a resposta que se esforça por realizar a vontade de “cada um”. Mesmo quando a autonomia está limitada, o foco está em dar à pessoa essa liberdade de escolha. “Onde é que a pessoa quer, ou não quer, morrer? Como quer viver o final da sua vida? Como é que quer, ou não quer, morrer? Porque é que não lhe perguntam se quer morrer num hospital ou no Centro Assistencial onde foi cuidada toda a vida? Estará ela incapaz de dizer o que quer para si? Seguramente que não”, acrescenta o coordenador.

O que diz a equipa

“O fim de vida das pessoas com doença mental é uma interpelação desafiante e radical aos nossos valores civilizacionais e à dignidade do ser humano. Não deve existir duplo estigma (doença mental grave e/ou doença orgânica incurável) e não podem existir pessoas descartáveis” – Vítor Cotovio, Diretor Clínico do ISJD

“A evidência demonstra que as pessoas com doença mental grave apresentam maior risco de mortalidade prematura e que o acesso aos cuidados paliativos continua a ser insuficiente. É necessário incrementar a formação dos profissionais de saúde e criar pontes entre a saúde mental e os cuidados paliativos, apostando num modelo integrado de cuidados. Não podemos permitir que a perda de autonomia presumida substitua a verdadeira avaliação da pessoa. Uma pessoa pode ter uma doença mental grave e continuar a ter desejos, valores, relações, medos, preferências e uma ideia própria sobre aquilo que considera ser uma morte digna. E talvez seja essa a principal mensagem do projeto” – Sofia Viegas, Enfermeira Coordenadora da Unidade de Internamento do ISJD-Lisboa e membro equipa fundadora

“Já sou paliativista há muitos anos e não conheço nenhum projeto de Cuidados Paliativos de Saúde Mental, em Portugal. O MIDAS é um projeto novo, é um mudar de ideias, um mudar das nossas mentes, da nossa forma de estar. Não só dos profissionais de saúde, mas da própria sociedade em relação à saúde mental” – Ana Bernardo, Médica Paliativista e membro da equipa fundadora

“A dimensão espiritual é total e é transversal, não só ao utente como à sua família, e à própria equipa. A morte não deixa de ser impactante. Não é só uma perda física, há um legado, toda uma história de vida, independentemente do seu percurso na doença mental” – Susana Queiroga, Responsável pela área Pastoral da Saúde e membro da equipa fundadora

“Costumo fazer aqui um paralelismo com a preparação do nascimento de um bebé. Não nos passa pela cabeça que o bebé nasça sozinho, que a mãe esteja sozinha em casa e não tenha preparado nada. Há toda uma preparação para o nascimento. E, na perspetiva da morte, não há nenhuma preparação. As famílias, os profissionais e a própria pessoa, muitas vezes, não se preparam minimamente para o fim da vida. Há que tentar que as pessoas organizem um pouco mais a sua mente e o seu coração para que, quando a morte acontecer, elas estejam mais serenas” – Mónica Justino, Médica de Medicina Geral e Familiar e integrante da equipa nuclear do MIDAS, na Casa de Saúde do Telhal.

Cuidar de quem cuida

Trabalhar diariamente com o sofrimento tem um peso, e o MIDAS não o ignora. Nos cuidados paliativos, o autocuidado faz parte da formação, explica Hugo Lucas, e assenta numa postura compassiva que vai além da empatia: “Coloco-me no lugar do outro e pergunto-me se, no seu lugar, sentiria isto ou quereria isto para mim. Isto permite-me separar-me internamente da emoção que o outro me traz e responder com equanimidade. É a capacidade de me pôr ao serviço do outro, reconhecendo os meus limites e dando o melhor de mim naquele pouco tempo que tenho, perante a adversidade”. O profissional reforça que o trabalho em equipa é também uma ajuda, onde os profissionais se apoiam mutuamente, bem como a existência de estruturas internas que respondam às suas necessidades emocionais.

O que é certo é que o caminho traçado ainda é recente, mas muito tem sido feito para que os cuidados paliativos na área da saúde mental deixem de ser uma ideia no papel e passem a ser uma realidade concreta que mais não é do que um direito que deve mesmo estar ao alcance de todos. Sem olhar a géneros, características, condições ou patologias. Afinal, o fim de vida é universal, todos lá chegaremos. “Se pudéssemos transformar finais de vida que têm sido, em alguns casos, inóspitos e desacompanhados, em situações de profundo acolhimento e de presença compassiva por parte das nossas equipas, que tão bem sabem fazê-lo, enquanto coordenador deste projeto ficaria muito feliz”. Porque estas pessoas, “não estão a reabilitar a sua doença mental. Estão a entrar em processo final de vida”, relembra Hugo Lucas, rematando: “Falta, neste contexto, torná-las pessoas”.

No âmbito do Dia Mundial da Saúde Mental, talvez o desafio seja colocarmo-nos no lugar do outro e perceber: como é que eu gostaria de ser tratado nesta situação? Seja qual for o contexto ou a bagagem que trazemos connosco, no final, todos desejamos ser cuidados. E, na saúde mental, isso não é exceção. Quando a cura deixar de ser possível, que o cuidado permaneça – acima de tudo.

Saúde mental e cuidados paliativos cruzam-se em Barcelos

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Nos dias 22 e 23 de outubro, Barcelos acolhe o I Congresso Ibérico de Cuidados Paliativos em Saúde Mental S. João de Deus, sob o lema “Morte Interna Digna Acompanhada e Serena” (MIDAS).

Promovido pelo Instituto S. João de Deus, este encontro pioneiro de dois dias vai reunir especialistas de Portugal e Espanha para debater os desafios éticos, clínicos e humanos no acompanhamento de pessoas com doença mental grave e em situação de fim de vida.

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