João Dias Ferreira (na foto) é médico de família na Unidade de Saúde Familiar Cova da Piedade, em Almada, mas também é paliativista e está a desenvolver um projeto ambicioso: criar um programa nacional para os cuidados paliativos, baseado na evidência científica. Tem um olhar muito próprio sobre os cuidados em fim de vida e a maneira como se pode tratar a dor. Na rubrica O que aprendi com a dor dos outros e à conversa com a jornalista Sofia Teixeira, afirma que “em cuidados paliativos é preciso ter uma sensibilidade que não se aprende. É possível ser bom cirurgião sem usar o lado mais humano, mas para ser paliativista não basta treino – tem de haver vocação”. Foram também estes valores que o levaram a cuidar da avó Teresa no último mês e meio de vida. Apesar de ter o princípio de não cuidar de familiares, sentiu que era ali que tinha de estar e optou por colocar baixa para poder acompanhá-la.

Não foi fácil ser médico de família e cuidador ao mesmo tempo. “Alimentava-a, fazia-lhe a higiene e companhia, mas também controlava os parâmetros clínicos e ajustava a medicação para lhe dar conforto. Foi muito duro”, confessa. Por outro lado, sente-se grato por poder ter feito isso por ela. Foi também um momento de aprendizagem.

Na secção DOR, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor e respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade, publicamos conteúdos variados em que os doentes dão o seu testemunho, mas também queremos conhecer o lado dos profissionais que deles tratam. E no último mês voltámos a falar dos cuidadores no quinto episódio do podcast Conversas sobre Dor. Estive à conversa com a enfermeira Madalena Mela, do Centro Multidisciplinar de Dor Beatriz Craveiro Lopes do Hospital Garcia de Orta, sobre os desafios de quem cuida de familiares com dor crónica. O que têm de ajustar? O que nunca se deve dizer? Como dar autonomia sem proteger demasiado? Pode ouvir aqui.

Existem vários estudos sobre o impacto que esta tarefa a tempo inteiro pode ter na vida dos cuidadores. Um deles, mais recente, publicado em novembro de 2025, pela Escola Nacional de Saúde Pública, em colaboração com a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal, revela que “68% dos cuidadores informais de pessoas com doenças raras apresentam problemas de dor ou desconforto, e 72% reportam sintomas de ansiedade ou depressão. Mais de metade vive níveis moderados a elevados de sobrecarga, o que compromete o equilíbrio físico, psicológico e emocional”, pode ler-se no site da instituição. A investigação abrangeu 116 cuidadores, na sua maioria, mulheres, com uma média de idades de 46 anos, que dedicam mais de seis horas por dia a cuidar de familiares. Em 40% dos casos, esta rotina prolonga-se há mais de uma década. De entre as várias conclusões, note-se que 68% dos cuidadores informais de pessoas com doenças raras apresentam problemas de dor ou desconforto e 72% reportam sintomas de ansiedade ou depressão.

Um outro estudo, intitulado Impacto Físico e Psicológico na vida de um cuidador informal, conduzido por investigadores do Centro Interdisciplinar em Ciências da Saúde (CICS), Instituto Superior de Saúde – ISAVE, publicado também em 2025, demonstra que a maioria dos cuidadores são mulheres de meia-idade que “enfrentam uma sobrecarga física e psicológica tolerável apesar das longas horas dedicadas à prestação de cuidados, demonstrando simultaneamente confiança nas suas habilidades e satisfação no seu papel enquanto cuidadores”. Uma das conclusões que se retira dos vários estudos ligados a cuidadores informais prende-se com a “necessidade de implementação de medidas de suporte para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores, mas também garantir que continuam a desempenhar um papel na sociedade de maneira sustentável e saudável”, lê-se no estudo.

Se tivesse de escolher a palavra que mais vezes foi dita por doentes, cuidadores ou profissionais ligados à área da dor crónica, não demoraria a responder: invisível. Há uma ideia generalizada de que este problema — que é de todos — não tem a atenção que merece. A invisibilidade começa no local de trabalho, e muitas vezes, estende-se à família e aos amigos. Nem sempre é compreendida e valorizada e isso compromete a recuperação de quem sofre com algo que “não se vê” mas que limita os dias e condiciona a vida. É precisamente (também) por isto que esta secção existe. Para ajudarmos a sensibilizar para esta doença e este grave problema de saúde pública, conforme reconhecido pela Organização Mundial de Saúde.

Se leu esta newsletter até aqui, fique mais um pouco. Deixo-lhe alguns dos conteúdos mais recentes e publicados no último mês.