Vivo com colite ulcerosa, uma doença inflamatória do intestino há mais de 18 anos. Quando recebi o diagnóstico, não imaginava o impacto que teria na minha vida. Pensava que seria apenas um problema digestivo, com um tratamento iria desaparecer e eu continuaria a minha vida. Com o tempo, percebi que a doença afeta muito mais do que o intestino, que veio para ficar e que o tratamento médico é o meu maior aliado para continuar a ter uma vida.

A dor passou a fazer parte da minha rotina. Nem sempre é intensa, mas é constante. Não mata, mas mói. Pode surgir no abdómen, nas articulações, ou na fadiga que me deixa sem energia para coisas simples. Há dias em que levantar da cama é já uma grande vitória.

No início, tentei ignorar os sinais do corpo. Continuei a trabalhar, a cumprir horários, a fazer planos, como se nada se passasse. Fingir que nada mudou é uma estratégia comum em recém-diagnosticados.  Achava que tinha de ser forte o tempo todo. O resultado? Crises, cansaço extremo e momentos em que o corpo me obrigou a parar.

Uma doença inflamatória do intestino não traz apenas dor física. Existe também a dor emocional. Muitas vezes ouvi frases como “isso passa” ou “não pareces doente”. Como se a ausência de sinais visíveis fosse prova de que estava tudo bem. Como se a dor só fosse real quando se vê por fora. Mas a dor que não se vê também pesa. Pesa no corpo, na cabeça e no coração. Pesa quando tens de explicar, vezes sem conta, porque estás cansada, porque precisas de ir embora mais cedo, porque não consegues cumprir o que prometeste. Pesa quando sentes que tens de justificar a tua doença para seres levada a sério. E pesa ainda mais quando percebes que nem todos estão dispostos a ouvir.

Com o tempo, aprendi a respeitar os meus limites. Hoje sei quando preciso de descansar, quando devo dizer que não, quando é altura de pedir ajuda. Percebi que cuidar da minha saúde não é egoísmo. É uma necessidade.

A dor ensinou-me a valorizar pequenas vitórias. Um dia sem sintomas. Uma refeição tranquila. Um passeio sem receio de ter de procurar uma casa de banho com urgência. Coisas simples passaram a ter um valor enorme.

Também me ensinou a olhar para os outros com mais empatia. Existem muitas pessoas com doenças inflamatórias do intestino que vivem em silêncio, sem informação e sem apoio. Pessoas que acham que estão sozinhas nesta luta.

Foi por isso que, com outras pessoas, cofundei a Associação Crohn Colite Portugal. Queríamos criar um espaço de apoio, partilha e informação para quem vive com estas doenças. Um lugar onde se pode falar de dor sem vergonha.

A associação apoia pessoas com doença e também quem cuida delas. Esclarece dúvidas, partilha informação em linguagem simples e ajuda a compreender melhor o que é viver com uma doença inflamatória do intestino. Promove encontros, ações de sensibilização e espaços de partilha onde é possível falar sem medo sobre sintomas e desafios do dia a dia. Mais do que informar, a associação cria uma comunidade. Um lugar onde ninguém se sente estranho por falar de dor, onde ninguém é julgado por precisar de parar, e onde todos sabem que não estão sozinhos nesta caminhada.

A minha dor não me define. Mas ajudou-me a descobrir força, empatia e propósito. Ensinou-me a ouvir mais o meu corpo, a respeitar os meus limites e a olhar para os outros com mais compreensão. Mostrou-me que, quando partilhamos a nossa história, deixamos de carregar o peso sozinhos. A dor não desaparece, mas transforma-se em algo maior. Em consciência, em apoio e em esperança para quem está a viver o mesmo caminho.

Vera Gomes vive em Bruxelas e trabalha na área das políticas públicas europeias. Em Portugal, é a Super Coach do Cocó nas redes sociais e presidente da Associação Crohn Colite Portugal, onde apoia pessoas com doenças inflamatórias do intestino. Dedica-se ao voluntariado, à sensibilização para os direitos e a qualidade de vida dos doentes e é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.