Este artigo faz parte da série “O que eu aprendi com a dor dos outros”, um conjunto de reportagens escritas por uma jornalista a partir de entrevistas com profissionais de saúde que acompanham doentes com dor crónica. 

Quando digo a alguém que está em remissão, isso é uma excelente notícia, mas não significa necessariamente “agora está tudo bem”. É por isso que defendo que o objetivo do tratamento passa, não apenas pelo prolongamento da sobrevivência, mas também pelo controlo da doença, pela redução dos sintomas e pela preservação da qualidade de vida do doente.

Tenho 49 anos e quando terminei o curso de Medicina, comecei por escolher a infeciologia como especialidade, mas depois decidi mudar para a especialidade de oncologia médica. Hoje trabalho sobretudo com sarcomas, um tipo de tumor que pode surgir nos ossos ou nos tecidos moles, com tumores urológicos (como os da próstata, bexiga, rim e testículo) e com tumores neuroendócrinos.

Nestas mais de duas décadas de profissão, muita coisa mudou. Temos mais alternativas terapêuticas e investigação. Isto tem aumentado não apenas os anos que os doentes vivem, mas também o número de sobreviventes de cancro.

Cada vez mais pessoas vivem muitos anos depois de um diagnóstico de cancro — umas sem doença, mas com sequelas, outras com uma doença metastática controlada — e isso criou uma nova necessidade: acompanhar os sobreviventes.

Quem teve um cancro pode ficar com sequelas dos tratamentos, ter de lidar com uma ansiedade incapacitante, manter comportamentos de risco que convém mudar ou sentir dificuldades em regressar à vida profissional, familiar e social. Foi por isso que na CUF Descobertas e na CUF Tejo foi criada a Unidade do Sobrevivente de Cancro, onde uma equipa multidisciplinar, com profissionais de várias áreas, faz consultas que já não estão focadas no tratamento, mas em ajudar a pessoa com estes problemas físicos, psicológicos e/ou sociais.

“‘Já não tem cancro, vá à sua vida.’ Não podemos dizer isso”

O fim dos tratamentos e a remissão do cancro fecham um capítulo, mas raramente são o fim da história. Ter um cancro e tratar a doença tem um impacto significativo na vida da pessoa. Desde logo porque há pessoas que ficam com sequelas dos tratamentos como amputações, neuropatia, dor crónica e distúrbios hormonais.

Há ainda consequências que são menos óbvias, mas igualmente importantes como problemas de infertilidade, alterações da vida sexual e da relação com o próprio corpo também. Além disso, é possível que ocorram problemas psicológicos e sociais: muitos doentes experienciam problemas de ansiedade, sintomas de depressão e dificuldade em regressar ao trabalho.

O fim dos tratamentos não significa necessariamente o fim do sofrimento. Durante o tratamento, a pessoa está muito focada em sobreviver, em fazer tudo o que é preciso: os exames, a cirurgia, a quimioterapia, mais exames. Depois chega o dia em que terminam os tratamentos e fica em vigilância ou tem alta da consulta de oncologia e a pessoa pensa: “Mas eu não estou igual.” Acaba por se sentir desamparada e é aí que uma unidade de sobreviventes pode fazer a diferença.

Temos oncologistas, enfermeiros, nutricionistas, profissionais ligados ao exercício físico, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, sexólogos, anestesistas, endocrinologistas e outros profissionais, consoante as necessidades de cada pessoa. A vantagem de termos todos estes profissionais envolvidos numa unidade destas é a experiência e o conhecimento que se adquire e partilha sobre as necessidades particulares de quem passou por um cancro.

Por exemplo, há quem precise de fisioterapia para recuperar uma limitação ou para se adaptar a uma prótese. Há quem precise de ajuda para controlar uma dor crónica. Há pessoas que ficam com dor fantasma depois de uma amputação — a parte do corpo já não está lá, mas a dor continua. Há quem precise de acompanhamento psicológico. Muitas pessoas precisam de ajuda para deixar de fumar, reduzir o consumo de álcool ou mudar a alimentação.

As pessoas já não estão necessariamente doentes, mas continuam a precisar de cuidados de saúde. Não podemos dizer: “Já não tem cancro, vá à sua vida.”

“Sabemos muito pouco. E não há nada de errado em admiti-lo”

A dor em oncologia pode vir do próprio tumor ou surgir depois, no decurso dos tratamentos e cirurgias. Não é igual para todos. Duas pessoas com o mesmo tumor, na mesma localização, que fizeram o mesmo tratamento podem ter experiências completamente diferentes. Há pessoas que, perante uma doença que eu imagino ser muito dolorosa, dizem que não têm dor; outras, com situações aparentemente menos graves, têm dores muito intensas. Por isso, a dor que eu trato é a dor que o doente me relata.

Há dores que exigem medicamentos específicos, outras em que precisamos de recorrer a bloqueios nervosos e há situações em que o exercício, a medicina física e de reabilitação ou o apoio de outras áreas podem ser fundamentais.

Lembro-me de um doente jovem, com um sarcoma muito extenso, que teve de ser amputado. Mesmo depois da amputação, continuava a sentir dor na perna que já não tinha. Era uma dor fantasma, muito intensa, e nós fomos percebendo que não bastava aumentar a medicação. Tivemos o apoio de psicólogos, de um psiquiatra e de um enfermeiro que fazia hipnose. Aos poucos, conseguimos ajudá-lo a reduzir alguns medicamentos e a trabalhar aquela sensação de que o membro continuava ali. Foi um daqueles casos em que percebi, mais uma vez, que não conseguimos tratar a dor de uma só maneira.

Talvez a principal coisa que a Oncologia me tenha ensinado seja precisamente que sabemos muito pouco. E não há nada de errado em admiti-lo. Se tenho dúvidas, pergunto. Se é uma situação rara, vou estudar. Se acho que isso pode fazer a diferença, vou aconselhar-me com colegas.

Precisamos de continuar a ler, a investigar e a perguntar. É preciso ter essa humildade porque, no fim, o que interessa é ajudar o melhor possível a pessoa que está à nossa frente.

“Ser bom médico passa por saber ouvir o doente”

Que tipo de médica sou eu? Uma médica que gosta de ver doentes. É assim que me defino. Faço uma série de outras coisas pois, além do meu trabalho na CUF, dou aulas, faço investigação, e, neste momento, sou diretora do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, da Direção-Geral da Saúde. E tudo isto é muito importante, mas o que me dá mais prazer é ver os meus doentes.

Se nos preocupamos em fazer bem o nosso trabalho, temos de ter tempo para ouvir as pessoas. As preocupações do médico e as do doente nem sempre são as mesmas. Ser bom médico passa por saber ouvir o doente, dar espaço à pessoa para dizer o que a preocupa e, depois, tentar dar resposta a isso.

Lembro-me de um senhor que já estava muito mal e a quem, do ponto de vista de cura da doença, não tínhamos nada para oferecer. A minha preocupação com ele era o controlo dos sintomas, mas a preocupação dele era outra: queria deixar a mulher e os filhos assegurados do ponto de vista financeiro. Disse-me isto, que nunca mais esqueço: “Arranje-me mais algum tempo. Só lhe peço que encontre uma forma de me manter vivo mais um mês, para eu conseguir terminar este processo e deixar o futuro da minha mulher e dos meus filhos assegurado.”

Isto é uma coisa difícil de ouvir, porque a vida e a morte não dependem de mim. Mas era a preocupação dele e lembro-me que, mal o ouvi, pensei: “Como é que eu vou conseguir mais um mês a este senhor?” Felizmente, foi possível. Fiz-lhe umas transfusões e conseguimos ganhar esse tempo.

Eu costumo dizer aos meus alunos e aos médicos mais novos: “Temos de nos preocupar com os doentes.” Ser médico é querer saber. Claro que temos de aprender a fazê-lo sem que isso nos destrua, mas a verdade é que muito do que fazemos nasce dessa preocupação. Se me preocupo, vou ouvir, estudar, investigar, envolver-me em ensaios clínicos, tirar dúvidas com colegas. Vou fazer tudo o que puder para saber dar resposta a esta pergunta: “O que é que eu posso fazer por esta pessoa?”

Porque hoje os doentes estão do outro lado da nossa secretária, mas amanhã podemos ser nós, um amigo ou um familiar. E, nessa altura, também é isso que vamos querer: um médico que se preocupe.

Dor é uma secção do Observador dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor e respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade. Resulta de uma parceria com a Ferraz Lynce (através da sua unidade, FAI Therapeutics) e tem a colaboração da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor e da SIP-Portugal. É um conteúdo editorial completamente independente.

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