Portugal fala muito de dados em Saúde, mas continua a tropeçar no essencial. Os dados não fluem, com qualidade e em tempo útil, onde contam, no serviço de urgência, na consulta e no bloco, nem chegam, de forma estruturada, à investigação biomédica e clínica. O gargalo tem dois lados. De um, administrações hospitalares e sistemas centrais que acumulam burocracia, decisões lentas, falhas de redundância e ‘indisponibilidade’ sistémica. Do outro, uma formação clínica que ainda não prepara, de forma generalizada, os profissionais médicos e de saúde para extrair, estruturar e usar dados na prática diária. O resultado é previsível, decisões feitas ‘às cegas’, incapacidade de reutilizar informação para investigação e políticas e frustração em quem trata doentes.
Nos últimos meses, o País viu como interrupções informáticas podem congelar a prestação de cuidados. Em setembro de 2025, uma atualização de software provocou constrangimentos que afetaram centros de saúde e hospitais, com profissionais impedidos de aceder a dados clínicos durante horas. A Ordem dos Médicos classificou falhas deste tipo como evitáveis e a imprensa relatou a extensão dos impactos no terreno. Estes episódios não são apenas anedóticos, expõem também a fraca redundância local e processos de recuperação lentos, tudo em ambiente clínico, onde cada minuto sem acesso ao histórico pode significar risco adicional. Demasiadas vezes, os ‘grandes’ integradores e consultores dos dados clínicos (aqueles que oferecem soluções de TI, sabem?) aparecem nas inaugurações, mas não nas salas de crise, vendem apenas planos e roadmaps, e entregam prémios, tickets e posts nas redes sociais. Quando a única métrica é faturação por pedidos de alteração, a indisponibilidade transforma-se em modelo de negócio.
Mas como fazer isto num país onde fecham urgências a toda a hora e crianças nascem a caminho do hospital? Estaremos destinados a discutir eternamente, entre promessas de ‘transformação digital’ e aditamentos contratuais, como é que os dados chegam à cama do doente e quando serão usados como matéria-prima da investigação clínica?
Em paralelo, a Europa mudou as regras do jogo. O Regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EHDS) entrou em vigor a 26 de março de 2025 e inicia uma aplicação faseada que torna mais exigentes a interoperabilidade, o acesso transfronteiriço e a reutilização segura de dados para investigação e saúde pública. Portugal surge bem posicionado em maturidade digital e já iniciou partilha transfronteiriça no MyHealth@EU. Entre apresentações e comunicados, falta a parte difícil, sistemas que funcionem às três da madrugada numa urgência. A pergunta decisiva é saber se conseguiremos transformar estes avanços de retaguarda em dados úteis à cabeceira do doente e em fluxos fiáveis para a investigação? Sem resolver o gargalo interno, governação, competências e registo estruturado, as promessas do EHDS ficarão aquém do potencial.
A formação é outro ponto cego histórico. A maioria dos médicos nunca teve treino sistemático em captura estruturada, qualidade e reutilização de dados. A Europa está a investir precisamente nessa lacuna (veja-se o projeto SUSA, que introduz competências digitais em dezenas de cursos), e começam a surgir ofertas nacionais de formação dedicada. É aqui que a nossa formação avançada deveria também investir. Mas falta escala, obrigatoriedade e integração no dia a dia hospitalar. Enquanto o registo clínico continuar a ser um texto livre feito à pressa, perderemos fenótipos, trajetórias terapêuticas e resultados, isto é, perderemos ciência e perderemos valor assistencial.
Do lado institucional, o Registo de Saúde Eletrónico (RSE) e o futuro RSE único avançam, tal como iniciativas dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS) sobre IA e normalização. É bom ponto de partida, não ponto de chegada. A governação dos dados centrados no clínico exige várias mudanças operacionais. Acabe-se com a externalização da responsabilidade. A responsabilidade é pública e indelegável, o SNS aqui também deverá governar a política dos dados.
Primeiro, é preciso redundância e sucessão de serviço, com planos de continuidade testados trimestralmente (com auditoria externa), réplicas locais para dados críticos de missão e comutação automática para infraestruturas redundantes. Em 2025 já não é aceitável que um hospital pare horas por dependência de um servidor central. Segundo, campos estruturados mínimos por episódio clínico (com terminologias normalizadas) e modelos por especialidade. Terceiro, profissionais com mandato claro, cada ULS deve nomear um Diretor(a) Clínico(a) de Dados (com tempo protegido) e uma dupla de Responsáveis de Segurança de Dados/IA para governar qualidade, anonimização, reutilização e conformidade com o AI Act. Estas funções reportam à direção clínica, com auditoria externa independente, não autoavaliação patrocinada. Por fim, ferramentas que reduzem atrito, como o ditado automático com validação, listas de seleção inteligentes e códigos propostos automaticamente.
Já para não falar que os dados clínicos não deverão ser para ‘vender’. Devem ser usados publicamente, sob governação transparente, para estabelecer acordos com farmacêuticas e medtech que melhorem a qualidade de vida dos utentes. À luz do RGPD e do novo Espaço Europeu de Dados de Saúde, o acesso faz-se por licenças com finalidade definida, em ambientes seguros de dados (sem extração de registos individuais), com taxas limitadas aos custos de preparação e segurança, proibição de reidentificação, auditoria externa independente e registo público de quem acede, para quê, por quanto tempo e com que resultados. Sempre que desses projetos resulte valor económico ou clínico (algoritmos aprovados, biomarcadores, dispositivos médicos, novos fármacos), os contratos devem garantir benefícios partilhados para o SNS e para os doentes, desde preços condicionados a resultados e acesso preferencial a tecnologias até investimento direto em serviços e infraestruturas. Assim protege-se a privacidade, cumpre-se a lei e converte-se um ativo público em inovação ao serviço dos cidadãos, não à sua custa. Só assim garantimos que a tecnologia serve o doente e a investigação, e não o contrário.
A boa notícia é que isto não é teoria, é alinhar Portugal com padrões já em implementação europeia. O Regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde dá o enquadramento jurídico para uso primário (dados para o cuidado) e uso secundário (dados para investigação e políticas), com autoridades de acesso e obrigações de segurança. A SPMS tem anunciado avanços de interoperabilidade e MyHealth@EU. E a OCDE sublinha que investir em dados de saúde não é luxo tecnológico, é política de eficiência e qualidade. Está inscrito, aliás, no financiamento europeu destinado à infraestrutura digital em saúde. O que falta é fazer chegar essa infraestrutura ao ato clínico e à investigação e formar quem dela depende.
O bloqueio português dos dados clínicos não é técnico, é organizacional e pedagógico. O SNS tem aqui uma oportunidade de ouro, usar o calendário do EHDS e do AI Act para estabelecer um contrato operativo com os dados clínicos. Se o fizermos, em dois anos teremos melhor segurança do doente, investigação reprodutível e políticas baseadas em evidência nacional. Se não, continuaremos entre anúncios de modernização e consultas paradas por falta de acesso ao histórico. Ou colocamos os dados ao serviço do doente e na vanguarda da investigação clínica ou assumimos de vez que só queremos salvar contratos e estatísticas.
