Nem todos os pais foram pais exemplares e mães exemplares. Mas depois estão ali dependentes à tua mão e são dependentes outra vez.

Sim, e chega-nos muitas famílias que chegam ao PETI e dizem: "Eu não gosto da minha mãe, nunca gostei, nem ela gostou de mim. Mas o que é que eu faço? Nós não temos relação. Eu sou filha única."

Pode pedir ajuda. Deve pedir ajuda.

Pronto, mas financeiramente não é possível.

Pois.

E o que é que esta filha faz?

Mais tarde ou mais cedo, acontece-nos a todos. Um pai que começa a esquecer-se, uma mãe que já não consegue fazer o que sempre fez sozinha, um avô mais confuso, mais frágil, mais dependente. Acordam os fantasmas da demência e do Alzheimer. E de repente, as dúvidas: isto é normal? O que esperar daqui para frente? Será que é a altura de pedir ajuda? E a quem? Que alternativas e que apoios é que há? Filipa Dias é psicóloga e psicomotricista e há uma década consultora de envelhecimento e demências. Estudou em Portugal, Barcelona e na Noruega, porque queria entender como se envelhece em diferentes culturas. Trabalhou em lares, centros de dia, fez acompanhamento domiciliário e viveu com uma pessoa com uma doença neurodegenerativa. De facto, tem ajudado centenas de famílias a compreender melhor o processo de envelhecimento, lidar com as mudanças trazidas pela doença e a organizar o cuidado de uma forma mais segura, mais equilibrada e sustentável. Desenvolveu para isso uma metodologia própria, o método CASA, e lança "Os meus pais envelheceram. E agora?", um guia prático para famílias e cuidadores. Olá, Filipa, e bem-hajas por ter aceitado este meu convite. Bem-vinda à Rádio Observador.

Obrigada.

Que é a tua grande estreia.

Sim.

Em rádio.

Sim.

Estás contente?

Estou muito contente.

Ainda bem.

Um bocadinho nervosa.

Não estejas. Estamos aqui entre amigos a falar de um tema que é tão pessoal e é tão próprio. Tens já uma década de lidar com isto todos os dias, que é bom e tu lembras e sabes. E para informar um bocadinho os nossos ouvintes sobre quem tu és, vamos falar de Alfeão. Alfeão é uma aldeia linda ali pertinho de Bragança, onde tu viveste muitos anos com os teus avós.

Eu não vivi em Alfeão propriamente.

Só férias.

Só férias com os meus avós.

Tu és de Viseu, não é?

Sou de Viseu. E a minha avó é de Alfeão. A minha família da parte do meu pai, da parte da minha avó paterna, é de Alfeão, é de Bragança.

O avô Raul e a avó Ana são esses.

Exatamente.

Muito bem.

Eu cresci com os meus avós até aos meus 11 anos, foram parte integrante do meu dia a dia. O meu avô ia-me buscar à escola, as férias grandes eram passadas com eles.

A cavar batata e na vindima. Trabalhavas muito com eles também?

Trabalhava e recebia um cêntimo por cada pedrinha que atirava ao rio. Eles tinham que me entreter de alguma maneira e eu não sabia bem fazer as coisas que eles faziam, às 06:00, imagina.

Pois.

"Olha, precisamos que tires as pedras que nos estão a incomodar aqui no terreno e às vezes dão um cêntimo".

Olha, o avô ensinou-te a escrever, não brinques, o teu avô ensinou-te a escrever. Aliás, com uma letra linda, muito gabada na escola.

É verdade. Ele tinha muito orgulho, era isso. Dizia que tinha que ser muito grande e redonda para que se percebesse bem.

E escrevia? Sextilhas? Escrevia? Tem milhares guardadas.

É verdade. E era muito interessante quando ele repetia aquelas sextilhas e aquelas quadras incessantemente para toda a gente.

E tu sabias, rematavas, já sabias o fim. A rima.

Sabes, olhávamos assim uns para os outros: "Ah, outra vez".

Again.

Mal sabíamos nós o que era aquilo.

Com a avó Ana, ias às compras, escolhias coisas, às terças, assavas castanhas, vias novelas. E ensinou-te a cozinhar. É engraçado, porque tinhas oito anos quando fizeste o primeiro arroz de choco.

É isso mesmo.

É extraordinário como tu ainda hoje cozinhas bem.

Eu não sei se é bem, eu gosto, mas tenho um gosto muito grande pela cozinha. Sempre fez parte. Os meus avós estavam na terra, a minha mãe também sempre estimulou muito que: "Olha, estou a fazer uma coisa, vê como é que eu estou a fazer". Eu ficava sozinha em casa durante muito tempo, então tinha que fazer ou sim ou sim. E pronto, é uma coisa que eu gosto.

Filhós, chimpadas e pasteis de massa terra, é extraordinário que tu aprendeste.

E bolos, até ter tendinites.

E é muito importante isso e esse contacto teu também com os mais seniores, mais velhos, mais idosos. E tu dizes depois, com todo o teu percurso como cuidadora e como psicomotricista e como psicóloga também, esta tua especialização no envelhecimento, depois dizes: "Com o meu avô já não fomos a tempo". Com a minha avó ainda é viva, ainda vai, ainda vamos. Mas com esta convivência, foste percebendo o que está a acontecer, os passos, o que isto pode dar, como evitar isto, foste estudar isto e aprofundar isto. Daí a tua formação académica de reabilitação psicomotora e isto tudo.

Sim.

E mais tarde Psicologia.

Importa dizer que eu não sou considerada psicóloga porque não estou inscrita na ordem, eu não fiz o mestrado.

Mas fizeste a licenciatura de Psicologia.

Sim.

Ok. Psicomotricista é que sim.

Sim, reabilitação psicomotora e depois mais tarde decidi tirar o mestrado em reabilitação neuropsicológica e estimulação cognitiva. Decidi ir para Barcelona.

Universidade Autônoma.

Exatamente.

E este Instituto Guttmann.

Exatamente, que é um hospital de neuroreabilitação. E na altura eu era muito nova e confrontei-me ali com situações que eu nunca na vida achei. Eu sinto que nós vamos crescendo sempre com a ideia de que não há muita coisa a fazer, é quase tudo como uma fatalidade. Há um traumatismo cranioencefálico. E agora, o que se faz? Nada. É um vegetal.

É deixar, exato.

Usa-se muito esta expressão.

Sim.

E eu também ouvia e até acreditava nisso. Os AVCs, as demências, as patologias neurodegenerativas, esclerose múltipla e assim.

Exatamente. Tu trabalhaste com isso tudo.

Vê-se tudo com muito pouca esperança. Olha-se sempre com muito pouca esperança.

É o fim de linha.

É o fim de linha, é um diagnóstico que pesa, e pesa efetivamente, mas há tanta coisa a fazer-se.

Tu alertas para isso, é curioso. Não é o fim de linha, tu dizes não é o fim de linha.

Não é. Aliás, é precisamente um: "Ok, mas há muita coisa a fazer". O fim de linha é quando a pessoa fecha os olhos e não há nada a fazer a partir dali. Mas a partir do momento em que existe um diagnóstico, então é a reorganização total das coisas. E agora o que temos que adaptar, e agora o que temos que pensar, e o que temos que antecipar.

Isto impacta toda a gente, o próprio, a família. O próprio não se percebe, às vezes.

Sim.

À volta as pessoas que vão cuidar, as enfermeiras, os médicos, os filhos. Como é que isto se faz? É muito curioso, tu dás muitas pistas para imensa gente que está envolvida nisso. E é tão certo como a vida, mais tarde ou mais cedo, vamos passar todos por isto, ou pessoas ligadas a nós, ou nós. Portanto, é muito importante estar alerta para isso. Tu estavas mesmo focada neste tema, pediste um empréstimo aos 20 anos para ires estudar, para fazer o mestrado. Vivias com €70 para comer por mês. É extraordinário, podias gastar €2,5 por dia para comeres o que quisesses.

Não, sabes que eu acabei a licenciatura e durante a licenciatura eu experimentei muita coisa. É o que eu digo sempre: a licenciatura é para se experimentar e para fazer. Aliás, havia muita gente na minha família que não queria que eu trabalhasse, nem queria que eu fizesse coisas, para eu aproveitar, vive.

Mas tu foste empregada de café, foste guia turístico com idosos, mascote em festas de aniversário, auxiliar num lar, barmaid, vendeste os jogos da Santa Casa, fizeste uma formação com eles, call center em espanhol e catalão, vendeste raspadinhas, animadora sociocultural. Fizeste montanhas de coisas, mas isto foi-te dando contato com as pessoas.

100%.

Isso é muito bom. A experiência.

Eu acho que é muito curioso, nós às vezes estamos a fazer uma determinada coisa por necessidade e não temos a clarividência do que isso efetivamente vai impactar na nossa vida, qual é aquele transfer que isto vai ter no nosso dia a dia. Estamos a fazer aquilo por dinheiro, não é por mais nada. E agora, volvidos anos, eu consigo olhar para cada coisinha e pensar assim: "Epa, olha, isso foi aquilo". Eu hoje tenho muito mais à vontade para pegar no telefone e ligar e dizer: "Olhe, não está aqui na consulta" ou "Tem dificuldades?" Mas porque eu tive um call center, porque tive necessidade na altura de pagar o meu empréstimo e de sobreviver em Barcelona.

Exatamente. Incrível. Tu, entretanto, foste viver com uma pessoa que tinha Parkinson e demência.

Sim.

Isto por quê? Era uma senhora idosa?

Sim.

Foi na altura em que te separaste, entretanto, foste viver com ela. Isto deu-te uma compreensão muito profunda, porque viveste meses com essa pessoa, no dia a dia.

Eu nessa altura estava a dar formação em todas as entidades públicas e privadas do distrito de Lisboa. Havia um protocolo que me dava formação em lares e centros de dia e entidades que prestam os cuidados a pessoas idosas. E na altura separei-me e pensei: "Eu já tinha a minha casa antes, eu não quero ir viver com estudantes". Eu não sei, queria outra coisa. Então na altura pensei: "O que seria mesmo interessante era perceber, na prática, o que isto significa". Eu já tinha, obviamente, o contexto de trabalho, mas outra coisa é viver no dia a dia, é ver as dificuldades da noite, é acordar às 04:00 quando a Adelaide cai da cama e eu estive a trabalhar, mas às 04:00 tenho que me levantar para ir buscar ao meio-chão. E mais do que isso, viver com a família os desafios do dia a dia, que é: eles têm um diagnóstico da doença de Parkinson. Ok, voltamos com isto para casa, mas o que nós fazemos agora? E a vida vai se fazendo, porque na realidade a família não sabe muito bem o que aquilo quer dizer. Então o dia a dia é igual ao dia em que não tinha diagnóstico e as coisas vão acontecendo.

As coisas mudaram. Tudo mudou.

As coisas vão continuar a acontecer da mesma forma.

E eles improvisam, vão improvisando.

Vão improvisando. E não há um plano.

Às vezes bem, outras vezes mal. Se calhar, às vezes bem. Intuição, se calhar é isso que se fazia ainda bem, mas outras vezes não. Tu tens no teu livro coisas que não se deve dizer, coisas que não se deve fazer. E coisas que sim, que se pode. As pessoas não fazem ideia. Este livro ajuda imenso. É sério.

Obrigada.

Dá mesmo pistas muito concretas. Tens os questionários, tens tudo o que é importante para as pessoas verem. "Faça isto, tem tempo, faça estes três pontos. Pense nisto". Em todos os temas, que são muitos. É muito curioso, é muito completo. Uma grande ideia de manuscrito também, tua, que fizeste muito bem. A tua moto, quando compraste a moto e partiste pernas e braços por aí fora, foi já depois de te separar também?

Não, foi na altura em que me separei, porque eu tinha vendido o meu carro para ter dinheiro para ir pra Noruega.

Ah, ok.

Então quando voltei pensei: "Não vou investir a minha vida, vou comprar uma moto, é claro, que bela ideia".

Este método Casa inventaste tu?

Sim.

Isto é um método de apoio. Mas é um método online?

É um método online.

Portanto, é um serviço especializado, que apoia famílias de pessoas com demência, que pretende manter o cuidado em casa pelo maior tempo possível, de forma segura e sustentável. Já lá vamos depois a esta questão do será que ir pra uma instituição é um falhanço? Não é. E tu já vais explicar isso depois. Mas o método Casa é baseado nestas três dimensões: a pessoa com demência, a família cuidadora e o espaço da casa. É uma coisa que as pessoas esquecem-se muito.

100%.

Adaptar a casa, a casa tem que sofrer. A pessoa mudou também, por dentro. É a mesma pessoa, mesma personalidade, faço questão de dizer isso. É a pessoa que tu amaste, e às vezes é o mal, é a pessoa que também te fez mal durante a vida. Este capítulo é fabuloso. Mas a casa também tem que às vezes ser mudada e adaptada. E dás ideias.

Sim.

E após o Estado até para mudar, as pessoas não sabem.

Sim, há uma reflexão de segunda ordem que é importante desconstruir, porque a maior parte das pessoas pensa que as adaptações da casa estão associadas só à promoção de segurança, quando na realidade, quando estamos a falar de uma demência, também temos que atender ao ambiente que pode originar comportamentos desafiantes. Estamos a falar de, por exemplo, pessoas com demência que olham pra um espelho, como não se reconhecem, e consideram que estão pessoas em casa. E começam a dizer: "Olha, estão aqui pessoas". Estamos a falar de pessoas com doença de Parkinson que olham para uma toalha cheia de padrõezinhos ou bolhinhas ou coisinhas e acham que são bichos que estão em cima e não querem comer por causa disso. Por exemplo, a pessoa com quem eu vivi dizia que ouvia coisas, às vezes achava que estavam pessoas em casa. Cada caso é um caso e por isso é que o nosso método é absolutamente personalizado a quem está à nossa frente, precisamente porque cada família é uma família e os recursos que a constituem têm de ser tidos em conta. Uma coisa é uma família cujo cuidador é um cônjuge de 90 anos, outra coisa é uma família que são cinco filhos e estão a monitorizar um plano de cuidados à distância. Isto são coisas completamente diferentes. E depois temos estádios da demência e temos, obviamente, desafios enormes.

Diferentes tipos de demência que eu aprendi contigo, não fazia ideia. O método Casa, tens um site? metodocasa.quê?

Não, não é método Casa, é filipadias.com.

Está bem. Para as pessoas se informarem. Acho bom, é ótimo.

Mas no Instagram é filipadias.casa.

Filippadias.casa

Sim, no Instagram.

Muito bem. Porque casa quer dizer cuidado.

Clareza.

Clareza.

Porque é precisamente isto que nós fazemos. O mais importante para nós é dar clareza, onde é que nós estamos, qual é o nosso ponto A. Depois avaliamos a situação, o que é preciso fazer. Vamos identificar necessidades, identificar problemas. Depois, soluções práticas. Já avaliamos, vamos dar soluções personalizadas e práticas para as outras.

Adaptadas a cada caso.

Adaptadas a cada caso. E depois temos o acompanhamento para implementar o plano de cuidados, que é efetivamente a orientação do que é que vamos fazer.

Muito bem pensado. Consultoria de envelhecimento. É de facto extraordinário. A avaliação 360 graus abrange tudo, a informação clínica é traduzida, traduzem a informação clínica para uma linguagem simples e prática, definem prioridades, trazem clareza ao cotidiano, compreender comportamentos, rotinas, momentos de maior tensão, as necessidades reais da família, tudo isto é passado a pente fino por vocês da casa. Muito bem, o acompanhamento é continuado. Muito bem. Este concretamente, "Os meus pais envelheceram: um guia prático para famílias e cuidadores". É uma edição da Manuscrito, este livro, "Os pais envelheceram e agora?". Há um momento em que deixamos, de facto, de ver o envelhecimento como uma ideia presente, passamos a vivê-lo de perto. Aqui tem ferramentas concretas para reconhecer os sinais de alerta, enfrentar a perda de autonomia e independência, lidar com comportamentos desafiantes, adaptar a casa e as rotinas, falámos disso, conhecer os apoios disponíveis e cuidar sem esquecer as necessidades de quem cuida, que é uma coisa muito importante. Os cuidadores também têm um corpo e também sofrem, como tu dizes, na pele, e aqui também falas nisso. Os sinais que as pessoas devem estar atentos. O esquecimento não é necessariamente uma coisa: "Acho que esqueci-me de onde é que pus as chaves ou do nome da minha empregada". Pelo amor de Deus! Como dizia uma amiga minha: "Se sabes que esqueceste, não é Alzheimer". Eu dei essa definição.

Mas atenção que há pessoas em estádios muito iniciais que têm consciência que deviam saber. Percebem-se, no dia a dia.

Portanto, isso traz ansiedade.

Ansiedade, compromete a própria perceção de competência, têm consciência de que "eu devia saber". "Eu provavelmente já fiz esta pergunta e estou a fazê-la outra vez e eu devia saber isto". Nós acompanhámos várias pessoas em estádios iniciais.

É curioso tu dizeres, os primeiros sinais de demência acontecem 10 anos antes do diagnóstico.

Em média.

Normal acontecer isso.

Existe uma tendência para diagnosticar.

São sinais subtis.

Muito subtis. Antes da família dar conta, a pessoa provavelmente deu conta há muito tempo que não está igual, que tem dificuldades.

Mas a pessoa não assume, é uma coisa difícil de assumir.

Depende da pessoa.

Claro.

Depende, mas é mais difícil. Imagina, há pessoas que ficam muito tristes, porque há depressão. Existe uma linha muito ténue entre aquilo que é o diagnóstico de depressão.

A fronteira.

Exatamente.

A pessoa diz: "Já não sou capaz de fazer isto". Cá está a mãe que deixou de ser autónoma.

Fica muito triste, não quer sair de casa.

Desculpamos muito com: "É da idade" e tal. Empurramos com a barriga, não é, como tu dizes.

Empurramos com a barriga.

Há uma diferença entre Alzheimer e demência. É o quê?

A demência é um conceito guarda-chuva.

Que abrange tudo e mais alguma coisa.

O que pode originar a demência são várias doenças. Há tipos. A doença de Alzheimer origina demência, por doença de Alzheimer. A demência por corpos de Lewy é outra.

É outro tipo de demência.

Exatamente.

Aí são aquelas lutas noturnas.

Depende. A demência é corpos de Lewy, por norma, também.

A pessoa tem alucinações.

Alucinações, exatamente.

É incrível. Eu aprendi contigo, neste livro. É extraordinário. Não sabia. Portanto, é diferente de Alzheimer. Está bem.

Por isso é que é tão importante percebermos qual é a etiologia, ou seja, qual é a origem desta demência. Porque isso vai depender muito. Uma demência vascular, um diagnóstico de demência vascular é muito diferente de uma demência por doença de Alzheimer. A progressão não é a mesma. Como é que uma família se prepara para uma série de situações, quando não sabemos o que é que vai acontecer daqui para a frente? A determinada altura, há muitos comportamentos que se misturam e que já não é assim tão importante, mas numas fases iniciais, tu estás à espera que determinadas coisas aconteçam, porque diz-se que a demência é tu não reconheceres rostos, mas não acontece necessariamente em todas as demências.

Exatamente.

Percebes? Então é importante percebermos, até porque a progressão não é a mesma em todos os tipos de demência.

Varia muito, varia com o tipo de demência, varia com o tipo de pessoa.

O tipo de pessoa, o tipo de abordagem. Isto é uma coisa que eu acho que é muito importante dizer-se, que é: as pessoas ainda acreditam muito que a abordagem farmacológica, ou seja, a medicação que dão todos os dias para travar esta doença.

Os fármacos.

Os fármacos são o suficiente, quando na realidade a pessoa fica mais agitada, fica mais confusa. O que é que fazemos? Vamos ao médico, vamos pedir mais um medicamento, vamos pedir um SOS e de repente, não é sobre isso, é sobre tudo o resto não farmacológico.

Há quem pense que a demência é as pessoas não reconhecerem algo ou esquecerem-se das coisas, mas é muito mais do que isso. As pessoas começam a se isolar, também.

Pode acontecer.

É vulgar isso acontecer. Sinais a que deves estar atento desde muito cedo: alterações de comportamentos, reações desproporcionais, pessoas impulsivas, pessoas tornarem-se agressivas, também verbalmente, perder filtros, alterações de humor, a pessoa perder a orientação, o GPS. O olhar vago, pequenos esquecimentos, perguntas, histórias repetidas, a cabeça em panela de pressão, como tu dizes.

Sim, maior rigidez. Sabes que quando a pessoa começa a negar tudo, a não querer ajuda, a ser muito mais ríspida, a ser muito mais inflexível nas suas decisões.

É um sinal.

É um sinal.

Está bem. Outra coisa que tu dizes que é importante, e até para os filhos levarem os pais a uma consulta, não é fácil levar um pai a uma consulta destas, ou uma mãe.

Especialmente quando a pessoa já começa a perceber que está.

A comunicação é muito importante aqui.

É, a narrativa, como é que tu dás a informação.

E deve-se tomar nota. O pai fez isto, fez aquilo. Com que frequência é muito importante.

A frequência é o mais importante.

Exato.

Quando há pouco me perguntavas: "Esqueci-me das chaves".

Muito bem, se isso foi ontem.

Exato. Eu já me esqueci.

De meia em meia hora

Todos os dias. Uma pessoa que sempre foi super organizada e de repente olhas para o quarto e a roupa está espalhada por todo lado. Alguma coisa está aqui diferente. A pessoa agora esquece e deixa as chaves dentro consecutivamente. Quando há uma sensação de que alguma coisa está diferente, não se ignora. Às vezes não é mensurável, até se começar a escrever.

Se a pessoa escreve, depois não se consegue lembrar. Exatamente. Segunda vez hoje, terceira vez hoje.

Exatamente.

E isso é importante levar ao médico depois.

Pois, é muito importante.

Uma avó minha, com 90 e tal anos, que morreu. O meu pai contou-me que ela fez uns testes cognitivos com o médico. E a certa altura o médico perguntou-lhe: "Sra. Dona Maria do Socorro, lembra-se do que é que almoçou ontem?" E ela para o médico: "Só tu lembras?"

Exato.

E ele: "De facto, não lembro". Porque esta pessoa diz sempre que tem a memória muito boa. Quando o teu pai era pequenino, contava mistos, já velhinha. Mas o que é que tinha almoçado nesse dia, não se lembrava.

Sim, a minha avó dizia assim: "Tu dizes que eu estou a votar não sei o quê. Ele lembra-se de tudo, melhor que eu. Lá do antigamente, vê lá se ele se esquece. Ele faz de propósito". Hoje em dia nós desconstruímos muito as memórias mais antigas. É como se isto fosse uma rocha sedimentar.

As camadas vão se acumulando.

Exatamente. As memórias mais antigas estão cá dentro há muito mais tempo, é mais fácil recordar.

Filipa Dias, temos de fazer aqui um curtíssimo intervalo e já voltamos à conversa. Até já. Estamos a conversar com a Filipa Dias. Ela é psicomotricista e consultora de envelhecimento e demências. Desenvolveu o método C.A.S.A e traz no seu livro "Os meus pais envelheceram. E agora?", um guia prático para famílias e cuidadores. Estamos a falar destas coisas que vão acontecendo. Há outras coisas muito importantes que tu falas aqui e eu só quero passar estes pontos. Falas, por exemplo, conduzir até que idade é uma coisa importante. Como aconteceu com o meu sogro, perdia-se. Ia para o Alentejo e perdeu-se uma vez ou duas e as pessoas começaram a ver. Ele tem 94 anos, é normal que já não devia, e tu falas aqui. Claro que tem que ser caso a caso. Causas reversíveis e causas irreversíveis. Deve-se pedir análises, como tu dizes. Quando a família dá conta, já o próprio se deu conta há muito tempo. Já falámos disso, disseste isto. Há vários tipos de demência. Falas da demência frontotemporal, que afeta o comportamento, desinibe os comportamentos impróprios, às vezes, que se diagnostica mais cedo. Demência vascular, normalmente pós AVC ou estes traumas. Demência mista, demência com corpos de Lewy, a tal das alucinações que falaste. A demência não tem a ver com a idade, é uma coisa que também explicas aqui. Há centenários lúcidos e autónomos e há pessoas com 50 anos ou 60 com demência avançada.

Nós já temos um caso em Portugal, não quero estar a enganar ninguém, mas segundo o que me recordo, tem 36, 37 anos.

Meu Deus!

Sim. Daquilo que eu sei, até agora, é isto. Com demência. Já investigado com demência.

Estar triste na velhice não é normal.

Não é.

É uma coisa ótima que tu dizes. Fala disto.

Sim, nós temos muita tendência de achar que a pessoa está triste. "Ah, mas também a idade já pesa". E depois temos muita ideia de que a pessoa idosa se queixa constantemente, mas a verdade é que supostamente a pessoa idosa está numa fase de realização, de conquista, já conquistou as coisas, está numa fase de consagração. Sabedoria. Eu até digo isto mais na ótica do: se o nosso familiar idoso está triste, não vamos normalizar, porque se existe sintomatologia depressiva, se aquela pessoa se quer isolar, não quer estar tanto com as pessoas.

A tal fronteira ténue que tu dizes.

Exatamente.

Passar para a depressão é muito fácil.

Mas mesmo que seja só depressão e não tenha a ver com a questão. Ficou viúva ou morreu um filho, ou aconteceu alguma coisa qualquer traumática, ou ficou em casa. E não quer sair, não quer estar com ninguém, não quer falar. De repente, mudou de casa e está ali muito mais no seu cantinho. Não só isto é um preditor, porque a pessoa deixa de ter contacto.

É o princípio do fim.

Exato.

É tão importante isso.

Não há um propósito. E mesmo que seja só um diagnóstico de depressão, é para se estar atento, porque há tratamento para a depressão. E não é porque a pessoa é idosa que nós agora desvalorizamos isso.

Claro que sim. E depois há a coisa hoje, universidade sénior, este centro de cursos e de viagens e de passeios, é tão bom. O diagnóstico, o doente deve ou não deve saber? Depende, dizes tu.

Depende, claro.

As famílias não gostam de dizer a palavra. As conversas, os artigos, os programas, os mitos, porque há muita coisa, há mitos, há coisas que se leem, coisas no Instagram, as pessoas assustam-se com isso também. O pudor. É muito doloroso dar banho à tua própria mãe ou levá-la à retrete, ou ver o teu pai a fazer xixi pelos cantos, ou não comer com talheres. Tu viste o teu avô comer com as mãos. Isto não é uma coisa assustadora? Para as pessoas integrar isso é complicado.

É, e vir coisas muito mais dantescas. É muito difícil, porque é um luto. Tu não estás preparado para ver aquilo.

Exato. É um luto sem ter morrido.

Eu digo isto muitas vezes, que é: a pessoa tem mais uma ruga ou outra, porque se ela não tivesse pernas, nós não pedíamos para ela correr ou ajustávamos a nossa expectativa. Mas isto da demência é uma coisa que não se vê, está lá dentro. Então tu ainda esperas e tens a expectativa constantemente de que aquela pessoa corresponda àquilo que sempre foi, àquilo que sempre deu, à relação que sempre tiveste. E quando te confrontas com estas coisas e de repente é tipo: "Ah, sou eu que estou..."

Mas é a mesma pessoa, tu fartas-te de dizer isso.

É a mesma pessoa.

É a pessoa que tu amaste ou que te criou.

E é difícil tu encontrares esse lugarzinho, meio-termo, porque de repente é considerares que é a tua mãe ou que é o teu avô, que é o teu pai, teres esse respeito pela história, por tudo aquilo que ele te ensinou, mas ao mesmo tempo estás a tratar e a cuidar como ele te fez a ti.

Exatamente. É ser dependente outra vez.

É complicado. E existe um mito muito enraizado, que é que as pessoas idosas, especialmente com demência, voltam a ser crianças. "Isto é como tratar uma criança". É pior. Desengane-se quem acha. Não, estou a falar sério. É verdade, porque quando tu estás a lidar com uma criança, tu abres os olhos ou gritas e a criança põe-se ali. Tu és a autoridade. Quando é uma pessoa idosa, olha para ti e a pessoa também quer sentir que mantém o controle sobre a própria vida. Ela não deixa de ser o chefe da família, não deixa de ser o senhor doutor que foi empresário, não deixa de ser a professora, a matriarca da família, a mãe, e ela sabe da relação. Pode não te reconhecer exatamente, mas ela quer continuar a tomar decisões, mesmo que já não tenha a perceção de que pode.

Cada caso é um caso. Ninguém envelhece do mesmo modo, faço questão de dizer isto. Tudo são coisas que tirei do teu livro. A genética explica apenas 25% da forma como envelhecemos. A maior parte depende das escolhas que fazemos: a atividade, as relações, a alimentação, o exercício. Nós vamos gastando a nossa reserva funcional, como tu chamas. Aprendi imenso contigo. Isto é muito importante. A pessoa com demência tem noção e tem consciência, em geral. E por isso custa muito esta coisa que acontece às vezes. Fala-se dela como se ela não estivesse presente. "Não fales assim, que ela não está a perceber, não está a ouvir nada". Isto deve ser horrível, e vão tendo intervalo de lucidez, às vezes, e vão percebendo. Deve ser horrível isto.

Eu acompanhei um senhor. Nós íamos ter uma consulta e a família disse: "Não, ele não vai dizer nada", porque ele tinha afasia. Ou seja, ele tinha uma demência frontotemporal, que vinha afetar a linguagem. Tinha a variante afásica, que é a área que pode comprometer a linguagem. E ele conseguia verbalizar algumas coisas e ele dizia: "Mas ele não compreende muita coisa". E eu consigo: "Olhe, ele não vai dizer muita coisa, não se preocupe que eu depois lá me entendo". E estávamos a ter uma conversa, mandei a esposa embora porque queria só perceber o que é que estava nas entrelinhas. E eu perguntei a ele: "Está triste?" Ele disse-me assim: "Oiço coisas muitas vezes que não gosto".

Incrível.

E eu depois falei com a filha e com a esposa e elas realmente admitiram que, como achavam e tinham a perceção de que ele, como não fala tanto como falava antes.

Achavam que não ouvia.

Achavam que não percebia o que estava a ser dito. Então falavam dele sobre o que lhes doía, o que ele fazia de mal, como se ele não estivesse literalmente ali. Depois achamos estranho que a pessoa ficava agressiva, ficava chateada, atirava com coisas. Porque a pessoa, se não consegue verbalizar, vai-se manifestar de outra forma.

Falamos sobre ela à frente dela. Mesmo que ela não se expresse da mesma forma, ela pode entender e muitas vezes entende.

São áreas do cérebro diferentes.

Tudo deve ser avaliado caso a caso, claro, como tu dizes, conforme o perfil cognitivo, emocional, psiquiátrico. A pessoa tem direito a saber que pessoa é que está por trás do diagnóstico. Lanças-me umas pistas. De facto, cada uma destas é uma conversa. As pessoas têm que pensar nisto. Não reconhecer, em geral, numa fase muito avançada. O não reconhecer alguém, não reconhecer um filho, uma mãe. Tenho amigos meus que diziam isso: "A minha mãe morreu há 10 anos e vamos enterrá-la amanhã". Há 10 anos que já não somos os filhos.

Mas és.

Mas é.

É curioso. É o que tu dizes, é o rosto que está ali. Mas pode não dizer o nome, mas descansa quando tocas, porque reconhece o toque. A linguagem não verbal ganha uma importância agora nesta fase inacreditável.

Muito importante. O perfil identitário não muda, como tu dizes. Porque esta ideia, que eu adorei este exemplo que tu dás, por fazer hidroginástica, uma senhora velhota que ia morrendo afogada duas vezes quando era pequena, para ela a água traz memórias traumáticas. Hidroginástica não é uma coisa boa assim, mas se calhar não é boa para toda a gente. Só porque faz bem ao vizinho, pelo amor de Deus, tu dizes isso.

Sabes que há pessoas que dizem assim: "A minha mãe está tão teimosa. Eu já lhe disse para ir para a hidroginástica". Mas repare, mas quem é que é mais teimoso? É a mãe que não quer.

Heredou isso.

Mas é verdade. É a mãe ou é o filho que quer que a mãe faça uma coisa?

À força. Que a mãe nunca fez e não gosta e não lhe apetece.

Exatamente. Já parámos para pensar que estamos a insistir para que o nosso familiar faça coisas só porque nós queremos que ele faça aquela coisa?

É a mesma personalidade, os mesmos gostos, os mesmos medos, os mesmos sonhos, como tu dizes.

Pode mudar alguns gostos, alguns interesses, obviamente, mas é termos em conta isso, termos em conta aquilo que a pessoa sempre foi ao longo da vida, isso não se apaga.

Não se perdem só os amigos. Isto agora falo dos idosos. Não se perdem só os amigos, perdem-se as testemunhas de como eram antes os nossos filhos, como é que nós éramos.

Isto foi uma senhora que me disse.

É tremendo ouvir este caso que tu contas, que é muito verdade. Quando a pessoa já não consegue contar a sua própria história, isto é terrível. Um centro de dia pode ser a resposta certa para alguém e um desastre para outra pessoa, tu dizes. A realidade financeira aqui também é determinante, obviamente, mas há muitos apoios sociais e apoios do Estado. Até para ter alguém em casa ou num lar em condições é muito complicado para muitas famílias, mas há ajudas que têm a ver com o grau de dependência. Nem tudo tem a ver com os rendimentos. Nós é que somos o inimigo. Como tu dizes, o paciente vive uma realidade dele, diferente, e nós damos-lhe ordens, está tudo contra ele. Parece que nós é que tornamos a ser o inimigo. Às vezes, dizermos a verdade factual não ajuda.

Sim, às vezes é assim.

Temos que ter essa sensibilidade também. Ninguém nasce com isto, aprende-se.

É o que eu digo, só amor não chega. Não é nós dizermos assim: "Agora a minha mãe tem demência, eu vou cuidar dela e vou aguentar tudo isto até ao fim". Há pouco falavas sobre os limites do cuidador. É absolutamente fundamental nós sabermos para onde é que estamos a ir, que ferramentas é que temos, o que é que vamos precisar. Porque efetivamente uma pessoa com demência que nos diz que quer ir para casa estando em casa, e se nós estivermos constantemente a dizer-lhe: "Mas tu já estás em casa, o que é que estás a dizer?" Quer dizer, a pessoa fica em pânico, mas porque a família também não sabe o que quer dizer aquilo "quer ir para casa". E nunca ninguém ensinou, nunca ninguém explicou o que aquilo queria dizer, nem como é que se lida nesses momentos, nem quando a pessoa começa a querer fugir, ou quando a pessoa começa a agredir. O que antecipa esses momentos? Porque isso acontece? O que devemos estar atentos? Porque às vezes estes comportamentos são fruto de uma desregulação.

Pode ser hormonal até.

Orgânica ou uma infeção, alguma coisa que nós temos que ter em atenção. E repara, se não estamos atentos. Estou aqui já a entrar.

Sim, mas diz.

Nós tivemos aqui uma família que dizia-nos: "O meu pai está tão agressivo, está a ficar tão chateado. Nas últimas semanas está uma coisa impossível, está tão teimoso". Começamos a fazer algumas perguntas e eu disse: "Ultimamente tem ido, mas olhe, até está a ficar com os lábios azuis e com a língua mais inchada". Eu disse assim: "Olhe, o seu pai não está teimoso. Isso é provavelmente uma infeção que já generalizou, tem que ir já para as urgências". O senhor faleceu semanas depois.

Com a consequência dessa septicemia ou do que for.

Exatamente, porque andava há semanas. Há uma mudança abrupta de comportamento e a primeira coisa que nós pensamos é: a demência avançou, porque lá está tudo aquilo que nos dizem. A demência vai avançar, a demência vai avançar, isto não tem cura.

É degenerativo.

Exatamente.

Progressivo.

E quando vemos mudanças abruptas de comportamento, aquilo que devemos pensar é: "opa, deixa-me lá ver se-"

O que é que gerou isto.

Exatamente. O que é que também mudou no dia a dia? Vai mais vezes à casa de banho? A urina mudou? Está a respirar menos bem? Tem dores? Tem desconforto? Perceber no corpo também o que é que está a acontecer.

Nem sempre há amor. É muito importante isto que tu contas. Nem sempre há amor. Às vezes cuida-se de um pai que bateu quando éramos pequenos, uma mãe ausente, de alguém que nos fez mal. Cuida-se da mesma por dever, por não haver mais ninguém. Essa é uma solidão de que não se fala.

Sim.

Isto de facto acontece. Nem todos os pais foram pais exemplares e mães exemplares, mas depois estão ali dependentes à tua mão e são dependentes outra vez.

Sim, e chega-nos muitas famílias que chegam ao PETI e dizem: "Eu não gosto da minha mãe, nunca gostei, nem ela gostou de mim, mas o que é que eu faço?"

Pois.

"Nós não temos relação, eu sou filha única".

Pode pedir ajuda. Deve pedir ajuda.

Pronto, mas financeiramente não é possível.

Pois.

E o que é que esta filha faz? E temos que validar isto também. É muito doloroso, isto pouco se fala, é muito doloroso quando a sociedade espera que tu, como filho, dês resposta, mas também para ti é difícil quando tu tens mágoas profundas daquela pessoa. Eu dizia muitas vezes quando trabalhava em lar, dizia-se: "Estes filhos realmente não vêm cá visitar". Nós nunca sabemos que tipo de pais é que aquelas pessoas foram. E é importante também atender que não é porque estão num lugar vulnerável agora, que se esquece tudo o que está para trás. E eu tenho sempre muita cautela a analisar estas coisas.

Cá está, cada caso é um caso e já ouviste com certeza histórias dantescas e histórias de grande amor e de grande entrega, não é?

Olha, e há uma história em particular de uma senhora que também chegou e disse: "Não gosto, não quero. Estou a fazer isto porque tenho que salvar a minha própria pele, porque a minha vida virou-se de avesso. A minha mãe começou a ficar dependente, eu não a via há anos" e agora encontra um lugar de conforto em cuidar da mãe. Ou seja, é um momento, a relação mudou tanto.

Isto afeta toda a gente.

Encontra a mãe, uma relação de mãe e filha, ali, e até se sente confortável ali.

Nesta fase final.

Nesta fase, sim.

Incrível. Quando o corpo de quem cuida também está a partir. Cá está, este capítulo 15 que tu tens aqui. Quando o cuidador precisa de cuidados. A dor de costas, levantar um peso morto, as noites sem dormir há três anos. Cuida-se de alguém a partir de um corpo que ninguém pergunta como é que está e entretanto esqueceu-se também de cuidar de si. Isto é muito importante.

É, porque tu vais a uma consulta e repara, há um diagnóstico. Diagnóstico, pessoa.

Exato. A doença é que é paciente daquele.

Às vezes nem é sobre a pessoa. É sobre o diagnóstico que existe.

Exato.

É sobre a medicação, sobre o diagnóstico e sobre os exames. Sobre a pessoa em concreto, há poucas perguntas. Pessoa, perfil identitário. Sobre o familiar que está ali, que tem o diagnóstico e agora lhe perguntam: "Mas como é que vai fazer isto? Que recursos é que existe?"

Não se pergunta.

Não há uma preocupação sobre isto. Haverá obviamente profissionais mais sensíveis do que outros, naturalmente.

Sim, claro. Em geral.

Daquilo que nos vai chegando, e são centenas e centenas de contactos, eu fico preocupada. Eu fico preocupada com aquilo que existe.

Há um alheamento do cuidador. Ainda há pouco tempo ouvi esta coisa do estatuto do cuidador, uma coisa que foi mudando na lei e agora está um bocado melhor ou achas que se podia ir mais longe, Filipa? Do que tu sabes.

É complicado. Vai se fazendo aquilo que se pode, mas ainda serve a poucas realidades.

Está alheado da realidade concreta, do dia a dia de centenas de pessoas?

Olha, posso falar da realidade que eu vou vivendo ali. Há muitas famílias, professores.

Sim.

Os professores não podem trabalhar online, dão aulas presencialmente. Uma das coisas que o estatuto do cuidador te permite é tu também poderes ter aqui algumas adaptações. Há coisas que efetivamente os professores, e nós acompanhamos muitos familiares.

Não há apoios para eles poderem largar a sua profissão ou fazer outro tipo de acompanhamento?

Este estatuto em concreto.

Devia ser compensado. Não prevê isso?

Não prevê. Sim, há alguns trabalhos que não é simplesmente possível, que o estatuto seja aplicado. Eu não sou a melhor pessoa para falar sobre estes temas. Nós temos um departamento.

É bom saber que está em aberto ainda, podia ser aperfeiçoado, se calhar foi um princípio, mas que há que desenvolver e há que melhorar.

Já se está a trabalhar nisso há algum tempo, sim.

Muito bem. Os irmãos que desaparecem, é outra coisa que acontece também nesta altura. Alguns irmãos, ou todos, ou uma série deles, que não querem saber, não ajudam, pêsames, já não é o pai, já não é a mãe.

Sabes que é engraçado que muitas vezes os filhos únicos dizem assim: "Quem me dera ter um irmão agora para poder dividir".

Sim, as tarefas, o dinheiro e tudo.

Até as tesões, para não ficar com o peso todo em cima das costas. E aqueles que têm os irmãos e que dizem: "O meu irmão só me chateia, só faz isto pior". Nós nunca estamos bem com nada, mas pior é estar sozinha, acredite.

O dinheiro, quanto custa realmente, quem paga. O dinheiro, isto é importante. Não há uma cultura de antecipação, tu dizes, empurra-se muito com a barriga, cá está. A institucionalização como escolha legítima e não como fracasso. Tu falas disto aqui, que é muito importante. Às vezes o lar é o cuidado certo.

Certo.

As pessoas têm ideia que não. E começam a avisar: "Não ponhas num lar!" Há pais que assustam muito, mas cuidar é saber reconhecer o seu limite.

E há promessas que se fazem. Quantas vezes é que tu não fazes uma promessa?

Que depois já vais te arrepender.

E depois não-

Não podes cumprir.

Não podes. Mas depois a pessoa quando diz que nunca quer ir pra um lar, não está à espera de vir a ter demência.

Exato.

Tu nunca projetas. Nunca pensas: "Olha, eu não quero ir pra um lar", mas quer dizer, se eu soubesse o trabalho que ia dar a um filho, provavelmente, ou se eu tivesse a consciência de que ia ser uma complexidade destas, provavelmente, eu não quereria que o meu filho estivesse a passar por tudo isto.

Pois.

Só quando fizeste aquela promessa-

Só quando se vive, exato.

Aquela pessoa não tem consciência.

Muda tudo, obviamente. A estimulação cognitiva, portanto. Eu me lembro deste senhor de 74 anos que começou a ter lapsos de memória. Isso é muito giro, eu vou dizer aqui, e vem no teu livro. Um senhor que começou a ter lapsos de memória, 74 anos já, e depois inscreveu-se num curso de informática, nunca tinha tocado num PC. Um ano e tal depois já era autónomo, tinha revelado melhorias até nos testes que fez. Engajou uma coisa, aprendeu uma língua, este género de coisas. E começou a desenvolver e agora fala com os netos no Facebook. Imagina, portanto. É muito engraçado, engajou uma coisa.

É interessante porque depois-

E as pessoas pensam: "Lapsos de memória, então não se vai meter nos computadores". E não, isso é que lhe fez bem.

Sim, claro.

Boa ideia!

Depois trabalha-se aqui outras áreas do cérebro e depois também compensas com estratégias compensatórias. Obviamente, não foi só isso. Mas foi algo que fez aquele cérebro trabalhar muito.

E o cérebro tem essa capacidade extraordinária.

Sim, e também importa dizer que se fez aqui uma análise a todos os aspetos reversíveis. O que é que poderia estar a influenciar aqui nestes lapsos de memória e por aí fora. Mas é esta combinação farmacológica com a não farmacológica que é tão importante, e esta é a mensagem fundamental, que não é só a medicação, não é só aqui a dimensão reversível, mas escudares o teu cérebro e quanto mais estimulares e fazeres aprender coisas novas e compensares as dificuldades de um lado e do outro, quanto mais promoveres a tua funcionalidade, mais autonomia, mais independência, mais capaz te vais sentir no dia a dia e menos afetado vai estar o teu emocional, que por sua vez, não influencia negativamente o cognitivo.

Tão bom. O final da viagem, cuidados paliativos, é o final do teu livro. No fim, tem esta lista de apoios e regulamentação para pacientes e cuidadores. Este atestado multiuso, os benefícios fiscais, etc., que há, as compras de camas articuladas e rampas e este género de coisas. A bola de neve, que é muito falas nisso, a bola de neve por não se diagnosticar cedo, por se aceitarem não respostas por parte do corpo clínico. Somos muito permissivos com os médicos, isso é uma coisa muito portuguesa também. Somos muito permissivos com a saúde. Temos medo, se calhar, temos um respeito estranho. Cuidar de uma pessoa com demência, portanto, só o amor não chega. Isto é um mundo que tu abres a caixa de Pandora com este teu livro. É extraordinário. Filipa, o nosso tempo acabou, mas tu como consultora de envelhecimento, tens um trabalho extraordinário. És muito nova pra saber tudo o que tu sabes. Portanto, não sei, deve ser um armazém grande, algures onde vais guardando estas experiências e viveste com pessoas assim, que sabes e estudaste, e foste estudar em vários países e perceber como é que as coisas funcionam. E é muito bom isso, esse esforço. Tu és uma colecionadora de cursos, tu própria confessas. Sou, adoro e vou me informar mais e saber. Isso é muito importante. E de fato, pela editora Manuscrito, dás-nos este "Os meus pais envelheceram. E agora?", um guia prático para famílias e cuidadores, e é muito prático mesmo. Portanto, fica aqui esta recomendação. Filipa, quero agradecer muito a tua vinda aqui. Olha, foi uma estreia maravilhosa na rádio.

Obrigada eu.

Nunca chegarás a este nível outra vez.

Obrigada.

Quero agradecer muito e fico à espera quando tiveres outra edição, com outros exemplos. Os exemplos são muito importantes que tu dás aqui. Eu gostei imenso da senhora tal, o senhor António, a senhora não sei o quê. É um tipo que se aprende ideias, temos ideias. Olha, como este fez, se calhar resulta, vamos ver. Isto é muito importante. Voltarás sempre, está bem?

Obrigada.

Um beijinho. Muito obrigado.

Obrigada.