Sejam bem-vindos ao "Mulheres que Inspiram", uma parceria com os Prêmios D. Antónia. Eu sou a Margarida Pinto-Correia e neste episódio vamos falar com mais uma mulher que se destaca pelo seu empreendedorismo, características humanas e competências profissionais. Alguém que tem deixado uma marca positiva nas nossas comunidades e no nosso país. Neste podcast, temos conhecido mulheres vencedoras do Prêmio Revelação D. Antónia, que foram distinguidas por se identificarem com o espírito da Ferreirinha ou D. Antónia Adelaide Ferreira. Inspirada pelo exemplo de vida e obra que nos deixou, a Sogrape premeia anualmente mulheres notáveis e inspiradoras pelas suas carreiras e pelo legado que deixam, cujo percurso de vida revela uma identificação estreita com os valores pessoais e profissionais personificados por Antónia Adelaide Ferreira ao contribuírem para o desenvolvimento económico, social e cultural de Portugal. Maria do Carmo Teixeira Bastos é cofundadora e presidente da Young Parkies Portugal, uma associação portuguesa de Parkinson precoce a funcionar desde o início de 2022. Ganhou o Prêmio Revelação D. Antónia na sua 34ª edição, em 2022, e é ela a nossa convidada neste episódio. Olá, Maria do Carmo. Bem-vinda a este podcast.

Olá, boa tarde. Obrigada.

A Maria do Carmo é formada em Finanças, diretora adjunta do BPI, provavelmente nada faria prever esta sua vida paralela no mundo social e no mundo da saúde. Já lá vamos às razões reais que a levaram a criar a Young Parkies Portugal. Mas antes eu gostava de perceber até que ponto é que este mundo financeiro, que é a sua primeira pertença formal, a fascinou mais cedo, desde miúda. Era o que queria ser quando fosse grande?

Era o que eu queria ser quando fosse grande. É engraçado, porque eu também nasci nos anos 70 e, portanto, a minha adolescência foi do fim dos anos 80. Foi a altura dos filmes sobre a Bolsa de Nova Iorque, sobre a abertura da economia portuguesa ao mundo. A altura das privatizações. Todo aquele mundo entrava pelos olhos dentro. Também tinha a sorte de privar com algumas pessoas mais velhas que trabalhavam em banca de investimento e, portanto, sempre me fascinou esse mundo e foi por isso que decidi tirar um curso vocacionado para mercados financeiros e banca de investimento.

Não ficou assustada com aquele estresse todo dos filmes? Porque a gente via a banca assim como uma coisa. Era mais a bolsa, não era?

Era mais a bolsa. O estresse é mais na banca agora.

Agora é mais na banca. E a Maria do Carmo formou-se em Gaia, depois veio para uma pós-graduação na ISCTE em Lisboa. E esta mudança para Sul foi determinante na sua vida?

Foi.

Isto é uma pergunta clichê.

Foi a primeira vez que saí de casa dos pais. É sempre aquela aventura. Não havia telemóveis, não era para muito longe, mas na altura até parecia que era um bocadinho. E foi ótimo. Eu adorei Lisboa, fiz grandes amigos, tive uma experiência profissional incrível, porque já estava no BPI e fui trabalhar para a BPI Gestão de Ativos, em Lisboa, onde cresci muito como pessoa, como profissional e foi muito marcante nesse sentido. Tinha 20 e poucos anos e, portanto, sem dúvida nenhuma que foi marcante, tanto a nível pessoal como profissional, com ótimas recordações.

A Maria do Carmo foi fazendo carreira na banca e um dia chocou de frente na sua própria vida com o Parkinson precoce. E isto é um diagnóstico que pouca gente sabe que pode ser precoce, de facto, que pode chegar cedo. Para si era uma hipótese? Era uma coisa que acontecia na sua idade?

Não, acho que não. Eu conheço e conheci algumas pessoas já na altura que tinham Parkinson. Pessoas de 70.

Mais velhas, claro.

Claro, na faixa mais tradicional de doença de Parkinson. Acho que como a grande maioria das pessoas conhecia o Michael J. Fox como exemplo das exceções, mas com toda a franqueza, não me passava minimamente pela cabeça que me pudesse acontecer a mim. Nem a mim, nem a ninguém.

Como é que foi a sua primeira reação?

Olhe, por acaso estava em Lisboa, foi uma consulta que fiz com um fisiatra em Lisboa, porque estava a tratar o que eu achava que era uma lesão do joelho.

Neurológica, qualquer coisa.

Pensei que era uma lesão mais simples. E a primeira reação imediata foi ir dar uma volta a pé por Lisboa, pelo centro de Lisboa, e umas boas duas horas, sozinha.

Respirar ar fresco.

Exatamente. Depois fui para o Porto tranquilamente de carro, já a falar com o meu marido, a falar com os meus pais. E depois foi o processo normal de interiorização de uma nova realidade.

E meteu-se furiosamente à procura de informação, porque isso é um quadro que muitas vezes acontece. As pessoas quando sabem que têm uma qualquer patologia, depois vão a todas as fontes, certas e erradas, procurar 1001 histórias, e às vezes isso é até nocivo. Consigo isso te aconteceu ou não?

Eu acho que por cada coisa má que me acontece, acontecem várias boas. E uma das boas que me aconteceu no meio disto tudo foi que os meus pais são os dois médicos. E eu sempre fui educada a não procurar, desde que ele existe, o Dr. Google, ou pelo menos não lhe dar muita validade científica.

E eles foram o seu colo, Maria do Carmo?

Foram o meu colo, o meu marido, os meus pais, as minhas irmãs, foi quem contei primeiro. E durante alguns meses foram praticamente as únicas pessoas que sabiam, e foram definitivamente o meu colo. Voltando à informação, não há dúvida nenhuma que a tendência depois foi procurar saber mais sobre a doença, principalmente nesta vertente mais precoce. E foi exatamente essa ausência, a parca informação, nomeadamente em português, porque nem todos temos o privilégio de poder ter acesso ou compreender bem Uma informação, normalmente em inglês, que depois começou a despoletar a vontade de criar alguma coisa cá em Portugal.

Eu já a ouvi referir-se à Ferreirinha, que inspira estes prémios, como uma visionária que encontrava oportunidade nas dificuldades e que pela sua visão estratégica conseguia pôr as pessoas em primeiro lugar. Sente que foi exatamente isso que se passou consigo?

Eu não quero ter a petulância, sequer, de me comparar com a Ferreirinha.

Não, sou eu que estou a comparar.

Mas eu acho que, sem dúvida nenhuma, quando temos uma vida relativamente confortável e que está num ramerrame muito tranquilo, depararmo-nos com uma situação de choque e de alteração, não diria de 180 graus, mas numa primeira fase, pelo menos de 180 graus, sem dúvida nenhuma que eu acho que pode trazer acima o melhor de nós. E eu tenho tentado aproveitar esta chamada de atenção, se calhar, que a vida também me deu, para arrepiar caminho e tentar ajudar as pessoas que, de certa forma, sinto que não têm o enquadramento, nomeadamente familiar e profissional, que eu tenho, que tenho a sorte de ter. Também trabalho para ele, mas tenho, sem dúvida, a sorte de ter. Mas acho que me motivou muito o facto de, ao longo destes últimos quatro ou cinco anos, ir conhecendo muita gente, muito diversa, que realmente me fez pensar a vida de outra maneira.

Passou a ser quase uma missão deitar abaixo o tabu de perceber e falar sobre o Parkinson. E sobretudo sobre o Parkinson precoce.

Sim, é uma doença que, apesar de ser rara, atinge duas a três mil pessoas em Portugal, portanto não é assim tão pouco. Aliás, foi uma das coisas que me chocou foi pensar que no Porto poderiam haver 300, 400, 500 pessoas e eu nunca tinha ouvido falar de ninguém. Não é uma questão de conhecer bem, é de nunca ter ouvido falar de ninguém.

As pessoas escondem-se, Maria do Carmo?

As pessoas escondem-se bastante, porque numa fase ativa, nomeadamente profissional, em que esta doença surge nos 40, por exemplo, em que as pessoas provavelmente estão no auge da sua vida profissional ou no auge das suas ambições profissionais, um diagnóstico como este, dependendo das organizações em que estão inseridas, pode, de facto, criar uma limitação à concretização dessas ambições. E portanto, se não for bem explicada, se não houver também um movimento na sociedade que promova a inclusão e o trabalho com pessoas com determinado tipo de características, o primeiro impacto, a primeira reação das pessoas é esconder por medo da reação. E, portanto, na dúvida, escondo.

Escondo até conseguir.

Até conseguir, com prejuízos brutais para a própria pessoa.

Claro. É mau em todos os sentidos, a começar pela saúde mental e emocional.

Claro, que é fortíssimo, porque repare, as pessoas com Parkinson precoce são pessoas, na sua grande maioria, pelo menos numa fase inicial e durante bastantes anos, autónomas. E, portanto, não têm a questão da dependência física de um cuidador formal ou informal. E, portanto, muitas vezes o que há, que é praticamente transversal, é aumentos brutais de níveis de ansiedade, uma incidência enormíssima de depressão, tudo muito provocado pelo choque, pela alteração das expectativas de vida, mas muitas vezes também pela escolha de viver uma vida dupla, quase. Em que a família sabe do diagnóstico, mas todo mundo que está à volta não sabe.

Não sabe. Na decisão de criar a Young Parkies Portugal, vocês quiseram juntar doentes, médicos, cuidadores, familiares, à volta do tema comum, o Parkinson antes dos 50. E começa por se aprender a lidar com esta frustração. Alguém que nos ouça e que tenha um diagnóstico, mas esteja, lá está, ou envergonhado, erradamente envergonhado, ou escondido, por causa das vicissitudes da sua vida, pode começar por vos procurar? É essa a ideia?

É essa a ideia, é perceber que existe uma comunidade de pessoas em que há uma empatia praticamente imediata. Porque as preocupações, as frustrações, como referiu, as limitações começam por ser muito semelhantes, apesar de haver muitos sintomas e muitos efeitos, mas acabam sempre por se tocar. E o fato de as pessoas sentirem que há uma comunidade, que há grupos de exercício, que há grupos de apoio psicológico, que há grupos de WhatsApp, no limite, onde as pessoas podem falar, conversar, sem qualquer tipo de tabus nem limitações, onde têm sempre alguém do outro lado que as entende e que partilha dos mesmos problemas e, sobretudo, já tem mais experiência, muitas vezes, que permite dar conselhos de como reagir a determinadas situações que acabam por ser padrão para quem as vive, é um instrumento de ajuda brutal, muito grande mesmo.

E para si, o retorno destas pessoas, que finalmente encontram um colo através da Young Parkies, é também uma bolsa de força para si?

É também uma bolsa de força para mim e para toda a equipa. Nós quando nos começamos a juntar e fizemos a equipa que constituía a direção da Young Parkies Portugal, e como a Margarida referiu, a questão de juntar doentes, médicos.

Toda a comunidade. Todos os lados.

Exatamente, terapeutas, cientistas, a ideia é mesmo essa, é capacitar as pessoas que nos vêm procurar. Dar-lhes colo, mas numa segunda fase capacitá-las, porque as pessoas muitas vezes não acreditam que seja possível ter uma vida Relativamente normal ou normal, com algumas adaptações que muitas pessoas com vários tipos de patologias têm que fazer e conseguem fazê-lo.

Mas que tipo de atividades é que vocês desenvolvem com as pessoas?

Nós neste momento trabalhamos basicamente em três eixos de atuação. Um é a literacia na doença. Voltando um bocadinho atrás, as pessoas não terem que ir ao Google, terem uma plataforma onde têm informação credível sobre a doença, onde têm perguntas e respostas às questões mais frequentes. Nós também fazemos webinares mensais que vão de temas como o mais óbvio dos sintomas, o diagnóstico, a farmacologia, a cirurgia, etc. Até temas como a parentalidade, a gravidez, a sexualidade, os seguros, as finanças, tudo o que está à volta da pessoa e que tem que ser muitas vezes reavaliado.

E ter uma comunidade com pessoas que já estão mais à frente na doença, também ajuda a partilhar, não é?

Ajuda a partilhar e ajuda as pessoas a ver o futuro um bocadinho através dessas pessoas. Se eu olhar para uma pessoa que tem um diagnóstico há 15, 20 anos e ver que ela até pode tremer um bocadinho as mãos ou pode ter alguma dificuldade a andar, ou pode ter mais lentidão na fala, vários tipos de sintomas, pode ter dificuldade em dormir, etc. Mas que consegue ir a um bootcamp, consegue participar nas aulas de exercício, consegue intervir ativamente nos webinares, consegue ser pai, avô, colega de trabalho.

Conselheira familiar e a vida social.

As pessoas projetam-se e isso é também um farol de esperança. Sem dúvida nenhuma.

Com o que se pode contar nesta altura por parte da ciência? Ou seja, é um processo em evolução, como é óbvio, como todas as doenças crônicas, por parte da ciência, porque ainda não é completamente curável.

Não é todo curável.

Exato. O que se espera da ciência neste momento?

Da ciência espera-se o desenvolvimento de duas linhas: a linha de investigação com o objetivo da cura. Essa é a linha número um, que demora sempre muito tempo, não se perspetiva neste momento que a curto, médio prazo surja alguma alteração que seja de rutura. Estão a trabalhar, tanto quanto sabemos, várias linhas de investigação e, por outra, as linhas de investigação com vista à qualidade de vida numa doença crônica. Da melhoria da farmacologia, da melhoria das soluções disponíveis para cada doente, porque há vários tipos de sintomas, nem todas as pessoas com Parkinson têm a mesma terapêutica farmacológica, da melhoria das soluções de cirurgia. E a ciência tem vindo a ter uma evolução fortíssima.

Que bom!

Sobretudo quanto à qualidade de vida dos doentes com Parkinson.

Isto dá também alguma esperança, não é? Eu à bocadinho interrompia nos eixos das atividades, não a deixei terminar. Desculpe.

Não tem problema. Trabalhamos a literacia na doença, depois trabalhamos a área do bem-estar, ou seja, a área do exercício físico, onde temos aulas semanais de exercício adaptado, temos aulas de ioga e de meditação. Temos também uma parceria com a Associação Encontrar-se para a promoção de saúde mental, onde fazemos ciclos de grupos terapêuticos de apoio psicológico, quer para doentes. Vamos começar no segundo semestre com área também para familiares.

A Maria do Carmo acredita que se pode mesmo criar uma sociedade mais informada, mais inclusiva? Os seus colegas formais, distantes desta realidade, reagem de forma acolhedora, seguem-na?

Sim, totalmente. Aliás, não poderia ser melhor. Eu acho que a abertura desse tipo de situações, as pessoas começam a se interessar, elas próprias procuram informação. Eu acredito que a maior parte das pessoas que está neste mundo quer o bem ao seu próximo e portanto, procuram elas próprias informação, formas de ajudar os outros. Posso lhe dizer que nós temos uma associada, que é uma senhora que é dona de uma empresa de contabilidade, que se associou para ter mais informação, para ajudar uma profissional que trabalha com ela. E essa profissional, que é doente, não faz ideia que ela é associada.

Que engraçado. Que bom. É este tipo de histórias que a inspira?

É, sem dúvida nenhuma, porque ao contrário do mundo financeiro, aqui faz-se mesmo acontecer.

Claro.

E portanto, eu acho que essa é uma grande gasolina para continuar com este segundo emprego. É sentir que nem que seja a uma pessoa, nós conseguimos de vez em quando melhorar.

Mudar a vida.

Exatamente.

E este prêmio a si deu-lhe ânimo, deu-lhe força, o que ele significou exatamente?

Significou imenso. Primeiro, fiquei estarrecida. Na primeira fase, não estava minimamente à espera. Acho que o que nós temos feito é um trabalho, sobretudo, que nos traz também muita satisfação e muita realização. E portanto, fiquei muito admirada, mas fiquei contentíssima, como é óbvio. É uma injeção de energia brutal, é uma responsabilidade também enormíssima.

E é um reconhecimento.

E um reconhecimento, no fundo, uma prova de conceito para uma organização que ainda é muito jovem. E eu acho que tanto da parte dos associados como da parte da sociedade em geral, o facto de sermos reconhecidos dá-nos Valida a nossa missão.

Claro. Estamos mesmo a terminar, mas queria ainda, sobre a Young Parkies Portugal, falar de um apoio maravilhoso que teve na vossa divulgação, que foi a música do Miguel Araújo, a "Alvorada". Como é que foi essa abordagem ao Miguel ou do Miguel? Como é que isso começou e o que vocês vão fazer com esta música?

Nós tivemos o privilégio de poder contactar o Miguel e desafiá-lo para este tema. Explicamos um pouco o enquadramento, o facto de ser uma camada mais jovem com uma doença crônica. Queríamos passar, sem escamotear as dificuldades, queríamos ter um hino que passasse uma mensagem de esperança composta e interpretada por um artista que eu acho que comunga muito dos nossos valores, de sentido de comunidade, de bem pelo outro. E portanto, o Miguel, com uma enorme generosidade, aceitou fazer a música. E nós esperamos, em primeiro lugar, que a música seja um sucesso, mas sobretudo, que a música tenha o poder de unir as pessoas. Nós vemos isso em todo o mundo e queremos que esta música, no fundo, seja o fio que une todos nós, seja os doentes, sejam os familiares, sejam as pessoas que se preocupam conosco e que estão mais diretamente envolvidas.

Exatamente. E mesmo os que não estão diretamente envolvidos, o resto da sociedade faz parte da vossa vida. Fazemos todos parte uns dos outros.

Sim, e é uma forma também de gerar um alerta que acaba por incidir mais no Parkinson precoce pela razão pela qual ela foi pedida ou pela comunidade para a qual ela foi pedida, mas eu acho que se estenda a todas as pessoas que têm doenças crônicas e que se sentem, de certa forma ou em algum momento, mais embaixo. É uma canção de esperança.

De esperança, mesmo. Portanto, procurem, para quem nos está a ouvir, chama-se "Alvorada", está no YouTube e é, obviamente, mais uma delícia do Miguel Araújo. Eu já ouvi a Maria do Carmo referir-se aos valores da dona Antônia, ao conceito de cada um na sua terra fazer o melhor que pode para o bem da humanidade, como uma base para si. E vamos terminar assim: qual é o seu horizonte neste trabalho, nesta entrega?

Bom, primeiro, queria dizer que esta frase é muito inspiradora. É um banho de humildade para todos nós termos a possibilidade de olhar para esta frase e tentar contribuir um pouco.

É o nosso quilómetro quadrado de impacto.

Exatamente. E o meu horizonte é o horizonte que estiver ao meu alcance. Não tenho grandes planos. Tudo isto foi feito passo a passo, foi surgindo, fomos agarrando, fomos consolidando, fomos aumentando e, portanto, a nossa ideia é continuar o nosso trabalho, tentar chegar ao máximo de pessoas possível, mantendo sempre a nossa forma de trabalhar e de juntar toda a comunidade, envolver a comunidade. Os nossos associados trabalham muito também na própria Young Parkies, desenvolvem muitas atividades de promoção da associação e das suas atividades regulares. E, portanto, o que nós pretendemos é isso, é mostrar que é possível, para esta e para outras condições, ter uma comunidade sólida que está capacitada para ter uma vida diferente, mas perfeitamente normal.

Mais incluída em todos nós. Maria do Carmo Teixeira Bastos, muito obrigada.

Obrigada eu.

Chegamos à reta final deste "Mulheres que Inspiram", que pode encontrar nas várias plataformas de podcast, o Spotify, o iTunes, etc. E em breve teremos mais conversas inspiradoras aqui disponíveis. Fique atento. Obrigada por nos acompanhar e até lá.