Há quanto tempo padece desta doença?

Desde que nasceu. Foi diagnosticado logo.

Já foi pedido este medicamento que ela refere, o Kaftrio?

Kaftrio, sim.

Pediram a partir do Hospital de Santa Maria, certo? Foi o hospital que fez o pedido?

Também. Já pedimos por todas as vias: o Infarmed, o Hospital de Santa Maria, a própria farmacêutica que produz, a Vertex, a farmacêutica americana, por todo lado onde poderíamos. Temos falado disso há meses.

E até agora ainda não conseguiram nenhuma resposta.

Nada.

Nós hoje já falámos com o Hospital de Santa Maria e também com o Infarmed em relação ao vosso caso.

Peço desculpa, eu estou com alta-voz que o meu pai também ouve.

Sim, tudo bem, sem problema.

O nosso pai, meu e da Constança. Falaram com o Hospital de Santa Maria e quem mais?

E com o Infarmed.

Sim.

O Infarmed diz-nos que ainda não recebeu o requerimento de autorização de utilização especial do medicamento.

Continua a dizer isso.

É uma coisa que eu queria esclarecer, porque vi que na publicação a Constança dizia que já tinha sido feito o pedido ao Infarmed, inclusive que tinham contactado o Infarmed sobre isto, certo?

Exatamente. Trocámos e-mails com eles.

E que respostas é que tiveram?

Tivemos resposta do presidente do Infarmed a dizer que tinha que ser através do hospital e da médica assistente. Aquele jogo do empurra-empurra, batata quente. No hospital dizem: "Não, senhor, é o Infarmed que tem que autorizar, porque nós já excedemos o budget." Vão tentando empurrar a culpa uns para os outros, enquanto a minha irmã está a perder qualidade de vida e tempo de vida.

O Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte, a que pertence o Hospital Santa Maria, também nos disse que fez um pedido para a utilização de um fármaco, que não é o fármaco de que falam na publicação.

Ora, é o Orkambi.

Ela está a ser medicada com este fármaco, já?

Ainda não, nem sequer com esse. Mas que nada tem a ver com o potencial que tem o Kaftrio.

Ou seja, é uma terapia que é menos eficaz, é isso?

É muito menos, não tem nada a ver.

E eu aproveito também para fazer alguns comentários. Além disso, ainda tem outra característica: o Orkambi, que é um medicamento que supostamente chegará ao Serviço Nacional de Saúde mais cedo, a reação nos pacientes não é sempre igual. Há diversos pacientes que não o toleram e, em vez de ele ser eficaz, pelo contrário, tem reações adversas que acabam por ter que o suspender de imediato. Digamos que é um medicamento, uma versão antiquada, é o mesmo laboratório, a mesma Vertex, mas o Kaftrio, na verdade, é inovador, está no mercado há muito pouco tempo. Em termos de Europa, há sensivelmente sete ou oito meses, e esse é que tem provado ser muito eficaz, o que não acontecia com o anterior, com o Orkambi.

Sim, o Santa Maria diz que o objetivo é incluir a doente nesta fase do que eles chamam de programa de acesso precoce a medicamentos para este medicamento, o mais inovador, o Kaftrio. Mas eles dizem que estão a aguardar informações do Infarmed sobre o processo.

Pois, o Infarmed disse que ia falar com eles e que no prazo de 48 horas iam solucionar a questão. Só aqui já estamos a ver que é um a dizer que o outro faz. Só por aqui vocês já conseguem perceber o que nós estamos a passar há quase um ano.

E nestes últimos dias fizeram aquele apelo, tem a ver com alguma pioria da situação da Constança?

Sim, minha irmã esteve em casa, mas já num quadro clínico terrível, piorou e está internada neste momento. Foi de ambulância ontem para o Hospital Santa Maria. Neste momento nem sequer no Santa Maria está, está no Pulido Valente, porque Santa Maria está ocupado com doentes Covid.

E como é que ela está? Diziam no post que estava a ser ventilada.

Está ventilada, numa ventilação invasiva e com oxigénio 24/24.

E diga-me uma coisa, para além desta falta de oxigénio, esta doença afeta em mais o quê?

O aparelho digestivo também. O pâncreas, o fígado. Mas a pior parte é a parte pulmonar.

Entretanto, o Partido Socialista também já falou connosco. Eles entregaram uma resolução no Parlamento a apelar que o processo de aprovação do medicamento seja acelerado, não apenas este, mas todos os medicamentos. Vocês já tiveram alguma resposta, mesmo por parte dos partidos, já alguém falou com vocês?

Estamos a chorar ouvidos, porque estão a mexer muito. Estão a mexer muito na Assembleia. E aliás, a melhor resposta que posso ter tido hoje é ter falado com o presidente do Infarmed, que me ligou.

Já falou com o presidente do Infarmed hoje?

Falei com o presidente do Infarmed, exatamente, que disse que ia tentar solucionar a questão. Nós ficamos aqui a aguardar.

E quando é que ele lhe ligou? Foi durante a tarde?

Durante a tarde, exatamente.

E ele deu algum prazo para a solução deste problema?

Ele diz que geralmente essas questões são solucionadas em 48 horas. Nós estamos a aguardar.

Regra geral, são 48 horas, mas estava-me a dizer que é uma situação que já estão a passar há meses, é isso?

Sim, exatamente.

Ou seja, também foi um pouco por causa da pressão da comunicação social, é isso?

Sem dúvida. Eu diria que foi totalmente por isso. Porque até então estávamos cientes que a minha irmã possivelmente não ia sobreviver. E agora ainda vamos ver. Se forem as 48 horas que ele diz, é uma coisa, se forem 48 dias, já é outra. Vamos ver. Mas sem dúvida que foi necessária essa pressão toda com comunicação e a vossa ajuda para tentarmos chegar a algum lado. Aliás, ainda não chegámos a nenhum lado, mas fomos ouvidos. Pelo menos isso.

Sei que entretanto já começaram uma petição. Eu vi isto no Instagram, creio que seja da Cristina dos Santos. Começou uma petição para angariar fundos para adquirir o medicamento. Mas o medicamento a chegar terá que ser pago por vocês, não vai ser custeado pelo Estado?

Isso é o que estamos a tentar há muito tempo, porque o Infarmed já aprovou do ponto de vista clínico, mas ainda não aprovou o financiamento. Neste momento, por questões financeiras, a minha irmã não tem acesso ao medicamento. Atenção que este medicamento só foi facultado a pelo menos 10 pacientes em Portugal. Só que como o budget é apertado, não deu para todos. E essa é a justificação que nos dá o Infarmed e o departamento farmacêutico do Hospital Santa Maria.

Ok, ou seja, o governo está a adquirir estes medicamentos, já adquiriu estes medicamentos para algumas pessoas, mas não há dinheiro para todas, é isso?

Para todos, precisamente. Só que a questão é que há forma de o fazer através do PAP, que é um pedido de autorização especial, que o Infarmed já devia ter autorizado há muito tempo para a minha irmã, porque o doutor Rui Ivo, presidente do Infarmed, disse-nos hoje expressamente: "O PAP é perfeitamente aplicável à sua irmã e eu vou fazer questão de que seja atribuído". É pena que ele só nos tenha dito isso com esta clareza depois do que se passou hoje, desse fenómeno, que eu chamaria um fenómeno, porque para a fibrose quística isto é um fenómeno, que até então ninguém conhecia esta doença em Portugal. É uma comunidade minúscula de quase 400 pacientes. O que é isso numa comunidade científica? Não é nada. E daí o pouco interesse das farmacêuticas e até do Infarmed nesta questão, porque quando há um Covid que dá muito mais, quando há o cancro, a Sida, o que é a fibrose quística no meio de tudo isto? Mas infelizmente, a fibrose quística para nós é tudo. Há 24 anos que vivemos com ela dentro de casa.