Foi a pensar na importância da área dos cuidados paliativos para o setor da saúde que, em 2018, nasce o Programa para o Apoio Integral a Pessoas com Doenças Avançadas – Humaniza, desenvolvido pela Fundação ”la Caixa”. Com o objetivo de prestar apoio a pessoas com doenças avançadas, conta com 11 Equipas de Apoio Psicossocial (EAPS) formadas maioritariamente por psicólogos, assistentes sociais e voluntários, e apoia 5 equipas domiciliárias de cuidados paliativos.

As equipas domiciliárias caracterizam-se por ser equipas multidisciplinares, das quais fazem parte médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde. Aqui, a missão passa por prestar cuidados especializados a pessoas com doença avançada e respetivas famílias, no conforto do seu lar. Juntamente com o Ministério da Saúde, a Fundação ”la Caixa” tem, desta forma, o propósito de reforçar o apoio domiciliário especializado a doentes, crianças e adolescentes, apoiando o conhecimento, a experiência e as evidências neste âmbito.

Mas mais do que conhecer o trabalho desenvolvido até aqui, é importante entendê-lo, através das palavras de quem, diariamente, ajuda a transformar o fim da vida numa jornada com serenidade.

Equipa Domiciliária de Cuidados Paliativos da ULS do Alto Ave

A Equipa Domiciliária de Cuidados Paliativos da ULS de Alto Ave tem como objetivo proporcionar cuidados de suporte e conforto a doentes em fase avançada e terminal da doença, no conforto do seu domicílio. Nas palavras da Dra. Celeste Gonçalves, Coordenadora, o impulso da Fundação ”la Caixa” foi o início de tudo: “O Programa Humaniza teve uma importância fulcral no início da atividade desta equipa, uma vez que permitiu a implementação do projeto Paliativos Consigo, uma valência domiciliaria que até então não existia e colmatou a inexistência de equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos na área de Guimarães e Vizela. Estavam apenas disponíveis as valências de consulta externa, hospital de dia e apoio intra-hospitalar. A valência de apoio domiciliário foi, de facto, iniciada após termos conseguido o apoio da Fundação ”la Caixa”, permitindo, através de uma equipa multidisciplinar, garantir a prestação de cuidados paliativos especializados a uma população de cerca de 180.000 residentes”.

Graças ao Programa, foi melhorada a acessibilidade a cuidados paliativos especializados, com um melhor controlo de sintomas e um apoio psicossocial adaptado às necessidades de cada doente. Só em 2024, foram acompanhados 254 doentes em contexto domiciliário, com 80% a morrer em casa, de acordo com a sua vontade, num processo acompanhado pelos profissionais que, numa fase posterior, se dedicam também ao apoio e consultas de luto especializadas. Com a missão de humanizar os cuidados de saúde, a equipa conta com um modelo organizativo delineado “que responde às necessidades dos doentes e suas famílias, promovendo a articulação entre os diferentes profissionais e serviços que garantem a implementação do Plano Avançado de Cuidados”, explica-nos Celeste Gonçalves, reforçando, assim, o verdadeiro compromisso desta equipa: o doente e a sua família. “É neles que se centra toda a nossa ação. A equipa molda-se para garantir, através de uma visão integrada e sempre numa perspetiva multidisciplinar, que o doente obtenha nesta fase a melhor qualidade de vida possível junto da sua família ou amigos”.

O que é certo é que o trabalho fala por si. Mais do que um sentimento de missão cumprida, fica a noção de gratidão e reciprocidade. Trabalhar em cuidados paliativos é dar, mas também receber. “O impacto da nossa presença nas casas e nas vidas de todos aqueles que acompanhamos mede-se através da amplitude e da reciprocidade demonstrada por estes. Será difícil recordar apenas um caso porque todos deixam a sua marca na equipa pelas mais variadas razões. Após a morte, acompanhamos a família no luto e, muitos anos após o processo estar encerrado, muitas vezes as famílias ainda nos visitam. Temos alguns casos em que acompanhamos um doente e mais tarde voltamos e acompanhamos um familiar, por exemplo, o marido ou a esposa dos doentes que faleceram e ouvimos a restante família dizer estão aqui de novo para ajudar”.

Com a vontade de, num futuro próximo, conseguir aumentar o raio de ação, bem como a dimensão da equipa, Celeste Gonçalves sublinha a importância de se valorizar a área, para que tais melhorias possam acontecer: “Pensamos que o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido, muito por força das equipas que estão no terreno, subdimensionadas, tem ajudado a quebrar algum do estigma existente relativamente aos cuidados paliativos em Portugal. No entanto, muito tem ainda se ser feito para melhorar os cuidados paliativos em Portugal e isso passa primeiramente pela acessibilidade. Apenas uma pequena franja da população tem acesso a cuidados paliativos de excelência e mesmo a nossa equipa ainda não consegue alcançar todos os concelhos da nossa ULS apesar desta situação estar a ser trabalhada para ser resolvida. Consideramos que as entidades da saúde deveriam implementar o plano estratégico para os Cuidados Paliativos”.

Não só adultos, mas crianças e jovens

“É preciso cuidar das crianças como quem cuida do futuro”. Este é o mote da Equipa Domiciliária de Cuidados Paliativos da ULS de Coimbra. Integrada no Hospital Pediátrico da ULS de Coimbra, é uma equipa especializada que presta cuidados paliativos a crianças e jovens com doenças crónicas complexas ou com prognóstico de vida limitado. É, também, a equipa pediátrica que recebeu o impulso da Fundação ”la Caixa” para o desenvolvimento do projeto. E se no início do projeto o apoio domiciliário acontecia apenas uma vez por semana, o apoio permitiu uma mudança de paradigma. “A possibilidade de apoio através do programa Humaniza permitiu-nos aumentar os nossos recursos (nomeadamente na área médica, de psicologia e serviço social), alargar o período de atendimento telefónico e facilitar as nossas deslocações, uma vez que apenas tínhamos viatura um dia por semana, e passámos a ter viatura permanentemente disponível. Além disso, o apoio tem possibilitado também o processo de formação dos profissionais, quer através da formação teórica e frequência de congressos, quer da possibilidade de os nossos elementos realizarem estágios práticos no estrangeiro”, quem o diz é a Dra. Cândida Cancelinha, responsável pela coordenação do apoio domiciliário.

Segundo Cândida Cancelinha, com este apoio domiciliário, foi possível assistir a uma redução muito significativa do número de dias de internamento hospitalar e dos internamentos em cuidados intensivos. Também o apoio telefónico se revelou uma ferramenta com grandes níveis de satisfação por parte das famílias, permitindo uma redução de deslocações ao serviço de urgência. A equipa domiciliária não limita a sua atividade a este contexto, sendo que os seus recursos se estendem para a equipa intra-hospitalar que assegura consulta e internamento hospitalar, possibilitando o acompanhamento de crianças e adolescentes com doença crónica complexa ao longo de toda a trajetória da doença. Graças a uma articulação entre cuidadores, equipas hospitalares, escolas, creches ou qualquer outra instituição, é feita uma formação e trabalho de treino, para que a criança receba os melhores cuidados e sejam identificadas quaisquer situações de alerta.

São já muitos anos de ação, com muitas histórias e vidas a passar pelas mãos desta equipa. Ainda assim, para a Coordenadora, um dos maiores desafios continua a ser “o da desmistificação dos cuidados paliativos, sobretudo na faixa pediátrica. Com o trabalho e o impacto da nossa, e de outras equipas por todo o país, assim como o trabalho das estruturas governativas e da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, a mudança de mentalidades já está a acontecer, mas ainda temos uma faixa importante da população que associa estes cuidados ao fim da vida e apenas à doença oncológica. Além disso, temos o enorme desafio da extensa região geográfica que envolvemos, sendo por isso essencial o trabalho de estreita articulação que vamos estabelecendo com a estruturas locais e que permite que tenhamos “braços” da nossa equipa nas diferentes zonas onde as crianças são acompanhadas e com quem facilmente podemos comunicar”.

Com o desejo de que no futuro os cuidados paliativos passem a ser encarados como uma área especializada da medicina, a responsável deixa um apelo: “Os nossos noticiários ainda não abrem a sua programação com a quantidade de crianças (mais de 80%) e adultos (cerca de 70%) que, todos os dias, enfrentam doenças indutoras de enorme sofrimento, e que precisam de cuidados paliativos aos quais não têm acesso. Enquanto houver uma criança ou adolescente com doença crónica, com cuidados de saúde complexos e que, necessitando, não tenha acesso a uma equipa de cuidados paliativos, nenhum de nós poderá baixar os braços.”.

Fica claro de que é mais importante do que nunca humanizar. Humanizar doentes, equipas e todos os envolvidos, dando-lhes as condições necessárias para que os cuidados paliativos sejam um direito garantido. Até ao último momento.