Explicador

Oito perguntas para entender a polémica da Raríssimas

Dezembro 201712 Dezembro 2017311
Marlene CarriçoPedro Raínho

O que é a Raríssimas? Como nasceu e cresceu?

Pergunta 1 de 8

Corria o ano de 2002 quando Paula Brito e Costa, mãe de um rapaz portador de Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor, decidiu criar a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, por incentivo do especialista em genética e pediatra da Estefânia Luís Nunes.

O objetivo era partilhar experiências e defender os interesses dos portadores de doenças mentais e raras e seus familiares. E a assinatura da escritura para a constituição da instituição sem fins lucrativos Raríssimas — com sede na Ajuda, em Lisboa — data de 12 de abril daquele ano.

“Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras”, tornou-se o lema desta que começou por ser uma pequena associação de pais com filhos portadores de doenças raras.

Em outubro de 2003, a Raríssimas foi reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social de utilidade pública. Do conjunto de finalidades, destaque para a realização de congressos, seminários, pesquisa de doenças raras, estudos epidemiológicos e apoio domiciliário aos portadores de doenças raras e seus familiares.

A Raríssimas foi ganhando corpo e da sede da Ajuda estendeu-se a outros pontos do País. Já chegou a dispor de seis delegações com autonomia: a sede na Ajuda, a delegação do Norte (Maia), a delegação de Viseu, a delegação do Sul (Tavira), dos Açores (Pico) e da Madeira (Santana).

Este ano, porém, foram desativadas as delegações de Tavira, no Algarve, e de Santana, na Madeira.

Em 2006, a Raríssimas foi apadrinhada oficialmente pela então primeira-dama, Maria Cavaco Silva. E em 2009 é lançada a Linha Rara, com o apoio financeiro da Direção Geral da Saúde (DGS) e que foi considerada mais do que uma vez, a nível europeu, a linha de apoio com maior número de pedidos respondidos em função da população do país.

Em 2014, nasceu o maior projeto da Raríssimas: a Casa dos Marcos, na Moita.

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