1. O que é a Raríssimas? Como nasceu e cresceu?

  2. Corria o ano de 2002 quando Paula Brito e Costa, mãe de um rapaz portador de Síndrome de Cornélia de Lange, uma patologia rara associada a malformações congénitas e atraso do desenvolvimento psicomotor, decidiu criar a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, por incentivo do especialista em genética e pediatra da Estefânia Luís Nunes.

    O objetivo era partilhar experiências e defender os interesses dos portadores de doenças mentais e raras e seus familiares. E a assinatura da escritura para a constituição da instituição sem fins lucrativos Raríssimas — com sede na Ajuda, em Lisboa — data de 12 de abril daquele ano.

    “Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras”, tornou-se o lema desta que começou por ser uma pequena associação de pais com filhos portadores de doenças raras.

    Em outubro de 2003, a Raríssimas foi reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social de utilidade pública. Do conjunto de finalidades, destaque para a realização de congressos, seminários, pesquisa de doenças raras, estudos epidemiológicos e apoio domiciliário aos portadores de doenças raras e seus familiares.

    A Raríssimas foi ganhando corpo e da sede da Ajuda estendeu-se a outros pontos do País. Já chegou a dispor de seis delegações com autonomia: a sede na Ajuda, a delegação do Norte (Maia), a delegação de Viseu, a delegação do Sul (Tavira), dos Açores (Pico) e da Madeira (Santana).

    Este ano, porém, foram desativadas as delegações de Tavira, no Algarve, e de Santana, na Madeira.

    Em 2006, a Raríssimas foi apadrinhada oficialmente pela então primeira-dama, Maria Cavaco Silva. E em 2009 é lançada a Linha Rara, com o apoio financeiro da Direção Geral da Saúde (DGS) e que foi considerada mais do que uma vez, a nível europeu, a linha de apoio com maior número de pedidos respondidos em função da população do país.

    Em 2014, nasceu o maior projeto da Raríssimas: a Casa dos Marcos, na Moita.

  3. Que cuidados presta a Raríssimas?

  4. Além de todo o trabalho de promoção, divulgação, informação e sensibilização para o tema das doenças raras, feito através de congressos, seminários, investigação, estudos epidemiológicos e apoio domiciliário aos portadores de doenças raras e familiares, a Raríssimas, através dos centros que tem em cada uma das delegações, presta cuidados de saúde aos utentes com doenças mentais ou raras e apoio aos familiares, através de aconselhamento parental.

    Terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, pedopsiquiatria, psicologia e terapias não convencionais como terapia com cão de assistência são algumas das terapias desenvolvidas na Raríssimas do Norte, na Maia. Uma reportagem do início deste ano do JN falava em 70 crianças e jovens apoiados, em ambulatório, por este centro.

    A Raríssimas criou ainda os Centros (de Reabilitação) rarÍSSIMOS que são, basicamente, clínicas multidisciplinares que prestam terapias personalizadas e de reabilitação e consultas especializadas a utentes com doenças raras. Estes centros — no Pico, na Maia, em Viseu, na Ajuda e na Moita — desenvolvem “programas terapêuticos individuais que incidem no desenvolvimento motor, cognitivo e sensorial dos nossos utentes, apoiando também os seus familiares”, conforme se lê no site da Raríssimas.

    O centro da Maia é o que parece oferecer mais terapias, a julgar pela descrição apresentada no próprio site. Entre elas destaque para a musicoterapia, a hidroterapia, a hipoterapia e a ozonoterapia.

    Estes cuidados, tirando os contratos com o Estado estabelecidos no âmbito da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, para 39 camas de diferentes tipologias (na Casa dos Marcos), são pagos diretamente pelas famílias. A Raríssimas procura no entanto obter apoios — os chamados “padrinhos” — para o pagamento dos tratamentos no caso dos utentes de famílias mais carenciadas.

    Faz também parte da Raríssimas a Linha Rara, a primeira linha de informação e apoio nacional no âmbito das doenças raras cuja missão assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar.

  5. O que é a Casa dos Marcos?

  6. A Casa dos Marcos, na Moita, no distrito de Setúbal, foi a resposta ao pedido de Marco, o filho “raro” de Paula Brito e Costa, que, aos 16 anos, e perante a falta de resposta do sistema de ensino pediu à mãe para lhe fazer uma escola à sua medida. O pedido — feito pouco tempo antes de morrer — foi acompanhado de um desenho de uma casa amarela.

    Paula Brito e Costa fez da construção da Casa dos Marcos o maior projeto da Raríssimas e o concurso público foi lançado em 2009, tendo a unidade sido inaugurada, com a presença de Maria Cavaco Silva, a 25 de novembro de 2013. Começou a funcionar efetivamente em 2014.

    Maria Cavaco Silva, madrinha da Raríssimas, esteve presente na inauguração da Casa dos Marcos

    Composta por uma Unidade de Lar Residencial, uma Unidade de Residência Autónoma, um Centro de Atividades Ocupacionais, uma Unidade Clínica (aberta também à comunidade), uma Unidade de Medicina Física e Reabilitação, um Centro de Recursos, uma Unidade de Cuidados Continuados Integrados e uma Unidade de Investigação e Campos de Férias, a Casa dos Marcos é o único centro do mundo de recursos integrados para pessoas com doenças raras. E, disseram várias fontes contactadas pelo Observador, “não teria sido possível sem a força de vontade da fundadora da Raríssimas”.

    Fruto de um investimento de 5,5 milhões de euros, a Casa dos Marcos foi construída, segundo fonte da Raríssimas, “sobretudo graças a mecenas” e a fundos resultantes de iniciativas de angariação de fundos promovidas e desencadeadas pela presidente em colaboração com instituições privadas como a Delta, a Fundação Galp Energia, a Fundação EDP, o BPI, entre outras.

    O terreno, avaliado em mais de 2,4 milhões de euros, e com uma área de 6.590 metros quadrados, foi cedido pela Câmara Municipal da Moita por um período de 50 anos, podendo ser prorrogado por períodos de 20 anos.

    Segundo o anexo às Demonstrações Financeiras a 31 de dezembro 2016 da Raríssimas, no ano passado, o Centro de Atividades Ocupacionais da Casa dos Marcos serviu um número real médio anual de 30 utentes, aos quais se juntaram mais 24 no lar residencial e cinco na residência autónoma, o que corresponde à capacidade destas valências.

    A Casa dos Marcos está situada na Moita, no distrito de Setúbal

    Além dessas valências, a Casa dos Marcos tem ainda capacidade para atender mais de 4.000 utentes por ano na unidade clínica, aberta à comunidade; mais de 200 utentes na unidade de medicina física e reabilitação, também aberta à comunidade; e para 39 utentes na unidade de cuidados continuados.

    Mais recentemente, Paula Brito e Costa tem andado empenhada na construção da Casa dos Marquinhos — um prolongamento da Casa dos Marcos para bebés e recém-nascidos. Em 2016, a Câmara da Moita aprovou a cedência de um terreno, em direito de superfície, com uma área de 3.805 metros quadrados, com um valor patrimonial de mais de 1 milhão de euros, para este fim.

  7. Quem faz parte e dá a cara e o nome pela Raríssimas?

  8. A Raríssimas, que nasceu como uma associação formada por um pequeno grupo de pais com filhos portadores de doenças raras, tem crescido e essa evolução está, desde logo, bastante patente no capital humano. Consultados os vários relatórios e contas e planos de atividades disponibilizados pela IPSS, em 2009 havia apenas sete funcionários na instituição e em 2016 eram já 122, sendo que uma fonte da Raríssimas, que não quis ser identificada, apontou para uns atuais 195 trabalhadores. O grande salto no número de funcionários deu-se com a abertura da Casa dos Marcos, na Moita.

    Dos funcionários para aqueles que se têm juntado à instituição, também o número de associados veio crescendo: em 2009 eram 618 e agora rondam os 1.300.

    Há três tipos de associados estabelecidos pelos estatutos da instituição: os associados fundadores, os associados efetivos e os associados honorários. Estes últimos são escolhidos por proposta da direção e não pagam quotas. Na última reunião da associação, no final de novembro, na Casa dos Marcos, marcada por alguma turbulência, foram nomeados para associados honorários nomes como Maria Cavaco Silva e Leonor Beleza, bem como Fernando Ulrich que, contactado pelo Observador, disse não ter falado com ninguém sobre essa nomeação.

    “Para fortalecer a gestão desta IPSS de elevado reconhecimento internacional”, foram também a certa altura convidados uma série de nomes de peso da sociedade portuguesa para integrar quer o conselho científico, quer o conselho consultivo da Raríssimas.

    É no Conselho Consultivo que saltam à vista uma série de nomes bem conhecidos dos portugueses e muitos ligados à política.

    Desde logo a presidente desse conselho: Leonor Beleza, ex-ministra da Saúde do tempo de Cavaco Silva e atual presidente da Fundação Champalimaud. Da lista destaque ainda para Maria de Belém Roseira, ex-ministra da Saúde de Guterres e ex-candidata presidencial (que, ao Observador, disse que foi apenas a uma reunião mas que “nunca quis estar na associação — já lá estava muita gente com nome, não era necessário que eu estivesse.”); Roberto Carneiro que foi ministro da Educação também no tempo de Cavaco Silva; e Maria da Graça Carvalho, que foi titular da pasta da Ciência e Ensino Superior nos Executivos de Durão Barroso e Pedro Santana Lopes e deputada do Parlamento Europeu. Também aparece a atual presidente da Fundação Calouste Gulbenkian, e ex-secretária de Estado de Cavaco Silva, Isabel Mota.

    Ainda o professor catedrático da Universidade Nova de Lisboa e especialista em economia da Saúde Pedro Pita Barros, assim como o presidente não executivo do BPI Fernando Ulrich. Pelo menos estes dois últimos não se lembram de muito mais do que uma ou duas reuniões, antes da inauguração da Casa dos Marcos. O objetivo era precisamente discutir esse projeto e a auto-sustentabilidade do mesmo. Ambos continuam a destacar o papel meritório da Raríssimas.

    Órgãos consultivos e científicos à parte, dos próprios órgãos sociais da Raríssimas chegaram a fazer parte nomes como o de Vieira da Silva. O atual ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social ocupou o cargo de vice-presidente da Assembleia Geral da Raríssimas entre 2013 e 2015.

    Raríssimas. Vieira da Silva foi vice-presidente da Assembleia Geral

    Também o atual secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, visado na investigação da TVI, já veio explicar que foi consultor da Raríssimas entre abril de 2013 e dezembro de 2014. Em resposta ao Observador demarcou-se das denúncias sobre a gestão dos dinheiros feita pela presidente da instituição e afirmou que enquanto consultor da Raríssimas participou apenas na preparação técnica da abertura da Casa dos Marcos, colaborando “na área de organização e serviços de saúde”. Seja como for, esta terça-feira deixou o Governo.

    E ainda o deputado do PSD Ricardo Baptista Leite tinha aceitado há poucas semanas o convite para ser vice-presidente da Associação, mas, dada a polémica, já disse ao Observador que não vai assumir funções.

    Além destes nomes, existe ainda o da madrinha oficial da Raríssimas, Maria Cavaco Silva.

  9. De que vive a Raríssimas?

  10. Nos últimos sete anos, a associação Raríssimas recebeu 4,2 milhões de euros de entidades públicas.

    Os dados, que constam da lista de entidades beneficiárias de subvenções públicas, que o Observador consultou, mostram que o Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social (MTSSS) lidera os apoios à Instituição Particular de Solidariedade Social presidida por Paula Brito e Costa.

    Raríssimas recebeu mais de quatro milhões em apoios públicos desde 2010

    Entre 2010 e 2016, o Ministério agora tutelado por Vieira da Silva concedeu benefícios que chegam aos 2,8 milhões de euros. Só o Instituto de Segurança Social entregou dois milhões de euros à instituição, a maior parte dos quais respeitantes a projetos no âmbito da ação social, equipamentos sociais e acordos de cooperação.

    O Ministério da Saúde também atribuiu apoios à instituição presidida por Paula Brito e Costa. Concentrados, sobretudo, entre 2010 e 2012: a Raríssimas recebeu um milhão de euros da Direção-Geral da Saúde e das administrações regional e central dos sistemas de saúde.

    É possível ainda destacar outros apoios públicos: a Câmara Municipal da Moita cedeu, em 2007, por um período mínimo de 50 anos, um terreno avaliado em dois milhões de euros para a instalação da emblemática Casa dos Marcos e outro para erguer o projeto dos “Marquinhos”. E também a Câmara da Maia já cedeu gratuitamente, até 2041, dois terrenos contíguos para a construção de um projeto semelhante à Casa dos Marcos — a Quinta dos Marcos. Em 2016, o Município do Pico atribuiu um milhão em subsídios a esta IPSS.

    Associados e mecenas dão um grande contributo

    Só em 2016, 889.112,87 euros entraram nos cofres da Raríssimas com origem em subsídios públicos (Instituto da Segurança Social, Ministério da Saúde, Autarquias e IEFP). Mas não só de dinheiros públicos vive a Raríssimas. De acordo com o relatório de demonstração financeira de 2016, a que o Observador teve acesso, no ano passado, em pagamentos diretos de utentes, a associação encaixou mais de 1,7 milhões de euros.

    Além disso, a Raríssimas beneficiou de mais de 29 mil euros em quotas pagas pelos associados. Qualquer um pode ser associado, sendo que a quota anual mínima é de 25 euros. No orçamento previsto para 2018, esta IPSS calcula receber 12.050 euros por via das quotas dos associados.

    Importante ainda o apoio de grandes mecenas. Em 2016, e de acordo com o mesmo documento, a Raríssimas recebeu perto de 53 mil euros de doadores. Qualquer pessoa, singular ou coletiva, pode tornar-se doador regular da Raríssimas, contribuindo com uma quantia mensal fixa, com o valor mínimo de um euro.

    Mas o grande apoio tem partido de fundações como a da Galp Energia e da EDP, e de empresas privadas como a Delta, a ANA, a Jerónimo Martins e o Continente, a Europcar e ainda bancos como o BPI e o Montepio, e farmacêuticas que apoiaram na criação, por exemplo, da Casa dos Marcos.

    No próximo ano, fruto de doações e heranças, a Raríssimas espera arrecadar mais de 1,2 milhões de euros.

  11. Qual é a polémica?

  12. A presidente agora demissionária da Raríssimas, Paula Brito e Costa, é suspeita de utilizar fundos da Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) a que preside para fazer uma vida de luxo. Além disso, trabalham na associação o marido de Paula Brito e Costa e o filho, a que a fundadora se refere como “o herdeiro da parada”.

    Na última sexta-feira, a TVI emitiu uma reportagem sobre a associação. Nela, a presidente é acusada por ex-funcionários de comprar vestidos de alta costura para si própria, cobrar deslocações que nunca foram realizadas – apesar de ter à sua disposição um carro de alta gama pago pela Raríssimas – e de beneficiar de um salário de três mil euros, acrescidos de 1.300 euros em ajudas de custos e um Plano Poupança Reforma de mais de 800 euros mensais.

    Presidente da Raríssimas acusada de usar subsídios públicos para fazer vida de luxo

    À associação, cobraria as deslocações entre casa e o trabalho, apesar de as mesmas serem realizadas com um carro cedido pela Federação de Doenças Raras, a que presidiu e da qual recebia cerca de 1.750 euros, entre salário e despesas. “Havia mapas de quilómetros mensais com valores elevadíssimos sem qualquer justificação”, diz Ricardo Chaves, tesoureiro da Raríssimas entre 2016 e 2017. “Era um mapa de deslocações fictício, porque essas deslocações não existiam”, concretizou o antigo responsável.

    Este ano, à Raríssimas, Paula Brito e Costa terá cobrado mais 1.900 euros por férias não gozadas. E entre as faturas mostradas pela TVI, para ilustrar o tipo de gastos feitas pela responsável da instituição, consta um recibo de supermercado em que estão discriminados 230 euros em gambas.

    O marido de Paula Brito e Costa também colabora com a IPSS, estando-lhe atribuída a responsabilidade de “gestão de armazém”. Por mês, Nelson Oliveira Costa recebe um salário base de 1.300 euros, a que acrescem 1.500 euros de subsídio de deslocação (por utilizar o próprio carro em representação da associação) e mais 400 euros de um outro subsídio.

    Também o filho, César Costa, está ligado à Raríssimas e é descrito pela mãe como “o herdeiro da parada”. Ganha 1.000 euros de salário base e outros 200 euros de subsídio de coordenação.

    Entretanto, esta segunda-feira a TVI voltou ao assunto, noticiando que uma outra denúncia, com data de 12 de janeiro deste ano, feita contra Paula Brito e Costa, terá desaparecido do Instituto da Segurança Social. Em causa uma viagem que Paula Brito e Costa terá feito com o marido ao Brasil através da Federação das Doenças Raras (FEDRA). Uma ida a um spa no valor de 400 euros e um aluguer de um carro de luxo são algumas das despesas que a associação que cuida de pessoas com doença mentais e raras terá suportado.

    Raríssimas pagou spa a Paula Brito da Costa no Brasil

  13. Que crimes podem estar em causa?

  14. O Ministério Público confirmou estar em curso uma investigação à gestão da associação, mas nunca faz referência, na breve nota enviada às redações, aos crimes visados no inquérito-crime.

    Paula Brito e Costa poderá ter incorrido num crime de abuso de confiança por, alegadamente, ter usado meios da Raríssima em proveito próprio. A moldura penal para um crime deste tipo admite uma condenação de até oito anos de prisão. No mínimo, pode ser condenada a um ano de prisão.

    O Código Penal começa por estabelecer que “quem ilegitimamente se apropriar de coisa móvel ou animal que lhe tenha sido entregue por título não translativo da propriedade é punido com pena de prisão até três anos ou com pena de multa”. Ou seja, quem se apropriar de bens que não lhe pertençam incorre no crime de abuso de confiança, como será o caso da presidente da Raríssimas.

    Mas a lei agrava as penas a aplicar nos casos em que o suspeito tiver recebido os bens de que beneficiou indevidamente “em razão de ofício, emprego ou profissão”. É esse o caso de Paula Brito e Costa, que se terá apropriado indevidamente de bens da associação. Nomeadamente, quando cobra a devolução de gastos que não teve, ou quando imputa à associação gastos pessoais.

  15. Porque é que Paula Brito e Costa e Manuel Delgado se demitiram?

  16. Nem 72 horas depois de ter ido para o ar a reportagem da TVI — que denuncia alegadas irregularidades na forma como eram geridos os dinheiros da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas — já houve duas demissões: do secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, visado no caso, e da presidente e fundadora da associação, Paula Brito e Costa.

    Manuel Delgado apresentou a sua demissão depois de ter sido entrevistado, à hora de almoço desta terça-feira, pela jornalista da TVI, Ana Leal, e aí ter sido confrontado com documentos que contrariam aquilo que disse sobre a sua participação na Raríssimas, bem como com perguntas “comprometedoras” sobre viagens que terá feito com a presidente da Raríssimas, antecipou esta tarde a jornalista.

    Viagens com a fundadora da Raríssimas terão levado secretário de Estado a demitir-se

    Logo no domingo, Manuel Delgado defendeu-se, em comunicado, explicando que foi consultor da Raríssimas entre abril de 2013 e dezembro de 2014, mas que, enquanto consultor, “nunca participou em decisões de financiamento” da instituição. Mas haverá um email de julho de 2014, enviado pelo ex-tesoureiro Jorge Nunes, onde se lê um agradecimento pela “opinião” no sentido de reverter a situação financeira da Casa dos Marcos, na Moita.

    Manuel Delgado já teria pedido exoneração ao ministro da Saúde, logo a seguir à divulgação da reportagem, mas não foi aceite. Desta vez o seu pedido acabou mesmo por ser aceite e será substituído por Rosa Zorrinho, até aqui presidente da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo.

    Logo a seguir o Expresso noticiou a saída de Paula Brito e Costa da Raríssimas. Em declarações àquele jornal, a fundadora da instituição explicou que a sua presença já estava “a afetar a instituição”. “Tenho de sair”, completou, dizendo-se vítima de uma “cabala muito bem feita”.

    A ideia de Paula Brito e Costa não era abandonar o cargo, mas apenas negociar a “suspensão temporária do cargo” com o ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva. “Pedi-lhe [ao ministro] a suspensão temporária de funções enquanto estivessem a decorrer as investigações, porque temos 300 meninos por dia na Raríssimas de quem é preciso cuidar.”

    O ponto é que a figura de suspensão temporária não está prevista no quadro estatutário das IPSS. “Portanto, saio”, rematou ao Expresso a agora ex-presidente da Raríssimas, acusada de usar dinheiro da associação em proveito próprio.

    Presidente da Raríssimas demite-se: “Talvez seja agora a fase de fazer o luto do meu filho”