Durante mais de um ano vivi com uma dor de costas persistente para a qual ninguém conseguia encontrar uma explicação. Jogava hóquei em patins desde os cinco anos, na posição de guarda-redes, e, sempre que procurava ajuda, ouvia a mesma explicação: a dor estaria relacionada com a posição que ocupava dentro de campo e com os movimentos repetitivos que essa posição exigia. Durante esse período, consultei diferentes especialistas, fiz inúmeros exames e recorri a vários tratamentos, mas, apesar de tudo isso, a dor não desapareceu. Pelo contrário, tornou-se cada vez mais intensa e começou a condicionar a minha vida, enquanto a verdadeira causa continuava por descobrir.

Talvez uma das partes mais difíceis desse período não tenha sido apenas a dor física, mas a sensação de não ser levado a sério. Sempre fui saudável, tinha pouco mais de 20 anos e, para muitas pessoas, isso bastava para concluir que aquelas dores não podiam ser assim tão intensas. Cheguei a ouvir comentários de pessoas próximas, sobretudo no contexto desportivo, a questionarem se estaria a exagerar ou até a fingir. O que elas não imaginavam é que recorria frequentemente a anti-inflamatórios para conseguir suportar a dor. Apesar de tudo isso, continuei a dar o meu melhor para treinar e competir, porque o hóquei era uma das maiores paixões da minha vida. Mas nunca esqueci o peso dessas palavras. Infelizmente, ser julgado ou ver o próprio sofrimento desvalorizado é uma realidade que muitas pessoas vivem quando aquilo que sentem não é imediatamente visível ou é difícil de identificar.

Foi a minha médica de família que finalmente encontrou uma explicação para aquilo que eu sentia. Depois de ouvir tudo o que tinha acontecido, levantou pela primeira vez a hipótese de se tratar de uma doença autoimune, mais concretamente de espondilite anquilosante. Pediu um conjunto de exames e recordo-me perfeitamente da sensação quando um deles revelou a presença do gene associado à doença. Foi um momento marcado por emoções contraditórias. Por um lado, existia algum alívio por finalmente haver uma explicação para aquilo que sentia há tanto tempo. Por outro, surgiu o medo de não saber o que aquele possível diagnóstico significava, nem o que iria mudar na minha vida. Mais tarde, após ser encaminhado para a consulta de reumatologia e realizar exames complementares, o diagnóstico acabou por ser confirmado.

Uma das perguntas que mais me fazem é se consegui identificar o motivo pelo qual esta doença apareceu aparentemente “do nada”. No meu caso, a minha reumatologista explicou-me que poderá ter resultado da combinação de vários fatores: a presença do gene associado à doença (mas que por si só não é suficiente para a desencadear), os muitos anos de esforço físico enquanto guarda-redes de hóquei em patins e o facto de ter feito o Caminho de Santiago, apenas duas semanas antes de surgirem os primeiros sintomas. Nunca saberei ao certo se foi esta combinação de fatores ou se existiram outros que também contribuíram. Mas percebo que, para muitas pessoas, seja difícil viver sem uma resposta definitiva à pergunta: “Porquê eu? O que fiz?” Eu também me questionei. Com o tempo, percebi que dificilmente encontraria uma resposta capaz de mudar aquilo que já tinha acontecido. Em vez de permanecer preso a essa pergunta, percebi que era mais útil concentrar a minha energia noutra: “E agora, como posso viver da melhor forma possível com esta realidade?”

No entanto, tudo isto não significa que receber este diagnóstico tenha sido fácil. Tive de perceber, ainda muito jovem, que teria de abdicar de coisas que sempre dei como garantidas, como deixar de jogar hóquei, um desporto que fazia parte da minha vida desde criança, deixar de correr, de praticar desportos de impacto, de fazer determinados exercícios no ginásio e até de realizar atividades aparentemente simples, como uma caminhada mais longa, um percurso com muitas escadas ou um treino mais exigente, sem que isso pudesse significar dias ou até semanas de dor intensa.

Mas as mudanças não ficaram por aí. Durante os primeiros anos, a doença esteve muito ativa e obrigou-me a viver em constante adaptação: planos, viagens, treinos, atividades do dia a dia. Houve alturas em que bastava um esforço ligeiramente acima do habitual para desencadear uma crise, tornando muito difícil perceber quais eram os meus próprios limites. Também percebi que dificilmente voltaria a ter noites de sono verdadeiramente reparadoras, porque a dor agrava com a imobilização e desperta-me frequentemente durante a madrugada, obrigando-me a levantar e a mexer-me antes de conseguir voltar a adormecer. São pequenas limitações que, vistas isoladamente, podem parecer insignificantes, mas que, quando se repetem diariamente durante anos, acabam por transformar profundamente a vida.

Se a espondilite me roubou algumas coisas, também me ensinou muitas outras. Ensinou-me a abdicar do controlo, a lidar com a imprevisibilidade, a aceitar que nem tudo depende da nossa vontade, a fazer o luto de capacidades que sempre dei como adquiridas e que, ainda que possa ser impossível viver sem dor, é possível continuar a viver apesar dela. Também me ensinou que não podemos permitir que uma doença defina quem somos, por muito que nos obrigue a abdicar de algumas coisas. A espondilite faz parte da minha história, mas nunca permiti que se tornasse a minha identidade. Quando deixei de poder fazer determinadas coisas, procurei outras que continuassem a dar sentido à minha vida e descobri paixões, que provavelmente nunca teria explorado se não tivesse vivido este percurso.

Como psicólogo clínico, sinto que viver com uma doença crónica também mudou a forma como acompanho pessoas que sofrem de dores invisíveis, como a ansiedade ou outras formas de sofrimento psicológico. Sei o que significa sentir que ninguém acredita naquilo que estamos a viver e sei como a empatia, a validação e o apoio podem fazer toda a diferença. Talvez por tudo isto, viver com a minha doença me tenha permitido compreender, de uma forma ainda mais próxima e humana, a dor e o sofrimento que muitas pessoas carregam em silêncio.

Se pudesse deixar uma mensagem a quem está a viver um processo semelhante, diria apenas para não desistir de procurar respostas. Infelizmente, muitas doenças autoimunes continuam a ser diagnosticadas tarde, porque os seus sintomas podem ser confundidos com problemas muito mais comuns e porque quem sofre continua, muitas vezes, a ver a sua dor desvalorizada. Quando o nosso corpo fala connosco, merece ser ouvido até encontrarmos as respostas de que precisamos. Persistir na procura de um diagnóstico não é ser dramático, nem insistente. É cuidar da própria saúde. Porque uma dor não deixa de ser real só porque ainda ninguém conseguiu explicar a sua origem.

Pedro Coutinho é psicólogo clínico, especializado na intervenção na ansiedade e depressão. Fundador da Pedro Coutinho Clínica, publicou recentemente o livro O Meu Nome Não é Ansiedade (ed. Albatroz), e é um dos cronistas convidados da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor,