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Cuidados Continuados

A cuidar é que a gente se entende /premium

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Há cerca de 800 mil cuidadores que acompanham diariamente pessoas doentes e/ou dependentes. Destes, cerca de 207 mil estão a tempo inteiro, mas os restantes trabalham fora de casa e acumulam tarefas.

A unanimidade é tão rara no Parlamento que ver o estatuto do cuidador informal ser aprovado por todos, sem exceção, é um marco. Um momento histórico, como declararam publicamente os deputados de todo o espetro político-partidário que estiveram envolvidos no processo.

Aparentemente, não houve braços de ferro nem foi preciso recorrer à lendária retórica da esquerda, da direita ou do centro para reforçar argumentos e antagonizar posições. Todos se entenderam e todos aprovaram um estatuto que está longe de ser o ideal, mas é o primeiro passo no reconhecimento das necessidades dos que cuidam daqueles que estão doentes ou são dependentes.

E são tremendas as necessidades de quem vive no limite das suas forças para conseguir fortalecer os mais frágeis. Uma percentagem muito expressiva de cuidadores informais atinge níveis de burnout insuportáveis. Muitos cuidadores deveriam ser, eles próprios, cuidados por terceiros pois o desgaste de estar à cabeceira ou de conviver diariamente com certos tipos de doença é brutal. Altamente erosivo, mesmo. Trabalham dias e noites seguidos, sem turnos nem descanso, vivem em privação de sono e, muitas vezes, acumulam a condição de cuidador informal com horários de trabalho em full time, numa empresa.

Por outro lado, a solidão e o anonimato de muitos destes cuidadores tem efeitos secundários tão ou mais perversos que a exaustão física e emocional em que vivem. Isto porque a sua realidade ainda é demasiado opaca (porventura desconhecida) para decisores e legisladores.

Nesta lógica, a unanimidade da votação dá um sinal de esperança pois convoca todas as forças políticas no sentido de manterem o fabuloso consenso a que chegaram. Tão urgente como chegar ao estatuto ideal, é saber quem são os cuidadores informais, onde moram e o que fazem, para estes poderem ficar em rede e se articularem com as redes de cuidados continuados.

Consagrar o estatuto do cuidador informal exige que se comece por fazer um levantamento da realidade real. Só é possível gerir bem o que se conhece bem. Por um lado, é imperativo dar formação e criar sistemas de apoio e partilha de conhecimentos. Por outro, os cuidadores informais precisam de sentir que mesmo estando sozinhos em casa com os seus familiares, não estão desacompanhados e podem consultar pessoas e sistemas que os apoiam nas áreas de especialidade em que atuam.

Muitas doenças crónicas, progressivas e incuráveis evoluem por fases e a cada fase corresponde uma exigência própria. Um doente com Alzheimer, por exemplo, não permanece igual desde o dia em que lhe é diagnosticada a doença e não só pode ser extraordinariamente difícil acompanhar a escalada da doença, como estar constantemente à altura dos desafios próprios da sua evolução.

E quem fala em Alzheimer, fala em muitas outras doenças, situações ou condições. Ser cuidador de doentes tetraplégicos ou com mobilidade reduzida, outros exemplos exigentes, também pode ser altamente desafiador.

Enquanto o texto da Comissão de Trabalho e Segurança Social que define as primeiras medidas de apoio ao cuidador informal percorre os habituais circuitos, vejamos os números a que diz respeito: em Portugal há cerca de 800 mil cuidadores que acompanham diariamente pessoas doentes e/ou dependentes. Destes, cerca de 207 mil estão a tempo inteiro nesta função, mas os restantes trabalham fora de casa e acumulam tarefas.

Os números ajudam a perceber parte da realidade, mas não mostram toda a realidade. É preciso saber muito mais para implementar medidas eficazes e com impacto positivo.

Para já ficou definido um subsídio de apoio aos cuidadores, foram estabelecidos princípios relativos ao seu descanso e também foi estipulada uma carreira contributiva. Os cuidadores mais novos também foram contemplados com a inclusão do Estatuto do Cuidador Estudante, que diz respeito aos cuidadores mais jovens que tratam de familiares e não têm emprego. Isto, para que possam manter o seu percurso escolar e ter direito a um estatuto especial que não os faça perder testes ou exames, nem ter faltas injustificadas.

Tudo isto, que é ainda muito recente e precisa de ser muito trabalhado, merece ser olhado e analisado em profundidade. A boa notícia, para já, foi a unanimidade na votação. Não pela unanimidade em si mesmo, mas pelos entendimentos que implicou e gerou. Assim fosse possível o entendimento noutras áreas tão sensíveis, complexas e urgentes como a dos cuidadores informais.

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