Viver com uma doença crónica que é muitas vezes extremamente limitante e simultaneamente invisível, não é fácil. De modo global, a nossa sociedade assumiu muitas das dores sentidas pela mulher como sendo parte integrante da sua condição e do seu corpo. Exemplos claros são a dor na menstruação ou dor na relação sexual constantemente desvalorizadas, mesmo que possam ser indicativas de doenças crónicas como a endometriose e adenomiose. Sendo estes sintomas do foro íntimo, muitas mulheres sentem-se inibidas em abordá-los. Ainda assim, quando se dirigem a um profissional de saúde, em muitos casos, continuamos a assistir a uma desvalorização e normalização de sintomas o que leva a que se verifique um atraso global para o diagnóstico médio de oito a 12 anos.

Oito a 12 anos em que estas mulheres têm sintomas sem respostas nem tratamento adequado. Oito a 12 anos em que não há um nome para o que o corpo destas mulheres grita. Em termos práticos, este atraso de diagnóstico equivale a perda de qualidade de vida, agravamento de sintomas e da patologia, com potencial comprometimento de órgãos, e tem um impacto não só físico como social, que em muitos casos pode repercutir-se num impacto psicológico grave. Ter sintomas que nos impedem de realizar tarefas básicas do dia-a-dia, não saber o que se passa com o nosso corpo e não ter um tratamento adequado pode levar a que muitas mulheres fiquem psicologicamente afetadas. Para além disso, quando há a desvalorização da sintomatologia por parte dos profissionais de saúde, poderá haver uma consequente desvalorização da família e do círculo mais restrito da mulher.

Doentes. Incapacitadas. Sem diagnóstico. Sem tratamento. Descredibilizadas. Para muitas mulheres, este é o seu dia-a-dia durante vários anos. É urgente que se mude esta realidade. É urgente que as mulheres vejam os seus direitos reconhecidos e a sua saúde valorizada. É urgente que, enquanto sociedade, cada um de nós cumpra o seu papel e interiorize que ter dor não é normal e quando ela existe é necessário que seja acolhida, valorizada, diagnosticada e tratada.

Os meus primeiros sintomas surgiram pouco depois da primeira menstruação. Era eu uma criança que ainda queria brincar com bonecas. Com o passar dos anos, e com essa sintomatologia desvalorizada por profissionais de saúde, a sensação de que era diferente das restantes adolescentes cravou em mim a ideia de que era fraca e piegas. Acrescendo a dores que me deixavam de cama, que me impediam de caminhar, que me faziam chorar e gritar de desespero veio também a dúvida “vale mesmo a pena viver assim?”.

Quando, passado 14 anos dos primeiros sintomas, me foi feito o diagnóstico de endometriose, senti que era necessário fazer alguma coisa para mudar o desconhecimento sobre a doença no nosso país. A MulherEndo surge dessa urgência de transformar o pior da minha vida em algo positivo. Transformar as minhas dores em amparo e colo para as outras mulheres. Transformar o conhecimento que precisei adquirir, em literacia para que as outras mulheres pudessem obter o seu diagnóstico de forma mais célere e receber um tratamento mais digno e adequado. Hoje, a associação tem quase 12 anos de existência e, para além de todo o trabalho de literacia social e apoio que presta às doentes, trabalha diariamente para a criação de políticas públicas em prol de quem padece desta patologia, tendo este ano conseguido o bonito marco da aprovação da primeira lei que confere direitos a estas doentes.

No recente estudo O que sabem os portugueses sobre endometriose integrado na campanha A Minha Dor não me Define, uma parceria entre a MulherEndo e a Sociedade Portuguesa de Ginecologia, com o financiamento da Gedeon Richter [que contou com uma amostra de 1446 pessoas], foi possível perceber que 30% dos homens inquiridos nunca ouviram falar sobre a doença e 30% das mulheres não diagnosticadas, apesar de já terem ouvido falar, não sabem exactamente do que se trata. Estamos a falar de uma patologia que é sentida fisicamente pela mulher mas que tem um grande impacto familiar e social sendo considerada pelo Parlamento Europeu como uma doença de saúde pública.

A reforçar a ideia anterior dos impactos elevados que a endometriose tem no bem-estar, saúde mental e auto-estima das doentes, os resultados obtidos no estudo revelam que mais de 70% das doentes inquiridas assumem sentir, muitas vezes, episódios de ansiedade, tristeza ou frustração. Percebendo a importância e a necessidade da literacia para a saúde nesta temática, a MulherEndo tem um programa de sensibilização que consiste em sessões informativas nas escolas e universidades de todo o país.

Apesar de uma maior informação disponível sobre a doença e de começarmos a ter políticas públicas que acautelam os direitos das doentes, há ainda uma longa jornada pela frente para que a idade média até ao diagnóstico diminua substancialmente e para que todas as doentes tenham acesso a um tratamento médico completo e adequado.

Susana Fonseca é formadora certificada em endometriose, mestre em psicologia clínica, educadora menstrual e especializada em igualdade de género. Autora do livro infantil A Barriga Estragada da Mamã, é também capacitada em advocacia da cidadania de saúde. Fundadora e presidente da direcção da MulherEndo, é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respectivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.