7 de outubro de 2016, dia em que chorei de emoção. Foi o dia em que me tornei mãe.

Contei os cinco dedos de cada uma das suas mãozinhas e confirmei que era perfeita.

Na primeira noite, a Matilde dormiu nos meus braços. Não a consegui largar. Talvez o instinto materno de que tantos falam, tenha impedido de a deitar no berço.

Já de manhã, a enfermeira Inês foi a primeira a vê-la. Foi rápida a perceber que algo não estava bem. Não sei se passaram muitos ou poucos minutos até ser levada para a Neonatologia, mas foi esse o momento de ligar à família e avisar que, afinal, não podiam ir conhecer a minha bebé.

Foi assim que entrei no mundo da deficiência. O mundo onde ninguém quer entrar. Um mundo que, a maioria, prefere ignorar.  O melhor é nem se falar sobre o assunto e evitar ao máximo “a palavra”. Aquela palavra. A palavra (quase) proibida. Deficiência! Sim, cheguei a ouvir “não digas isso”.

Desde o início, senti que me fazia bem falar sobre o tema. Embora, nos primeiros dias, não soubesse o que dizer. Nem os médicos conseguiam responder às minhas questões. Apenas diziam “Estamos a investigar. É uma bebé “molinha” sem capacidade de se alimentar”.

A vida profissional foi afetada. Fiz uma pausa prolongada no trabalho. Senti que ou era mãe ou era professora. Não conseguia conciliar as duas árduas tarefas.

Em casa, passei a ser mãe e terapeuta. Não tinha de ser, mas a culpa por não fazer mais e melhor pela minha filha assolava-me. Por mais que fizesse, podia sempre fazer mais. É difícil controlar, ainda hoje, este sentimento. Mesmo que os outros me digam que faço tanto.

A vida social também foi ficando cada vez mais difícil de gerir.

Passei a viver em função da minha filha. Apesar da rede de apoio que temos – os avós – a Matilde exige uma disponibilidade física e mental que dificulta o cuidado por parte deles. Quando era pequena e os avós mais novos, era mais fácil. Esta questão faz com que seja complicado para nós, pais da Matilde, termos momentos a dois enquanto casal.

Eu e a minha filha acabámos por criar uma dependência emocional enorme. É difícil cortar esse “cordão umbilical” que nos liga de forma tão poderosa. Como o posso fazer se a dependência é real?!

Os outros pais educam os filhos para que ganhem asas e que possam voar. Nós, os pais de crianças com deficiência, somos as asas das nossas crianças. E as mãos, os pés, a boca…

“E quando já não estiveres cá?” Esta é uma das perguntas que as crianças me fazem quando vou às escolas apresentar o livro A primeira aula. Não sei. Ainda não consigo pensar nesse assunto.

“Qual foi o momento mais difícil?”, foi mais uma questão impactante que um outro jovem me fez. Houve vários momentos, mas, o eleito, terá sido o dia em que cheguei a casa, após a minha alta hospitalar, sem a minha filha nos braços. Já era mãe, mas sem bebé. A minha vida estava virada do avesso e, naquele momento, parecia estar tudo igual. Sentada no meu sofá, a ver uma série, enquanto a minha filha estava aos cuidados do serviço de Neonatologia.

O livro surgiu como resposta às perguntas que as crianças me fazem quando se cruzam com a Matilde. Comecei a escrevê-lo há cerca de três anos, ao perceber a curiosidade dos mais pequenos e o total desconforto dos adultos ao abordarem o tema. Ainda ficou na “gaveta” algum tempo até que, em setembro de 2023, fiz a primeira apresentação. Mais do que um livro infantil, este é um projeto que procura combater o estigma e ajudar outras crianças e famílias em situações idênticas. Além disso, ainda me ajuda a sentir ativa, útil, com um propósito que vai além do ser cuidadora da Matilde.

Ir às escolas ler a história e “mostrar” a deficiência, tem servido de catarse. Falar com as crianças leva-me a recordar, a refletir e arrumar (ou desarrumar) alguns tópicos na minha cabeça. Esta tem sido uma forma de cuidar da minha saúde mental, aliada à psicoterapia que me tem acompanhado nos últimos anos.

As inquietações são muitas. A mente não tem descanso e entra em exaustão. Sempre a tentar arranjar soluções para ultrapassar as dificuldades que não acabam. Quando ultrapassamos uma, aparece outra. Ou é a escola, uma terapia, uma medicação ou um material de apoio. Ou são questões burocráticas ou a gestão financeira para fazer face a todos os custos. Há sempre algo em que pensar, algo para resolver. A psicoterapia tem-me ajudado a lidar com tudo isto. O peso da responsabilidade e a dependência emocional são tão intrínsecos, que é difícil controlar. Mas é um processo no qual estou a trabalhar.

A Matilde tem hoje oito anos. Continua sem diagnóstico, apesar de todos os exames que já fez. Os médicos que a acompanham pensam que se trata de uma alteração genética que ainda está por descobrir, pelo que optámos por não ter mais filhos.

Se algum dia se cruzarem com a Matilde, não virem a cara nem puxem pela mão da vossa criança que ficou curiosa a observá-la. Experimentem ver para além da deficiência e sorriam. Um sorriso sincero e genuíno. Sem preconceito. Tal como ela fará.

Marta Soares é professora de Matemática e tem formação em Tecnologias de Apoio para a Inclusão. Autora do livro infantil A Primeira Aula, que aborda o tema da deficiência, tem-se dedicado à Comunicação Aumentativa e Alternativa com sessões em escolas do pré-escolar e primeiro ciclo.