Têm saído várias noticias, menos boas infelizmente, sobre a recusa de acesso a medicamentos para tratamento para cancro. Infelizmente, esta não é uma situação exclusiva deste tipo de doenças e a recusa de acesso a medicamentos por parte do Infarmed é mais abrangente, incluindo outro tipo de doenças como as Doenças Inflamatórias do Intestino.

O impacto de decisões meramente económicas na vida de uma pessoa e de quem as rodeia é absolutamente brutal e imensurável. Há coisas que se perdem e jamais se recuperam; vidas que se perdem e passa-se, por vezes, a modo de sobrevivência; consequências que jamais serão ultrapasadas; famílias que são arrastadas para níveis de pobreza inaceitáveis em Portugal em pleno século XXI. A estupidez destas decisões meramente económicas é que querem poupar a curto prazo quando na verdade o custo financeiro a longo prazo é muito maior. Senão veja-se: agrava-se quadro clínico do doente; aumenta o período de incapacidade para trabalhar, logo menos impostos cobrados, mais apoios sociais dados ao doente; mais custos ao Serviço Nacional de Saúde em cirurgias, internamentos e medicação que o Estado irá suportar total ou parcialmente.

Quando há uns meses escrevi sobre a Joana no Observador, não estava a mentir (a não ser no nome por uma questão de privacidade da pessoa em questão). A Joana que não se chama Joana é mais um dos casos em que o Infarmed recusou um tratamento autorizado tanto na Europa como em Portugal, que lhe poderia controlar tanto a doença de Crohn como as fístulas que aí advêm assim como as restantes complicações clínicas. Este medicamento era a sua melhor possibilidade para ter qualidade de vida. O medicamento foi inicialmente recusado em Abril 2018, depois de 5 meses de espera por resposta. O Infarmed, contra o parecer da equipa de gastroenterologia e cirurgia que segue a Joana, rcomendou que afinal, a paciente deveria tomar um outro medicamento, com um grau de eficácia comprovadamente menor no controlo de fístulas perianais. Como seria de esperar, o tratamento não resultou, agravou-se o quadro clínico. Fez-se novo pedido, em Agosto 2019 a Joana fez a primeira toma do medicamento que deveria ter iniciado há mais de um ano. Consequências? O caso está tão agravado que teve que ser submetida a uma cirurgia no inicio deste mês (a sexta desde que foi diagnosticada com Crohn). Não resultou e a equipa médica reuniu-se esta semana para decidir o menor dos males: 1) pedir acesso a um outro medicamento inovador específico para tratamento de fístulas, aprovado na Europa mas não em Portugal com um custo bem mais elevado do que o medicamento pedido em 2018; 2) cirurgia para uma ostomia definitiva.

Os medicamentos inovadores, de última geração no tratamento de muitas doenças, incluindo as doenças auto-imunes, são consideravelmente caros quando comparados com o preço de uma caixa de aspirina. Sem dúvida. Mas é graças a essa inovação médica e terapêutica que as pessoas com doenças auto imunes, crónicas e sem cura, podem ser cidadãos integrados na sociedade, funcionais e produtivos. Portadores de auto-imunes, acreditem, são pessoas com uma vontade de viver acima da média, que apreciam as oportunidades que lhes dão para serem integradas na vida em sociedade e laboral. São aquelas que saem do sofá para ajudar outros, que fazem um esforço extra por um projecto profissional e têm uma criatividade acima da média, vendo vantagens em situações menos boas.

Se calhar o caminho para garantir um acesso aos medicamentos necessários passa por uma estreita colaboração entre todos os intervenientes no processo: doentes, médicos, investigadores, empresas farmacêuticas e entidades governamentais. Quero acreditar que este mecanismo de coordenação já existe, mas claramente algo não está a funcionar. Será que há mesmo diálogo ou é apenas um monólogo?

A garantia do acesso dos cidadãos aos medicamentos de que necessitam é uma das vertentes do direito fundamental da protecção da saúde, consagrada no artigo 64.º da Constituição da República Portuguesa. É isso mesmo que os doentes pedem: acesso aos medicamentos que lhes permitam a uma vida pessoal e profissional com o mínimo de qualidade e dignidade! Uma vida que permita às crianças e adolescentes que recebem o diagóstico estudar, arranjar emprego, constituir família!