Há coisa de um ano, escrevi que tinha sido anunciado que em 2017, ou seja este ano, seriam distribuídas bombas de insulina a todas as crianças até 10 anos com diabetes de tipo 1 — insulinodependentes, portanto. Ainda este ano, antes do Verão, a nossa médica disse- nos que em Setembro começariam a ser distribuídas. Na verdade, ainda não foram distribuídas e o concurso está parado. Houve uma marca que ganhou o concurso, a Medtronic, e a Roche, que perdeu, impugnou-o. Tanto quanto sei, o processo está parado.
Como sabem, mal a minha filha foi diagnosticada, comprei uma bomba de insulina. Por isso não sou afectado por este atraso, mas, durante as férias, a bomba avariou. A substituição demorou uma semana pelo que durante esses sete dias pude recordar como foram os primeiros tempos da doença. Com a bomba, a insulina é injectada por um cateter que tem de ser mudado de três em três dias. Sem bomba, são cinco ou seis injecções de insulina por dia, uma a cada refeição, às vezes mais, quando são necessárias correcções adicionais. Não será preciso grande imaginação para perceber o desespero da criança ao regressar ao método manual, ao fim de mais um ano de bomba.
Mas a verdade é que estes contratempos são muito educativos. Fazem-nos lembrar da sorte que a minha filha tem por ser de uma família que lhe pôde encomendar uma bomba duas semanas depois do diagnóstico. Sorte que a maioria não tem. Além do preço da bomba, há uma despesa mensal com cateteres e reservatórios de insulina de cerca de 200 euros. Adicionalmente, gastamos cerca de 200€ por mês com um Monitor Contínuo de Glicose (MCG), que permite à minha filha ter uma medição constante da sua glicose no sangue, disparando um alarme sempre que os limiares críticos são ultrapassados. Graças a esse sistema, que exige a inserção de um sensor subcutâneo de seis em seis dias, apenas tem de recolher uma gota de sangue duas vezes por dia. Sem este sistema, teria de picar o dedo sete ou oito vezes ao dia.
Como disse, com a avaria, todo o sistema foi ao ar. A diabetes de tipo 1 é como um segundo emprego que nos acompanha 24 horas por dia. O alerta é constante. A qualquer momento, a glicemia sobe sem quê nem para quê, provocando hiperglicemias responsáveis pela grande maioria das complicações de longo prazo da diabetes. Ou o contrário, um pouco de exercício é suficiente para a glicemia entrar em queda livre, tendo de se combater a hipoglicemia imediatamente. A bomba alivia um pouco este fardo permanente. Se os valores sobem, pode facilmente dar-se ordem para injectar um pouco mais de insulina. Se caem, pode suspender-se. Se durante a noite há ciclos glicémicos, pode-se programar a máquina para responder com políticas de insulina anti-cíclicas. Por exemplo, durante a noite, a nossa bomba está programada para ir injectando bastante insulina até às 2h da manhã, depois reduz a dose e volta a aumentar a partir das 7h. Este tipo de controlo é quase impossível de fazer manualmente. Só seria possível se a pessoa com diabetes se injectasse diariamente dezenas de vezes.
Quem conhece pessoas com diabetes de tipo 1 sabe como vivem à espera de uma boa notícia que lhes permita aliviar o fardo. A mãe de uma menina de 11 anos, aqui de Braga, que já tem diabetes há cinco, contou-me como a filha saiu a chorar do hospital quando, pela enésima vez, a médica lhe garantiu que já faltava pouco para ter uma bomba. No corredor do hospital, perguntou à mãe por que lhe estavam sempre a mentir. Ao fim de 5 anos, a ouvir a mesma promessa, como acreditar? Não sei.
Não conheço os detalhes da impugnação do concurso. Mas sei que, neste momento, nem as crianças com 5 anos estão a receber a bomba em muitos hospitais. Nem a lei antiga, que garantia a bomba a todas as crianças com 5 anos ou menos, nem a actual, que garantia que todas as crianças até aos 10 anos iam ter bomba em 2017, são cumpridas. E, porra, estamos a falar de crianças que têm de espetar uma agulha na barriga 5, 6 7 vezes ao dia. Não é possível fazer melhor?
Num grupo privado do Facebook, os Diab(r)etes —administrado por Sérgio Louro e Cristina Mota, dois campeões —, muitos partilham as suas histórias com o combate diário à doença. Nesse grupo, escrevem doentes e médicos. Para meu espanto, fiquei a saber que, por causa da suspensão do concurso, pessoas que já têm bomba dada pelo nosso SNS estão em risco de deixar de receber mensalmente os cateteres e reservatórios. Não tendo rendimentos para arcar com uma despesa extra de 200€ por mês, mais não lhe resta do que regressar ao sistema anterior. Tão desesperados como os doentes estão os médicos. Ainda há uns dias, uma médica de uma grande cidade desabafava: “Há imensas pessoas que sigo a piorar muito porque interromperam o tratamento, outras que precisam urgentemente de o iniciar e não podemos fazer nada. Como médica e responsável pela consulta de bombas do Hospital XXX sinto-me revoltada pelos meus doentes.”
Apesar de tudo, mesmo quando nos vimos sem bomba, a nossa vida não foi tão complicada como a da maioria das pessoas nesta condição. É provável que tenham ouvido falar num aparelho para medir a glicemia que não exige picada. Também o temos, comprámo-lo ainda antes de haver em Portugal graças a um amigo espanhol. Raramente o usamos porque, com a nossa bomba, que tem o MCG acoplado, é redundante. E não faz sentido andar com mais um furo no corpo e com uma despesa mensal de 120€.
Mas, quando a bomba avariou, foi a ele que recorremos. Sem ele, de cada vez que quiséssemos medir a glicemia, teríamos de picar o dedo da minha filha para recolher o sangue. Com ele podemos medir sempre que nos apeteça. Quando, nestas férias, injectámos insulina insuficiente por causa de um rótulo errado, foi graças a este aparelho que nos apercebemos que a glicemia estava altíssima, antes de ficar totalmente descontrolada. É muito possível que nos tenha evitado uma ida estúpida ao hospital.
Mais importante, este aparelho dá-nos informação muito mais rica do que picadas isoladas. Por exemplo, permite-nos estudar muito melhor como o corpo reage a diferentes alimentos. Vejam as fotografias que mostro a seguir.
Na foto da esquerda, têm a glicemia ao longo de 24 horas de alguém que começou a usar o aparelho há poucos dias. Na foto da direita, têm a glicemia da mesma pessoa ao fim de 15 dias de aprendizagem. 15 dias em que pôde fazer experiências para ver como o seu corpo reagia a certos alimentos, em que pôde experimentar se devia dar a insulina 5 minutos antes da refeição ou se seria melhor 20 minutos, em que pôde estudar os alimentos ideais para aguentar a noite inteira, etc.
Na foto da esquerda, têm a glicemia de alguém que quase de certeza vai sofrer efeitos secundários graves da diabetes, que podem ir desde demência a problemas de pele. Na foto da direita, têm alguém que muito provavelmente vai ter uma vida longa e saudável e que é muito mais produtivo no trabalho, não só porque variações brutais de glicemia cansam e desgastam fisicamente, mas também porque as flutuações de humor são terríveis.
No fim do ano passado, foi entregue uma petição na Assembleia da República, com milhares de assinaturas, pedindo a comparticipação deste aparelho. Este aparelho já é parcial ou totalmente comparticipado em pelo menos 13 países, como a Alemanha, Inglaterra, Japão ou França. Ainda não houve resposta do Infarmed. Estará para breve. Todos sabemos que Portugal não é um país rico, mas façamos um esforço. São milhares e milhares de pessoas que têm uma doença que exige um controlo constante.
Declaração de interesses
Como não usamos o aparelho Freestyle Libre nem usamos nenhuma das bombas de insulina que estão a ser distribuídas, não seremos directa e imediatamente beneficiados por estas políticas. Mas, evidentemente, ter esta doença em casa faz com que sejamos amigos de muitas pessoas que beneficiarão.
