Quando há dois anos se confirmou a amiloidose cardíaca, a vida da médica Delfina Carvalho, 64 anos, residente em Leiria, não ficou apenas em suspenso. Ficou completamente dependente de terceiros. A doença (que se carateriza por depositar a proteína amiloide no músculo cardíaco e nos tecidos adjacentes, nas válvulas ou ventrículos do coração) é “rara, crónica e incurável”, como ela própria já sabia. Entre o diagnóstico, uma cirurgia para colocar um cardio-desfibrilhador implantável (CDI), e o tratamento (que obriga a autorização específica do Infarmed), nasceu uma rede de apoio como é difícil encontrar. O irmão, a cunhada, os sobrinhos (que são como filhos), os primos, os amigos, todos se desdobraram para que nunca ficasse sozinha.

Até ao dia em que marcámos esta reportagem, alguns nem sequer se conheciam pessoalmente. E, por isso, aquele sábado de verão foi uma celebração da vida de Delfina, que, graças à medicação e um intensivo programa de reabilitação cardíaca, está a recuperar a autonomia. Resiliente o bastante para poder regressar ao trabalho, aos doentes na consulta de medicina geral e familiar que lhe sentem a falta — esse é o sonho. Para voltar a conduzir. Agora já consegue andar sozinha pela casa, caminhar na rua sem ajuda. Já pode ir à praia, como adora, fazer passeios com a família, visitar exposições. Viver outra vez. Mas com muitos cuidados.

Susana Caseiro conheceu Delfina Carvalho quando era auxiliar de ação médica numa clínica onde a médica também trabalhava, há mais de 20 anos. Será ela, afinal, quem mais e melhor acompanhou a evolução desta doente, já que trabalha também como empregada doméstica, e nos últimos quatro anos passou a assumir as lides domésticas em casa de Delfina. “Conheci-a com uma energia que ninguém imagina. Sempre a trabalhar, sempre ativa. E aquele cansaço não era normal. Um ano antes de ela descobrir a doença, foi sempre em queda. Comecei a ver que ela não estava mesmo bem quando começou a recusar sair, ir a convívios com os amigos como gostava. Eu tinha de a ajudar a vestir e calçar-se, a tomar banho”, conta.

Foi preciso adaptar a casa de banho, e colocar um banco para Delfina se poder sentar, porque não conseguia estar de pé. “Cansava-se tanto que bastava dar quatro ou cinco passos e ficava cheia de pingos de suor”, diz. Quando chegou o diagnóstico, Susana foi à Internet pesquisar tudo sobre a doença, “para poder ajudá-la e perceber quais os cuidados que devia ter”. “Foi aí que soube da possibilidade de um dia chegar aqui e não a encontrar com vida. Então passei a vir todos os dias, de manhã e à noite, para ver como estava e do que precisava.”

Agora, de há três meses para cá, diz “começar a ver alguns sinais da minha doutorinha”, como lhe chama. Além das tarefas domésticas que sempre assegurou, quando Delfina Carvalho regressou a casa, depois de colocar o CDI, “vinha diariamente ajudá-la em tudo o que fosse preciso: ia com ela ao supermercado, ao banco, fazia tudo com ela”. “Antes, ainda apanhei alguns sustos, porque ela chegou a perder os sentidos.”

Carla e Delfina conhecem-se há mais de 20 anos, o tempo em que se tornaram amigas. Gestora de recursos humanos, a residir em Alcobaça, foi uma peça fundamental nesta rede. Companheira da vida social, é uma das amigas mais próximas. “A Delfina confiou-me a chave de casa.” E, por isso, foi notando como “o cansaço dela não surgiu de repente”. “À medida que o tempo passava, ela ia ficando cada vez mais cansada. Não era normal. Mesmo tendo em conta que trabalhava muito, que teve a mãe a seu cargo muitos anos e que era uma espécie de ‘salvadora’ da família toda, esquecendo-se dela, muitas vezes.” Mas aquele era um cansaço físico, visível. “Um dia saímos à noite, numa festa em Alcochete, com a família dela, e o restaurante que escolhemos ficava um pouco longe do carro. E ela não conseguiu andar”, recorda Carla Paulino. “Ela ficou em pânico. E isso começou a acontecer. Ela tinha noção de que estava a perder capacidades todos os dias. Antes disso, eu já andava desconfiada por causa dos seus silêncios. Então tivemos uma conversa muito séria.”

Ainda hoje, Delfina não se cansa de elogiar a capacidade de a amiga “respeitar os silêncios”. Foi graças a eles que Carla descobriu “que algo não estava bem”. Depois veio o diagnóstico, os amigos e a família ficaram a saber o que tinha. Mas de cada vez que eram mais prolongados, adensava-se o medo. Uns e outros pesquisaram, e ficaram a saber que um dos riscos da amiloidose era a morte súbita. “A Delfina é a mesma pessoa, a situação em que se encontra é que é diferente. E, por isso, eu agora não podia agir da mesma forma. Trabalhei muito com ela na procura de uma solução, em vez do medo. O meu papel também era chorar com ela, ouvi-la muito.”

Carla percebeu uma melhoria no estado da amiga Delfina já este verão, no batizado do neto, a 1 de junho, Dia Mundial da Criança. Foi esse o dia de viragem. “Ela conseguiu ir e fazer tudo sozinha. Ficou em minha casa e já foi sem canadianas (usava-as para conseguir andar), de manhã já não tive de a ajudar a vestir, foi ao cabeleireiro, arranjou-se, esteve connosco o dia todo e divertiu-se imenso.” De repente, sonhavam as duas outra vez com as passagens de ano nos Açores, no Douro ou no Gerês, como dantes. Com as viagens que sempre fizeram juntas.

Durante muito tempo Delfina evitou contar ao irmão (dois anos mais novo) o que se passava, o cansaço físico nos mínimos esforços, a vergonha que sentia ao assumir que não conseguia executar determinadas tarefas como simplesmente andar, ir trabalhar quando tinha que subir e descer pelo menos dois lanços de escadas, fazer uma cama, colocar e tirar roupa da máquina, estender roupa. Mas quando se demitiu das funções, por causa disso, deixou de conseguir disfarçar. Orlando, economista, não pensou duas vezes: levou-a para a casa dele, em Alcochete. “Não podia deixá-la sozinha em Leiria. Então, acompanhei-a a todas as consultas, quer no Centro Hospitalar de Leiria (CHL), quer no Hospital de Santa Cruz, em Carnaxide. E logo na primeira tive a perceção de que havia o risco de morte súbita.”

Delfina ficou em casa do irmão até terminar a convalescença da operação em que colocou CDI, a 22 de novembro de 2022. Nesse período foi preciso ajudarem-na inclusive na higiene, no vestir e despir, subir e descer escadas. “Veio o Natal e foi uma tristeza para ela, porque sempre gostou de ir às compras, e não podia. Para nós, nada disso importava, mas sabemos que isso a fazia feliz.”

Aos poucos, Orlando viu a irmã ganhar de novo alguma autonomia. Ele e a companheira, Márcia, regozijaram no dia em que a viram tomar banho sozinha. E vestir-se.

Francisco, 24 anos, e Joana, 21, são como filhos para Delfina. Sempre foram, desde crianças, mas assumiram um papel muito próximo na doença da tia. Francisco foi o primeiro a saber do diagnóstico. Estava em casa, com a “tia Ju” (como lhe chamam), quando ela recebeu o telefonema do médico a confirmá-lo. Ouviu a tia chorar. Ela diz que ainda hoje sente a força do abraço dele, naquela hora. Gestor de profissão, estava na altura em teletrabalho. Não só ajudava a tia em todos os movimentos como também nos cuidados pessoais. “Preocupava-me em ajudá-la a vestir-se, a cozinhar, mas também em fazer-lhe companhia, conversávamos muito, víamos séries em conjunto.”  Delfina dirá mais tarde que ele foi “uma companhia carinhosa, um amigo, um confidente, um anjinho da guarda”. Francisco tentava ser um motor de motivação numa altura em que choviam más notícias para a tia.

Joana, a mais nova, tinha acabado de entrar para a universidade, na Ilha Terceira, Açores, para estudar zootecnia. Nessa altura “trocava mensagens e fazia videochamadas sempre que podia”. Quando chegou o verão, em 2023, decidiram levar a tia de férias. Foi um tempo que aproximou ainda mais tia e sobrinho, ambos acometidos de um problema no joelho: ele com uma rutura de ligamentos, ela com uma lesão no menisco. Já a sobrinha viria a revelar-se nessa altura “uma muleta humana preciosa”, diz Delfina.

Estava predestinado que as vidas de Delfina Carvalho e José Alberto Quiaios haveriam de seguir, lado a lado, desde que nasceram, exatamente no mesmo dia. Porém, só viriam a conhecer-se por volta dos 40 anos, quando ela era médica numa clínica privada e ele ia às consultas enquanto seu doente. Foi ali que nasceu esta amizade. Mas haveria outro elo de ligação: uma patologia cardíaca, e um CDI, já que também José é portador de um. “Nós temos algumas semelhanças, sim. No meu caso, já ‘faleci’ duas vezes, como costumo dizer. Uma sem o aparelho e outra com o aparelho, que cumpriu a função, afinal.” Tornaram-se também companheiros de doença, e ele revelou-se fundamental no apoio psicológico (porque a compreendia como ninguém). “Desabafávamos muito um com o outro, quer do ponto de vista clínico, quer do ponto de vista pessoal”, conta este professor do ensino especial.

É ele quem a leva, ainda hoje, duas vezes por semana, para a reabilitação cardíaca que ambos fazem.  “Quando posso, vou também com ela às consultas, já que é no mesmo hospital em que sou seguido, Santa Cruz. Vamos ambos a Coimbra, às juntas médicas, fazemos caminhadas juntos.” “Como ela é médica, tem uma consciência muito mais aprofundada do nosso estado do que a maioria das pessoas. Mas depois eu já tinha a experiência do CDI, e avisei-a: se o aparelho disparar, algum dia, vai sentir um coice. É o lado prático”, conclui.

Otávio e Elisabete têm quatro filhos (entre os 4 e os 13 anos), e lá em casa a “prima Jú” passou a ser mais uma à mesa, tantas vezes, ou mais do que isso. “Quando soubemos do problema dela e das incapacidades, levámo-la de férias connosco”. A família escolheu Sesimbra, como é hábito, e lembra-se bem das dificuldades para fazer quase tudo, mas até para caminhar um pouco na rua. Otávio é um ano mais novo de que Delfina, cresceram juntos e foram sempre próximos. Ele e a mulher são “os primos-manos”, como ela diz. Os telefones dos três estão recheados de fotos do último Natal, das festas de aniversário das crianças, de muitas festas de família.

O casal mora em Santarém, mas, mesmo à distância, estão sempre presentes: “Vamos controlando a sua evolução”, explica Orlando. Depois do diagnóstico, não raras vezes iam buscá-la a Leiria para passar os fins de semana. “Tentámos que nunca estivesse sozinha”, acrescenta Elisabete. Nas saídas, insistiam com ela: “Priminha, não desistas, não te preocupes, tu é que impões o ritmo e nós seguimos-te.” Levavam-na à praia com toda a paciência, andavam com ela braço dado a subir e descer rampas, sempre num registo de ternura e boa disposição. Para ela, foi comovente esse verão, em que nunca a fizeram sentir “um estorvo”.

Na consulta de cardiologia, a abordagem é multidisciplinar, o que significa que o acompanhamento é feito por profissionais de saúde de várias áreas. Delfina Carvalho é seguida na consulta de Insuficiência Cardíaca Avançada pela especialista Célia Domingues, que articula o acompanhamento com a reabilitação cardiopulmonar, coordenada pelo cardiologista Alexandre Antunes. Ali, aonde ela vai duas vezes por semana, há uma vasta equipa de que fazem parte a fisiatra Filipa Januário, a nutricionista Joana Moutinho e vários terapeutas. Delfina também já foi alvo de uma importante abordagem de Treino de Utilização de Ajudas Técnicas, ou seja, técnicas a implementar no dia a dia para rentabilizar o uso da energia e reduzir o cansaço.

Alexandre Antunes, o médico que chegou ao diagnóstico, já a conhecia há alguns anos, por terem sido colegas numa clínica privada. “Já não éramos só colegas, também éramos amigos. Porque é quase impossível não se ficar amigo da Delfina depois de a conhecer”, afirma ao Observador. Da primeira vez que se inteirou do caso, percebeu que “ela desenvolvia um ingrediente, à saída do ventrículo esquerdo, com esforço, que, na verdade já seria uma manifestação muito inicial da amiloide”. O cardiologista estranhou, porque o coração de Delfina não tinha a configuração habitual para tal, ou seja, não era hipertrofiado.

Estávamos em 2020, a pandemia avançou e Delfina acabou por restringir a atividade física. “Com a medicação, parecia sentir-se melhor. Mas voltámos um pouco à ‘normalidade’, ela começou a ter de novo sintomas e até mais exuberantes. Quando voltou à minha consulta, já no hospital, apercebi-me de que aumentara de peso. E antes de pedir novos exames, eu próprio comecei a procurar algumas justificações para os sintomas”, explica o cardiologista.

Porém, só com o ecocardiograma percebeu logo que havia “bastantes diferenças relativamente ao anterior”, realizado quatro anos antes. Outros exames e análises acabaram por confirmar a amiloidose cardíaca. Agora, depois de implantado o CDI, voltou a reencontrá-la na unidade que coordena no CHL, onde os doentes fazem todo o programa de reabilitação. Diz que “é uma doente que tem (obviamente) a noção da gravidade da doença e sabe que, se for cumpridora, terá um prognóstico muito melhor, com melhor qualidade de vida”.

A cardiologista Célia Domingues acompanha Delfina Carvalho desde o diagnóstico, e sublinha também as características de “uma doente impecável, muito cumpridora”. Habituada e acompanhar casos de doentes muito mais velhos com esta patologia, regozija com o avanço na rapidez com que começa a chegar-se ao diagnóstico, quando comparando com o passado recente. “Muitas vezes só conseguimos fazer o diagnóstico quando os doentes já são portadores há cinco ou dez anos. Mas como agora pesquisamos mais, a amiloidose deixa de ser tão rara”, conta ao Observador, ela que, desde 2019 (quando terminou o internato), tem acompanhado vários casos dessa “doença que se mascara”, pela partilha de sintomas com outras patologias.

A consulta de Célia Domingues no CHL é dirigida “a este tipo de doenças”, que embora mais frequentes, “na idade dela continua a ser raro”. “A Delfina é a minha doente mais jovem com amiloidose. Normalmente acontece acima dos 80 anos. Tanto que uma das denominações que temos é a amiloisode senil”. No caso desta doente, “por acaso não é genético” — já confirmaram —, “mas de facto manifestou-se muito mais cedo”.

A investigação médica revelou nos últimos anos que a amiloidose cardíaca está associada à síndrome do túnel cárpico (dormência nas mãos), e essa normalmente manifesta-se cinco a dez anos antes da doença do coração, já que “tem que ver com a mesma proteína, defeituosa (amiloide), que se produz de forma anómala no organismo e se vai depositando nos vários tecidos, nomeadamente nos nervos dos braços. Há também queixas de dor e dormência nas pernas, normalmente associada”.

Se houvesse uma música para fazer compasso com o coração da médica Delfina Carvalho, seria a Estranha Forma de Vida. O poema de Amália parece ter sido feito para ela, de há dois anos para cá. “Coração independente/coração que não comando.” Logo ela que sempre comandou tudo na sua vida. “Sempre fui uma pessoa muito ativa. Desde os 15 anos, devido ao AVC do meu pai (com 44 anos) fui a mãe da minha família: cuidei dos meus pais e do meu irmão, dois anos mais novo. Tudo fiz para que tivessem tudo”, diz. Estudou e trabalhou sempre, ao mesmo tempo, licenciando-se em enfermagem, primeiro, e mais tarde em medicina.

“Não parava de trabalhar. Como diziam os meus colegas, ‘nem a perna me fazia abrandar’”. A perna, que a faz coxear, fruto de uma luxação da anca detetada tardiamente na infância, nunca fora impedimento para nada. O mesmo não pôde dizer de uma pneumonia, há dois anos, quando o cansaço não dava sinais de desaparecer. “Tudo me cansava. Dar dois passos, levantar-me, tomar banho”, recorda. Os exames em repouso não revelavam alterações dignas de registo. Até que um ecocardiograma de esforço mostrou uma obstrução dinâmica do ventrículo esquerdo. Mesmo com medicação, o cansaço adensava-se. “Andar era um sacrifício, um trauma, até em pequenas distâncias. Deixei de subir escadas.” Foi disfarçando, no trabalho, numa altura em que coordenava a direção executiva do ACES Pinhal Litoral, que inclui dezenas de centros de saúde no distrito de Leiria. E no auge da pandemia por Covid-19.

Depois, deixou de socializar. Como tudo a cansava, isolou-se. “Mentia para não testemunharem a minha limitação em coisas que facilmente executava mesmo com a claudicação dos membros inferiores. Sentia vergonha de não conseguir e de alguém pensar que era preguiçosa. E esse sentimento esteve presente antes e depois do diagnóstico atual”, confessa. No outono de 2022, agravou-se o quadro clínico. “Tinha medo de andar. Tinha medo de atravessar. Já não ia sozinha nem às compras. Eu própria rejeitei o que estava a acontecer. Ao cansaço na marcha associou-se a perda de sentidos, na rua, em casa e no trabalho. Não conseguia fazer uma cama, colocar e tirar roupa da máquina, estender roupa, varrer, parava imensa vezes ao vestir-me, até o banho era difícil. No trabalho, os colegas apanharam alguns sustos comigo”, recorda.

Foi nessa altura que pediu a demissão do cargo que ocupava e ficou de baixa. Ao mesmo tempo, o cardiologista Alexandre Antunes mandou repetir o ecocardiograma. Estava próximo do diagnóstico, perante os sinais de miocardiopatia hipertófica. Um novo ecocardiograma de esforço, uma ressonância magnética, uma cintigrafia e “ouvir o que não queria nunca ouvir: tinha uma amiloidose cardíaca, doença crónica e incurável”, como escreveu num relatório médico a cardiologista Célia Domingues, especialista em insuficiência cardíaca.

“Ainda hoje me custa acreditar, porque sendo médica visualizava os estádios finais desta entidade clínica”, afirma Delfina Carvalho. A partir daí, o acompanhamento tem sido repartido entre a ULS Região de Leiria e o Hospital de Santa Cruz (onde um mês depois do diagnóstico foi submetida a uma intervenção cirúrgica para lhe colocarem um CDI) para poder ter acesso à medicação específica da amiloidose, ao abrigo de um protocolo específico e autorização do Infarmed. “Cada comprimido custa 400 euros. Tomo um por dia”, explica Delfina Carvalho, sempre grata ao Serviço Nacional de Saúde, que lhe tem salvado a vida, todos os dias.

Ela faz bem a sua parte, cumprindo à risca todas as indicações dos colegas. “Agora vivo um dia de cada vez, vou-me adaptando à nova realidade. E agarro-me a cada pequena vitória como quem ganha o Euromilhões. É isso que tenho para festejar com a minha rede de apoio, que continua a sorrir-me e a levantar-me, todos os dias.”

Arterial é uma secção do Observador dedicada exclusivamente a temas relacionados com doenças cérebro-cardiovasculares. Resulta de uma parceria com a Novartis e tem a colaboração da Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca, da Fundação Portuguesa de Cardiologia, da Portugal AVC, da Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral, da Sociedade Portuguesa de Aterosclerose e da Sociedade Portuguesa de Cardiologia. É um conteúdo editorial completamente independente.

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