Em maio do ano passado a nossa mãe recebeu o diagnóstico de uma doença oncológica avançada e com muito mau prognóstico.

Na casa onde passou os seus últimos meses, viveu a vida de quem tem uma doença incurável e irreversível— um glioblastoma grau 4 — e nós, a responsabilidade de quem cuida, sem rede de apoio disponível. A morte aconteceu em casa, como era o seu desejo. Mas o que deveria ser um ato de amor, uma intervenção no sofrimento e promotora de dignidade, tornou-se também numa evidência assustadora: em muitas zonas de Portugal, cuidar até ao fim, sem dinheiro, sem literacia ou sem acesso privilegiado, significa muitas vezes fazê-lo sozinho — sem cuidados paliativos, sem suporte especializado e sem apoios financeiros atempados.

Promessa da dignidade — mas só no papel

Os cuidados paliativos deveriam ser muito mais do que controlar a dor ou acompanhar a última semana de vida. O Programa Nacional de Cuidados Paliativos do Ministério da Saúde define-os como um cuidado multidimensional: alívio físico, apoio psicológico, social e espiritual, inclusão da família e garantia de serenidade até ao fim.
O próprio Serviço Nacional de Saúde (SNS) e uma Lei de 2018 dos Direitos das pessoas doentes em fim de Vida reafirmam publicamente esse compromisso: prometem o acesso a cuidados de saúde e “dignidade até ao fim”, com equipas multidisciplinares no domicílio, em unidades especializadas, em lares ou hospitais.

No papel, a promessa existe; na prática, não chegou até nós. E suspeitamos que não chega à maioria dos que precisam.

Apesar de Portugal apresentar 1,41 serviços de cuidados paliativos por 100 mil habitantes — um número superior à média europeia — continua abaixo do mínimo recomendado para garantir cobertura adequada e são dezenas de milhar os doentes que continuam a não ter acesso a estes cuidados de saúde.

As causas são conhecidas: insuficiência de camas e unidades, equipas domiciliárias em número claramente insuficiente, falta de profissionais especializados e dedicados, distribuição desigual dos serviços, deixando regiões inteiras praticamente “descobertas”.

O resultado nos casos não acompanhados é sempre o mesmo: famílias entregues a si próprias, cuidadores informais exaustos, e uma enorme sensação de desproteção num momento que deveria ser acompanhado com humanidade e competência clínica.

A desigualdade social do fim da vida

No nosso caso, tivemos recursos financeiros da nossa mãe — e reconhecemos o privilégio de o poder dizer. O dinheiro não compra felicidade, mas compra conforto quando o Estado não chega.

Contratámos cuidados diferenciados, 24 horas por dia. Contratámos um pacote de cuidados paliativos privados. Organizámo-nos entre quatro irmãos, todos adultos, todos com vidas profissionais activas e famílias para gerir.
Criámos, por conta própria, uma rede de assistência domiciliária que permitiu que a nossa mãe vivesse, fosse tratada e morresse na sua casa, como desejava.

Mas aquilo que conseguimos construir não está ao alcance da maioria das famílias portuguesas.

Nunca desistimos de procurar resposta no SNS. Mas ouvimos mais do que uma vez: “Os sintomas estão controlados. Ainda não precisa de cuidados paliativos.” E quando os sintomas se descontrolaram a resposta veio tarde…

A nossa experiência desmente essa afirmação. A sua doença era terminal desde o primeiro dia. Mas o acesso aos cuidados paliativos no SNS continua, demasiadas vezes, a ser decidido com base em critérios burocráticos ou critérios clínicos desajustados.

Para agravar, o complemento por dependência — solicitado quatro meses antes — só foi pago após o falecimento, e o atestado multiusos conseguido apenas porque insistimos.

A nossa mãe partiu no dia 4 de novembro de 2025 para a eternidade. Esteve na sua casa até ao fim, deixou-nos serena e tranquila, rodeada de muito amor e dignidade. Partiu de mão dada com as filhas e ao som da voz dos filhos, com a cuidadora aos pés da cama e o enfermeiro dos cuidados paliativos à cabeceira.

Conseguimos oferecer-lhe os cuidados de saúde a que deveria ter direito para lhe promover dignidade. Mas o Estado falhou e tivémos de os comprar.

A responsabilidade do Estado — promessas e omissões

O próprio Estado reconhece que Portugal “ficou muito para trás” em cuidados paliativos. Falta investimento, faltam equipas, faltam camas, falta coordenação, falta um plano consistente e falta coragem política para assumir que esta área não é acessória ou menor: é essencial. Garantir cuidados paliativos não é um luxo, é uma obrigação ética de um Estado social e que constitucionalmente garante o acesso aos cuidados de saúde.

A saúde pública deve garantir que ninguém morre sozinho, sem apoio, sem cuidados, entregue apenas à boa vontade — ou ao sacrifício — da família.

Portugal precisa de investir seriamente numa rede nacional de cuidados paliativos ou, em alternativa, subcontratar de forma clara a resposta social ou privada.

Escrevemos este texto porque acreditamos que os cuidados de saúde em fim de vida são um direito constitucional e a vida digna até ao fim não pode continuar a ser um privilégio reservado a quem pode pagar.
Porque desejamos que outras famílias não passem pelo que nós passámos.

Mariana Pessoa Cabral, Duarte Pessoa, Matilde Pessoa, Maria Pessoa