Está de férias em outro país europeu e tem uma urgência médica. O médico que o observa conseguirá, em segundos, aceder ao seu histórico clínico. Evitam-se erros e, assim, favorecem-se decisões clínicas seguras. Contudo, parte dos seus dados, protegidos por regras específicas, poderá também ser reutilizada para investigação e inovação. Permanece, então, a questão: estaremos preparados para viver num sistema em que os nossos dados de saúde circulam mais?
É exatamente aqui que entra o European Health Data Space, o novo quadro europeu que entrou em vigor em março de 2025. A sua ambição é clara: melhorar o acesso aos dados para cuidar melhor dos doentes, facilitar a continuidade assistencial além-fronteiras e permitir uma reutilização mais estruturada para investigação e inovação.
À primeira vista, é difícil discordar. A medicina moderna perde demasiado tempo (e qualidade) devido à fragmentação da informação. Existem exames repetidos porque um hospital não vê o que foi feito noutra instituição. Ainda, não são raros os casos de consultas em que o paciente é forçado a reconstruir, de memória, anos de história clínica. Acresce também o facto de investigadores trabalharem com dados escassos, dispersos ou de difícil acesso. Num continente envelhecido, pressionado pela escassez de profissionais e por custos crescentes, usar melhor os dados é uma necessidade estrutural.
Mas seria um erro pensar que isto é apenas um problema de eficiência. Os dados de saúde não são como outros dados. Não revelam apenas o que compramos ou onde estivemos. Revelam fragilidade, doença e risco, algo que vi recentemente descrito como ‘intimidade biológica’. Podem expor uma depressão, uma infertilidade, uma mutação genética, uma infeção passada, um diagnóstico que ainda nem partilhámos com a família. É por isso que a questão central não é simplesmente jurídica. É política, ética e social. Não basta que o sistema seja legal. Tem de ser percebido como legítimo.
E a legitimidade pública não se decreta. Constrói-se. O novo enquadramento europeu prevê, justamente, mais controlo para o cidadão: acesso aos seus dados, possibilidade de descarregar uma cópia, visualizar registos de acesso, pedir correções, impor restrições e, em certos contextos, exercer mecanismos de oposição. Para a reutilização secundária, o acesso tem de assentar em finalidades específicas, autorizações formais e ambientes de tratamento seguros, com proibição de usos lesivos ao indivíduo, como decisões prejudiciais ou fins de marketing.
Tudo isto é importante. Mas, por si só, não resolve o problema mais difícil: a confiança. Porque o cidadão comum não vive a proteção de dados em linguagem regulatória. Vive-a em linguagem de experiência. Confia ou não confia. Percebe ou não percebe. E quando a confiança falha, o sistema perde densidade moral, mesmo mantendo solidez jurídica.
Na saúde digital, este ponto é decisivo. Sem confiança pública, a partilha transforma-se em resistência silenciosa. E, quando assim é, observo que as pessoas tendem a retrair-se, a recusar-se, a omitir ou a desconfiar. Outras observações são aquelas em que algumas aceitam a circulação dos seus dados para fins assistenciais imediatos, mas não para investigação. Outras aceitam a investigação, mas rejeitam a ideia de que empresas possam beneficiar, ainda que sob regras estritas. Outras, ainda, temem que dados (mesmo) pseudonimizados possam, um dia, ser identificados ou utilizados para finalidades que nunca lhes foram explicadas de forma clara. Estas inquietações não são irracionais. São o reflexo de uma sociedade que percebe, talvez melhor do que nunca, que os dados têm valor e que esse valor pode ser mal distribuído.
Por isso, o verdadeiro teste do European Health Data Space não será técnico. Será cívico. Não dependerá apenas de portais, de interoperabilidade ou de infraestruturas seguras. Dependerá da capacidade de criar um projeto comum de confiança entre instituições, profissionais, investigadores, empresas e cidadãos. Ao tecnicismo computacional necessário, devemos também investir em comunicação clara, simples e informativa.
A Europa está no caminho certo ao querer que os dados de saúde circulem melhor. Seria irresponsável defender o contrário. Mas também estaria errada se confundisse a circulação com a aceitação social, ou a capacidade tecnológica com a legitimidade pública. Em Saúde, nem tudo o que pode ser feito deve ser feito.
