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Em 2002, a Active Citizenship Network, em parceria com um grupo de organizações de cidadãos europeus, estabeleceu uma Carta Europeia dos Direitos dos Doentes. Nesta Carta encontramos aqueles que podem ser classificados como os 14 direitos basilares dos doentes: o direito a medidas preventivas; cuidados de acesso; direito à informação; consentimento; livre escolha; privacidade e confidencialidade; respeito pelo tempo dos doentes; cumprimento de padrões de qualidade; segurança; inovação; direito a evitar dor e sofrimento desnecessários; tratamento personalizado; direito a reclamar; direito a receber compensação.

Todos estes direitos, baseados na Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, são essenciais para os cidadãos europeus e para os serviços de saúde.

Com o intuito de promover os princípios fundamentais da Carta Europeia dos Direitos dos Doentes e outros com ela conexos, a cada dia 18 de abril, a Europa comemora o Dia Europeu dos Direitos dos Doentes. Em 2021 será o 15.º ano a comemorar esta efeméride. Um ano que, de forma semelhante ao que se verificou no ano passado, devido à pandemia, a necessidade de promover e reforçar estes e outros direitos está bem patente.

No caso dos doentes oncológicos, a Liga Portuguesa Contra o Cancro publicou, em 2020, a 4.º edição do Guia dos Direitos Gerais do Doente Oncológico. Este guia pretende sintetizar os direitos a que o doente oncológico pode aceder em Portugal, revelando-se, desta forma, um importante instrumento de auxílio para doentes, famílias, profissionais de saúde e outros profissionais.

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Estes direitos perpassam por um conjunto de áreas muito relevantes que vão desde os direitos no âmbito da prestação de cuidados de saúde, benefícios fiscais, direitos laborais, Segurança Social, banca e seguros, medicamentos, etc. Direitos, que muitas vezes os doentes oncológicos não sabem que existem ou, então, não sabem como atuar para usufruir dos mesmos.

Nesta 4.ª edição do Guia, houve o cuidado de incluir a legislação específica das Regiões Autónomas dos Açores e da Madeira e, ainda, de fazer um capítulo dedicado à legislação publicada no contexto da pandemia.

A grande maioria destes direitos não é específica para os doentes oncológicos. Por norma, aplicam-se a todos os doentes que sejam portadores de um Atestado Médico de Incapacidade Multiuso com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. Contudo, em 2019, no âmbito laboral, foram publicados dois diplomas que nos trouxeram alterações significativas no que diz respeito à adequação da atividade laboral do doente e relativa ao reforço da parentalidade do trabalhador com filho portador de doença oncológica.

São duas leis que apontam para o início de uma atenção especial à especificidade da situação laboral dos doentes oncológicos, em fase ativa da doença, sobretudo no regresso à atividade profissional. Passámos, pois, a encontrar a referência expressa, no Código do Trabalho, aos doentes oncológicos em fase ativa da doença e tratamento.

Ao longo dos anos assistimos a um aumento da previsão legal dos direitos dos doentes e familiares/cuidadores. Assim, foi nos últimos anos que nos surgiu, por exemplo, legislação que contempla, a Prestação Social para a Inclusão e a proteção dos cuidadores informais. Contudo, ainda há muito a fazer. Não só no que diz respeito à previsão de novos direitos como, principalmente, no assegurar do cumprimento dos direitos já existentes. Infelizmente, ainda assistimos a muito desconhecimento por parte de pessoas e instituições desses direitos ou a uma má aplicação dos mesmos.

Para os doentes oncológicos, os direitos existentes, parafraseando Madre Teresa de Calcutá, são uma gota no oceano, mas sem eles o oceano seria, certamente menor.  Daí a importância de dias como o 18 de abril, que servem para reforçar a importância dos direitos destes doentes.

O Guia é um contributo da Liga Portuguesa Contra o Cancro. Certamente, não resolverá todos os problemas relativos aos direitos dos doentes oncológicos, mas a verdade é que “não temos nas nossas mãos as soluções para todos os problemas do mundo, mas diante de todos os problemas do mundo temos as nossas mãos” (Friedrich Schiller).