Passa um pouco das 21h00. Este foi um dia longo, ainda que igual a quase todos os outros. Acordei às 7h30, cumpri as habituais rotinas matinais, saí de casa para mais um dia de trabalho, de novo rotinas, regresso e outras rotinas mais, entrecortadas por fugazes lazeres e pequenos prazeres. Até à hora em que escrevo estas palavras.

Não escrevo sozinha. Acompanha-me uma dor nas omoplatas, pelo pescoço até às ancas; doem-me os pés, de um dia inteiro imobilizados e contraídos, e a cabeça. Dor pressionante e persistente, dor da tensão de um dia inteiro.

Apresento-me: sou a Ana. Tenho 43 anos. E esta é a minha dor, velha companheira, minha e da generalidade das pessoas que, como eu, têm atrofia muscular espinhal. Esta é uma doença genética neuromuscular, agrupada no conjunto das denominadas doenças raras, caracterizada sobretudo pela perda progressiva de força muscular. No meu caso, a perda progressiva de força fez com que perdesse a marcha com 11 anos, deslocando-me desde os 12 numa cadeira de rodas elétrica.

Porém, a perda de força muscular não se limita à perda de marcha. Acarreta muitos outros desafios diários. Na respiração, por exemplo. Cedo aprendi a recorrer à respiração diafragmática, isto é, expandir a barriga, em lugar do peito, na respiração, para favorecer a boa oxigenação, assim compensando a fraqueza dos músculos que suportam o sistema respiratório. Mais do que uma estratégia, é um instrumento. O que para muita gente é um exercício de relaxamento, para mim é respiração permanente.

Também as dificuldades na movimentação dos braços, presentes nas mais rotineiras das ações quotidianas, em cada gesto do meu dia. Na higiene pessoal, desde logo. Um processo naturalmente mais lento, do que para a maior parte das pessoas, e com desafios inusitados no banho, na escovagem dos dentes, na aplicação de maquilhagem, enfim, em cada procedimento diário de higiene. Ou nas refeições, na luta contra o formato dos talheres, nos quais a elegância enfrenta maiores dificuldades ao manuseamento, ou no peso dos copos.

Outra dificuldade quotidiana é o recurso às transferências, a necessidade de outra pessoa, cada vez que preciso de sair da cadeira, ou de a ela regressar: transferência para sair da cama, para entrar na banheira, para usar a sanita, de volta à cadeira em cada um destes momentos, até à transferência para a cama, ao final de cada dia. Em todos estes momentos, o esforço de segurar os braços, de tomar e retomar o equilíbrio, o suporte precário e a pressão dos braços de quem presta o auxílio, o esforço, o esforço e o esforço outra vez.

Poderia continuar o extenso rol dos obstáculos que o quotidiano semeia no meu caminho, mas o fundamental desta sumária enumeração é a exigência de compensação muscular em cada um destes exercícios, tão simples quanto hercúleos: a necessária compensação muscular, sobretudo lombar e dos braços, o cansaço precoce no dia e, claro, a dor.

A minha experiência da dor não é propriamente uma vivência permanente, na medida em que há alturas do meu dia em que não está presente. Mas é seguramente uma vivência recorrente. A dor chega com o cansaço dos dias muito longos, com o posicionamento errado, porém inevitável, dadas as deformidades decorrentes do desenvolvimento da doença e o recurso permanente da cadeira de rodas. Habitualmente, deitar é o momento do alívio, mas também no leito o posicionamento não é perfeito, ou seja, não é de relaxamento total, tanto pelas deformidades musculares que não permitem o posicionamento ideal das pernas, como pela dificuldade em encontrar a forma certa de posicionar os braços, o pescoço; ou as dificuldades de movimentação, ao longo da noite, que me limitam na procura de outra posição, de determinado alívio. E por isso, não poucas vezes, a dor que comigo se deitou dá lugar um outra dor matinal, ou então estão as duas à minha espera, quando desperto.

Quem conhece a dor deste modo, quem a trata por tu, aprende a viver com ela, adapta-se, procura o alívio em determinados gestos, em pequenas privações e auxílios imprescindíveis. Adapta-se, mas não se habitua.Porque habituarmo-nos à dor, deixá-la instalar-se em nós como se em casa própria, é uma abdicação. E abdicar é aceitar que a dor nos venceu e, por isso, nos controla. É reconhecer que a dor é maior do que nós.

O meu principal auxílio na prevenção e tratamento da dor é a fisioterapia. Recorro a este tratamento há muitos anos. Conforme referi acima, as minhas dores devem-se fundamentalmente à necessidade de compensação da fraqueza muscular, daí que desenvolva inúmeras contraturas e dores cervicais. A fisioterapia não elimina a dor, mas tem um papel fundamental no seu alívio e é uma terapêutica fundamental na minha vida.

Na atrofia muscular espinhal, a dor e o cansaço são as faces de uma moeda. E essa moeda é a nossa própria vida. Para além do bom acesso a fisioterapia e outras terapêuticas, medicamentosas ou não, a principal estratégia é conhecermos bem a nós próprios, as nossas capacidades e os nossos limites, e assim gerir a nossa própria energia ao longo do dia, sabermos onde abdicar um pouco, para melhor vivermos depois e não precisarmos de abdicar muito. Conhecermo-nos e saber tomar as decisões certas para vivermos melhor. Não é propriamente saber viver, mas certamente é viver com sabedoria.

Ana Isabel Gonçalves tem 43 anos. É mulher, tia, filha e irmã. Vive desde sempre com atrofia muscular espinhal tipo II. Frequentou o curso de Direito na Universidade do Porto, tentou a tradução, mas rapidamente percebeu que o maior interesse que tem é o de contacto com as pessoas no âmbito social. É o que faz enquanto vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares. Com especial interesse pela consultoria de imagem e pelas artes em geral é uma das cronistas convidadas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.