A probabilidade era de cerca de um para 30 mil e foi ao filho que calhou. O bebé tinha apenas algumas horas de vida quando os médicos lhe diagnosticaram uma doença rara, de nome Cornelia de Lange, e uma esperança de vida de dois anos. Paula Brito e Costa engoliu em seco, mas não quebrou. Viajou para os Estados Unidos à procura dos melhores tratamentos e acabou por criar a Raríssimas, uma associação para pessoas como ela e como o filho. Marco morreu com 16 anos, sem ver erguido o projeto que desafiou a mãe a fazer: uma casa de acolhimento e de tratamento para crianças e adultos que enfrentem doenças raras. Ela avançou com o sonho de ambos e criou a “Casa dos Marcos”. O projeto que a catapultou. E que a mudou.

Quem a conhece diz que há uma linha que separa a vida de Paula Brito e Costa: um antes e um depois da Casa dos Marcos, como se de duas pessoas diferentes se tratasse. Um médico contactado pelo Observador, e que prefere não se identificar, diz que já se cruzou com “muitas pessoas”, mas nenhuma como ela. “Eu não conheço nenhum exemplo assim. A capacidade dela para criar um projeto de uma qualidade extraordinária, como é a Casa dos Marcos, um projeto único a nível mundial. Não conheço ninguém que tenha tido um resultado tão extraordinário na construção de um trabalho tão complexo, tão sofisticado, que já não é para o filho, mas para os outros”, diz. Descrição idêntica faz uma colega, com quem trabalhou, e que a descreve como uma mulher de “garra”, uma “lutadora que sofreu imenso com a morte do filho”.

A mulher que criou a Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras e uma casa a pensar no filho que perdeu em 2006 demitiu-se esta terça-feira, depois de ser alvo de denúncias por alegadamente ter recorrido a fundos da instituição em benefício próprio. Ao jornal Expresso disse ter sido vítima de “uma cabala muito bem feita”. Segundo apurou o Observador, entre 2010 e 2016 esta associação recebeu um total de 4,2 milhões de euros de fundos públicos. Numa reportagem emitida este domingo pela TVI, Paula Brito e Costa é acusada de ter, alegadamente, gastado dinheiro em roupa de luxo (vestidos acima de 200 euros) e supermercado (há também uma despesa de gambas acima dos 200 euros), bem como no uso de um carro topo de gama.

[Veja no vídeo como Paula Brito e Costa fundou a Raríssimas. E a importância do apoio de Maria Cavaco Silva, madrinha da instituição]

Paula Brito e Costa tinha até esta terça-feira um salário base de 3 mil euros (ao qual se somavam ajudas de custo que duplicavam esse ordenado). Agora, ao Expresso, diz que o dinheiro que recebia vinha “de todo o lado” e defende que o salário era “justo” para “quem sabe a que horas entra mas não a que horas sai”. A ex-presidente explicou ainda que a Raríssimas tem um “modelo empresarial diferente das outras IPSS” e que não era “remunerada enquanto presidente da instituição. Eu sou uma empregada por conta de outrém e saio, por isso, do regime das IPSS”.

Presidente da Raríssimas demite-se: “Talvez seja agora a fase de fazer o luto do meu filho”

A mulher descrita como uma lutadora aparece, também, nalguns vídeos divulgados pela TVI, como “autoritária” e “irascível” com os funcionários. Num desses vídeos, em que fala sobre a forma como os funcionários a devem cumprimentar, afirma: “Não, não nascemos todos iguais. Não, não somos todos iguais”.

Paula Brito e Costa, nascida Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa (sem “e”) há 51 anos, é natural de Loures — recebeu, inclusive, uma medalha de ouro da Câmara Municipal de Odivelas. É filha de pais alentejanos e, dada a profissão do pai (ele era fuzileiro e a mãe doméstica), teve uma educação rígida — foi criada em quartéis, rodeada de homens. Para aprender a não pôr os cotovelos em cima da mesa durante as refeições, teve de comer com ovos debaixo dos braços, como conta numa entrevista ao jornal i, de 2011. “O meu pai nunca me bateu, mas quando era criança acho que houve ali uma altura em que posso dizer que não gostava muito dele.”

Fã da música “Everybody hurts”, dos REM, gostaria de ter tido uma filha (chegou a dizer que era o seu sonho por concretizar) e escolhe o Alentejo como a sua memória de infância. Um político de referência? Aníbal Cavaco Silva — a mulher, Maria Cavaco Silva, é madrinha da Raríssimas e foi votada, em novembro último, associada honorária da associação. Paula Brito e Costa diz nunca se ter imaginado num cargo político porque, segundo afirmou ao i, “não sabe mentir ou, então, mente mal” — “ajo com a minha cabeça e não me deixo influenciar por opiniões externas”.

É ex-presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra) — suspendeu o mandato em março — e vice-presidente da Associação Ibero Americana de Doenças Raras (Aliber), participou no livro Doenças Raras de A a Z e em 2016 recebeu o Prémio Manuel António da Mota, no valor de 50 mil euros.

A mulher que até domingo seria pouco conhecida entre os portugueses deu aulas de ginástica (foi ginasta de alta competição) e, durante nove anos, trabalhou como manequim profissional — ao jornal i disse “nunca ter ganho tanto dinheiro na vida”. Paula ganhava 16 contos por dia e o marido 25. O pai não gostou e ainda hoje não comenta a passagem da filha pela moda, ela que frequentou ainda a licenciatura de Filosofia, sem nunca terminar os estudos, e casou com o seu mestre de artes marciais, 12 anos mais velho, divorciado e pai de dois filhos. Nelson Oliveira Costa, o marido, foi o motorista pessoal do pai e, nessa altura, chegou a levar a jovem Paula à praia — ela só o reconheceu como tal muito mais tarde, quando o apresentou ao futuro sogro. Nelson é mestre de artes marciais no Sporting e chegou a trabalhar como porteiro da discoteca Gallery, estabelecimento que é descrito pelos seus proprietários como um gentleman’s club. É ele o pai dos seus dois filhos, Marco (que daria nome à Casa dos Marcos) e César (que Paula descreve num dos vídeos divulgados pela TVI como “o herdeiro da parada”).

Paula tinha 20 anos e estava casada há pouco mais de um ano quando engravidou do primeiro filho. Marco nasceu em fevereiro de 1988 — um “bebé lindo e perfeito”, tal como escreveu num artigo para a Revista Científica da Ordem dos Médicos, no final de 2016. Horas após o nascimento, o bebé recebeu o diagnóstico de uma doença genética rara que afeta uma em cada 30 mil pessoas. “O Marco tem síndrome de Cornelia de Lange”, disse-lhe a médica. “A única Cornélia que conheço é a vaca”, atirou Paula, num misto de incredulidade e revolta. A criança nascera com “mãos pequeninas, microcefaleia e cabelo que se farta”.

“Como qualquer mãe, senti que tinha de o salvar”, lembrou Paula. Naquele momento, começou a fazer pesquisas incessantes e a procurar uma solução junto de vários médicos. Chegou a fazer ultimatos para que os especialistas encontrassem uma cura para o seu bebé. Estávamos nos anos 1990 e as doenças raras não eram propriamente um tópico de debate no país. Depois de muita investigação, Paula descobriu uma fundação exclusivamente dedicada à doença — mas nos Estados Unidos. Viajou várias vezes com o filho à procura das terapias mais avançadas. Quando Marco tinha seis anos, as viagens para os Estados Unidos levavam-na a passar bastante tempo separada do marido e do filho mais novo.

O seu segundo filho, tal como o marido, trabalha atualmente para a Raríssimas. Os dois são “os olhos” e os “ouvidos” de Paula na instituição, como a mesma fez questão de avisar durante uma reunião.

Quando viajava para os Estados Unidos, Paula já trabalhava atrás da banca de um quiosque, ao fundo da Avenida Visconde de Valmor, em Lisboa. Levantava-se cedo todos os dias para ir buscar os jornais e às 6h30 o negócio arrancava. Às vezes, a conversa com os clientes alongava-se para além dos “bons dias” e “boas tardes”. “Eu não tinha tempo para estar ali à conversa, mas ela conhecia o pessoal todo”, recorda Diogo Grave Gomes que, à data, era um estudante apressado. Hoje com 32 anos, o atual administrativo conta que Paula, e sobretudo o marido, tinham por hábito frequentar a Pastelaria Flor das Avenidas, vizinha do quiosque. “O marido parava para beber café, uma ou duas vezes por semana”, lembra um dos funcionários, que descreve Paula Brito e Costa como uma pessoa reservada e uma mãe carinhosa. “Os nossos colegas recebiam o Marco com amabilidade”, acrescenta.

Quando não estava nos EUA, o quiosque do qual era dona permitia-lhe sair mais cedo do trabalho, de modo a acompanhar Marco. Foi ali, entre capas de jornais e revistas, que a associação nasceu. “Quando o telefone tocava eu nunca sabia se era alguém a querer falar de doenças ou a pedir um jornal”, chegou a contar, em 2014, à Notícias Magazine.

Foi o médico Luís Nunes, que desde setembro é o diretor clínico do Centro Hospitalar de Lisboa Central, quem a incentivou a criar, em 2002, a Raríssimas — Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras. “Um amigo meu, o Dr. Luís Nunes, começou a viajar comigo e com o Marco para trazer know how de fora. E um dia disse-lhe: ‘Luís, tenho tanta informação e é uma pena, há tanta gente que precisa do que eu sei. E se criássemos uma associação de Cornelia de Lange?’ E ele: ‘Isso é que era bom! Se quiseres criar uma associação, vais criar uma de doenças raras’.” Paula Brito e Costa criou a Raríssimas com outras 16 mães e escolheu para logótipo um trevo de quatro folhas com uma das pétalas num tom diferente. E Paula conseguiu acumular o trabalho da associação com o quiosque.

Contactado pelo Observador, o médico afirmou que o seu relacionamento com a associação Raríssimas “resulta do reconhecimento da necessidade de uma organização que dê apoio aos portadores de doenças raras”. E foi nesse âmbito que, “durante vários anos, colaborou como presidente do Conselho Científico, centrando-se a sua atividade exclusivamente nos conhecimentos médicos”, respondeu. Este cargo, garante, não era remunerado e abdicou dele quando tomou posse como diretor clínico.

“As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas do conjunto geral da população, sendo levantadas questões especificas relativamente à sua raridade. Deste modo, foi importante a criação de uma associação que reunisse um conjunto de especialistas, multidisciplinares, e que pudesse apoiar a rede de famílias e clínicos que tratam estas crianças. Era ainda mais importante que, depois de diagnosticada a doença, o seu tratamento e o tempo médio de vida, se pudesse proporcionar um apoio terapêutico integrado e, em alguns casos, a disponibilização de uma casa onde pudessem viver com os apoios que frequentemente as famílias não conseguem dar. Com base neste princípio apoiei, desde o seu nascimento, a associação e sempre coloquei os meus conhecimentos ao serviço dos doentes e das famílias, fomentando o estudo e a investigação, mas também sensibilizando a sociedade para as necessidades de quem é portador de doenças raras”, disse o médico.

A escola que Marco inspirou

Aos sete anos, Marco frequentava uma escola normal e estava bem integrado. Mas, aos 16, já não havia instituição de ensino para onde ir e ficar em casa não era solução. “Não tenho escola?”, perguntou um dia, exaltado. “Não, Marco. Não tens”, respondeu-lhe a mãe. “Então faz-me uma!”, disse, e disparou em direção ao quarto. “Foi a génese da Casa dos Marcos. Foi trabalho duro. Ninguém queria saber de doenças raras”, conta Paula Brito e Costa na Revista Científica da Ordem dos Médicos. Quem a acompanhou neste projeto lembra-se de como foi persistente. E como bateu a todas as portas.

O estado de saúde de Marco começou a piorar e o adolescente de 16 anos acabou por morrer. “Foi um momento duro em que a família foi obrigada a refletir se tudo isto faria ou não sentido a partir daquele momento.” Da morte de Marco à inauguração da Casa dos Marcos passaram-se sete anos.

“Foi em 1988 que uma mãe, que hoje é presidente da Raríssimas, tivera o seu primeiro filho com 21 anos.
Era uma criança, bem sabemos, mas confrontada com a adversidade mudou o mundo, tendo resultado na construção desta magnífica obra única no mundo, a pedido do seu mais que tudo, a quem chamou Marco.
De um luto penoso à inauguração da casa dos Marcos passaram apenas 7 anos.
7 anos de muito trabalho mas muita esperança!
7 anos em que o seu lema foi também o meu: ‘Simplicidade, nunca desista, acredite no que está fazendo, goste do que está fazendo, mesmo que os outros não entendam’.”

O discurso acima transcrito é de Paula Brito e Costa, feito por altura da visita da primeira-dama de Moçambique à Raríssimas. No mesmo lê-se que a Raríssimas tem no Governo de Portugal “o seu parceiro número um”.

A Casa dos Marcos, com capacidade para cerca de 70 pacientes residentes em permanência e 45 em regime ambulatório, tal como escreveu a Notícias Magazine em 2014, foi construída no terreno cedido pela Câmara Municipal da Moita, avaliado em 2.404.320 euros e com uma área total de 6.590 metros quadrados.

Paula soube sempre rodear-se de pessoas influentes. E isso permitiu-lhe avançar com o projeto que o filho lhe pediu num terreno cedido pela câmara da Moita. Conseguiu que a madrinha da instituição fosse a mulher do ex-Presidente da República Cavaco Silva, que Letizia, Rainha de Espanha, viesse a Portugal visitar o que criou, tal como o Presidente da República Marcelo Rebelo de Sousa. Paula conseguiu que Vieira da Silva, agora ministro da Segurança Social, fosse vice-presidente da Assembleia Geral e até foi recebida pelo Papa Francisco. “Era uma especialista em rodear-se por pessoas colocadas nos sítios certos. E isso permitia-lhe angariar apoios privados”, diz um ex-funcionário da Raríssimas, que também prefere manter o anonimato.

No dia em que a rainha de Espanha veio sozinha a Portugal, Paula Brito e Costa estava à porta da Casa dos Marcos para a receber. São raras as fotografias em que a ex-presidente da Raríssimas não está ao lado de Letizia, a usar um vestido azul cintado com bijuteria incrustada na gola. O retrato de ambas é tirado à volta do busto de Marco e durante a interação com várias crianças.

O dia em que Letizia visitou a Casa dos Marcos, em novembro de 2014. EPA/MARIO CRUZ

Quem esteve com ela em reuniões na sede da associação, na Ajuda, diz que notou “alguns traços de liderança que já não se usava”, com “ela no topo e os outros à volta”. Na sala, descreve a mesma fonte ao Observador, havia uma “galeria de fotografias impressionante”, com “toda a elite ligada à Saúde”.

Uma Paula, duas pessoas

Quem privou com Paula diz que o sucesso da Casa dos Marcos a “deslumbrou”. “Isto acontece muitas vezes nas Organizações Não Governamentais. As pessoas envolvem-se, constroem-se, lutam milhares de horas por aquela causa que lhes dá protagonismo e depois passam a achar que aquilo é a sua ‘coisa’, a sua firma. E começam a usá-la como se fosse uma firma privada e passam a gerir o património como se fosse seu”, disse ao Observador um médico que a conhece. “O valor do que ela fez não deve ser escamoteado. Ela vai ter que sair, o meu medo é, quando isso suceder, o que vai acontecer aquela organização”, acrescentou.

Este médico não é o único que fala em deslumbramento. Uma amiga partilha da mesma opinião. “O projeto da Casa dos Marcos veio como uma coisa maior para dar apoio às famílias, penso que a partir daí alguma coisa terá mudado. Houve uma mudança no comportamento dela. Até à construção da Casa dos Marcos e depois da construção dos Marcos”, diz.

“A Paula pareceu-me ser uma pessoa de pulso, com alguma firmeza”, conta Susana Félix, cantora que em 2007 escreveu e interpretou o hino da Raríssimas. A artista diz ao Observador que se fez convidada depois de ler uma entrevista dada por Paula Brito e Costa, sobre o trabalho da associação, que a sensibilizou — à data, tinha um enteado que também sofria de uma doença rara. A primeira vez que as duas mulheres se cruzaram foi no estúdio de Félix e seguiram-se mais “três ou quatro encontros”. “Das poucas vezes em que estive com a Paula ela ainda não tinha perdido o filho. Acho que, provavelmente, terá ficado mais dura com a perda. Ela nunca parou de trabalhar na associação [depois de o Marco morrer]. Não sei até que ponto isso lhe fez bem. Não fez o luto. Às vezes a dor encortiça as pessoas”, diz a artista que ficou “completamente assoberbada” com a reportagem sobre as denúncias.

Nas palavras da própria Paula Brito e Costa — com quem o Observador tentou contactar, sem sucesso — não há diferenças. “Não me sinto uma pessoa diferente do que era, apenas mais sofrida, vulnerável e atenta aos pequenos sinais das outras famílias, pois já atingi o limite do sofrimento e consigo analisar o que para alguns são pequenos sinais, como o andar perdido no sistema”, escreveu na revista da Ordem dos Médicos. “Porém, não mudei a minha essência — o sofrimento torna-nos muito mais fortes!”

Sónia Morais Santos ainda se recorda da primeira vez que a entrevistou. Corria o ano de 2008 quando Paula Brito e Costa (na altura apresentava-se apenas como Paula Costa) surgiu diante da jornalista de calças de ganga e camisola de lã larga. Agora, no seu blogue pessoal (o Cocó na Fralda, dedicado a temas de família), Sónia lembra-a como uma lutadora, uma “mulher de garra, simples, sem grande poder económico mas com muita vontade”. Ao Observador, recorda que numa segunda entrevista — já não sabe precisar quando e para que meio — deparou-se com uma pessoa completamente diferente. A senhora do quiosque havia-se transformado “numa senhora da sociedade”, com “um certo ar de patroa”, altivo, como se “estivesse a falar com alguém que está abaixo”. “Tentei não ajuizar”, recorda, ao mesmo tempo que conta que, quando da entrevista, Paula Brito e Costa admitiu que a associação estava a “passar dificuldades”, pelo que a cobertura mediática vinha em boa altura.

© Sónia Morais Santos e Paulo Alexandrino

Na reportagem da TVI, alguns ex-funcionários da Rarísismas dão conta de um ambiente pesado dentro da associação, em que todos eram obrigados a demonstrar o seu respeito pela ex-presidente. “Sempre que saía ou entrava para o seu gabinete, todos os elementos que estavam na receção, obrigatoriamente e independentemente das vezes que a senhora presidente entrasse e saísse, tinham de se levantar das suas cadeiras à sua passagem”, conta à TVI, Paula Duarte, ex-secretária da Raríssimas.

Ao Observador, uma ex-funcionária da Casa dos Marcos, na Moita, disse que “no trato” a ex-presidente sempre foi uma mulher “muito agressiva”. “Com as senhoras da receção ela era horrível. As senhoras tinham que se levantar cada vez que ela passava”, reiterou. Paula Brito e Costa, denunciou esta funcionária, “trata todos como seus súbditos”. Mais uma vez, foi pedido o anonimato por medo de represálias.

A amiga de Paula diz que, por vezes, ela exagerava na “pompa e circunstância” com que por vezes aparecia em público. O ex-funcionário da associação que falou ao Observador diz que a própria justificava que a Raríssimas tinha que financiar a forma como se apresentava, porque era a imagem que fazia passar da instituição e isso trazia-lhe mais valias.

Em declarações ao jornal i, Paula Brito e Costa chega a falar de si na terceira pessoa. Há uma altura em que comenta, sobre o facto de ter sido escolhida para um trabalho de manequim três meses depois do seu segundo filho ter nascido: “Uma pessoa quando é gira, é gira”. “Se não tivesse sido manequim, se não soubesse adequar a roupa à minha forma, à minha idade, talvez precisasse [de uma consultora de imagem].”

Minutos antes do anúncio da demissão de Paula Brito e Costa, o secretário de estado da Saúde também se demitiu do cargo. Manuel Delgado prestou serviços de consultoria na Raríssimas até ser nomeado secretário de Estado. Segundo a jornalista Ana Leal, da TVI, terá pedido a demissão depois de esta lhe apresentar vários documentos comprometedores durante uma entrevista — nomeadamente documentos comprovativos de viagens que fez com a presidente da Associação.

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Numa segunda parte da reportagem da TVI, emitida esta terça-feira, Manuel Delgado diz apenas ter mantido uma relação profissional com Paula Brito e Costa, mas fotografias divulgadas por aquele canal de televisão, onde se nota uma clara cumplicidade entre os dois — sugerem o contrário.

Paula Brito e Costa explicou esta terça-feira, em declarações à RTP, que se demitiu para “deixar a investigação decorrer dentro dos trâmites legais”, pela sua “legitimidade e dignidade”, mas também pelas crianças que acolheu durante os últimos anos, uma em particular. “Talvez seja agora a fase de fazer o luto do meu filho.”