Não estamos habituados a pensar na morte.
É doloroso pensar na separação daqueles que mais gostamos, por isso, talvez o melhor antídoto perante a dor da perda – quando a morte acontece – possa ser a segurança da presença dos outros. Saber que não estamos sós na nossa dor devolve-nos progressivamente à vida. Os rituais de luto, embora variem muito em função das culturas e religiões, cumprem este papel fundamental de garantir conforto e legitimidade à expressão da dor através da partilha social.
Contudo, em tempos de pandemia, o distanciamento impõe-se como uma medida de segurança que nos separa fisicamente dos outros. Impede-nos de estar presentes, não só nos momentos rotineiros do dia-a-dia (o que, por si só, já é tão difícil!), mas também nestas outras ocasiões tão marcantes e exigentes da vida de qualquer pessoa. Se a doença e a morte já são tão avassaladoras em circunstâncias normais, o distanciamento a que agora estamos confinados pode tornar esta experiência especialmente dura.
Diariamente morrem em Portugal entre 300 a 400 pessoas das mais diversas causas. Este número varia ao longo do ano e, tendencialmente, mais de 70% dos óbitos correspondem a pessoas com mais de 75 anos. Neste último mês, em que vivemos em estado de emergência devido à Covid-19, terão morrido em Portugal perto de 11000 pessoas. Destas mortes, à data de 16 de Abril, apenas 629 são de pessoas identificadas com Covid-19.
A comparação com os quadros epidemiológicos de Espanha e de Itália permite concluir que a capacidade que os serviços de saúde portugueses tiveram de se reestruturar e de mobilizar recursos (por forma a evitar a saturação do sistema) a par das medidas de distanciamento, tem resultado num número de óbitos (com Covid-19) 2,85 vezes abaixo do esperado. Esta é uma conquista da sociedade portuguesa pela forma como se conseguiu mobilizar em torno de um objetivo comum.
Se a estas 11000 mortes associarmos 2 a 3 pessoas em luto, temos entre 22000 a 33000 pessoas em Portugal em sofrimento em circunstâncias atípicas. Quer a causa de morte seja a Covid-19 ou outra doença, acompanhar de perto os familiares nos últimos dias da sua vida é hoje uma impossibilidade. São intermináveis as horas à espera de notícias que, por mais verdadeiras e pormenorizadas que sejam, não substituem o olhar de quem se conhece bem. Não há presença, logo, não há gestos de afago e palavras de despedida. O doente morre sozinho, não há contacto com o corpo. Não há velório nem missa, o corpo vai despido, em caixão fechado. Não há cortejo e são poucas as pessoas à volta. Permanecem à distância, não há abraços. A tristeza fica sufocada na garganta, não há espaço para chorar com os outros. Não há memórias partilhadas desses momentos. E ainda que possamos recorrer à tecnologia, esta é, afinal, apenas um substituto imperfeito do contacto humano.
Estes lutos podem tornar-se assim ambíguos e desautorizados. Ambíguos pela impossibilidade de concretizar a idéia da irreversibilidade da morte através do contacto com o corpo e da despedida. Desautorizados porque não há espaço para chorar com os outros uma dor que é comum.
Recentemente, a Organização Mundial de Saúde reconheceu a Perturbação de Luto Prolongado como um problema de saúde mental, caracterizado por manifestações de anseio persistente, intensa dor emocional, sentimentos de choque e atordoamento e dificuldade em continuar com a vida. Quando estes sintomas persistem por mais de 6 meses e comprometem significativamente a vida social e ocupacional da pessoa, podem trazer outras complicações à saúde física e mental das pessoas.
Naturalmente, quanto mais intensa é a relação, mais difícil é perder a pessoa. Mas estarão em maior risco de apresentar sintomas de luto prolongado as pessoas que já viviam episódios depressivos e/ou ansiosos, que tiveram outras perdas recentes e que se sentem menos capazes de lidar com a morte do seu ente querido, dado o atual estado de exaustão emocional e/ou física em que se encontram (muitas vezes relacionado com longos períodos de prestação de cuidados). Na morte por Covid 19 acrescentam-se ainda as circunstâncias de evolução rápida e inesperada da doença que, muitas vezes, culminam na morte do doente em contexto de cuidados intensivos e após um período de descontrolo sintomático (dificuldade respiratória), com eventual ventilação. Esta imagem (por vezes apenas imaginada) inspira nos familiares a perceção de que o doente terá experimentado sofrimento, que noutras circunstâncias, poderia ter sido evitado. A rapidez dos acontecimentos e a impossibilidade de controlo da situação podem resultar em fortes sentimentos de impotência, culpa e imagens intrusivas, que eventualmente tornam este luto particularmente traumático.
A experiência de luto afeta a pessoa nas suas várias dimensões – emocional, somática, cognitiva, comportamental e espiritual. É natural que a pessoa em luto manifeste tristeza, saudade e outras emoções como o medo, a zanga e a culpa, que podem persistir durante bastante tempo. Normalmente, surgem como ondas de dor emocional reativas, ou não, a um estímulo (uma imagem, uma palavra, uma memória). Estas respostas emocionais são legítimas e não devem serem julgadas na sua intensidade ou forma de manifestação. Quando expressas e adequadamente atendidas, estas emoções são adaptativas e geralmente transitórias. Por exemplo, se a pessoa chora e a sua tristeza é acolhida com empatia e compaixão por parte dos outros, é natural que depois experimente algum alívio pela descarga da emoção e que a sua intensidade diminua. Outras – como é o caso da saudade – podem persistir por muitos e muitos anos, embora tendencialmente se tornem mais suaves ao longo do tempo.
Associadas ao luto, surgem geralmente também queixas físicas (ex., aperto no peito, tremores, cefaleias, dores musculares, tonturas, problemas digestivos, etc.), em resultado da tensão acumulada. É importante prestar atenção a estes sinais do corpo e atender às suas necessidades através de gestos de auto-cuidado. Importa também perceber que, estando a pessoa invadida por tantas emoções, sensações, pensamentos e memórias, não seja capaz de se concentrar nas atividades do dia-a-dia e se torne menos produtiva no seu trabalho. Pode acontecer ainda alguma desorganização de hábitos ou perda de interesse nas atividades que antes costumavam ser prazerosas. Face a isto, é necessário reduzir ou interromper as tarefas mais exigentes e dedicar-se a ocupações que lhe permitam redescobrir simples prazeres (ex., mergulhar os pés em água morna, ouvir uma música serena, cheirar uma essência, olhar para uma paisagem agradável). É importante, sobretudo, criar uma rotina que devolva alguma sensação de controlo aos seus dias.
Outro problema que por vezes se coloca é o que fazer com os objetos pessoais do familiar que faleceu. Algumas pessoas preferem conservar e manter a disposição dos objetos. Outras têm dificuldade em olhar para as fotografias ou para os outros objetos que trazem recordações dolorosas, por isso, preferem desfazer-se deles. Pode ser particularmente difícil tomar esta decisão quando, no seio familiar, as diversas pessoas têm opiniões e necessidades diferentes. Importa, no entanto, ter presente que este não é o momento para tomar grandes decisões, como trocar de casa ou doar tudo o que era da pessoa que faleceu. Este é um tempo de crise, dificilmente a pessoa em luto estará apta a reflectir sobre as reais consequências de tais decisões. É fundamental que os familiares se ouçam mutuamente para tentarem compreender as razões e necessidades uns dos outros e que ninguém seja forçado a fazer nada contra a sua vontade.
A comunicação sobre este tema, por ser tão dolorosa, torna-se uma tarefa muito exigente em termos emocionais: se, por um lado, tenho medo de provocar dor no outro, por outro lado, tenho receio do que o sofrimento do outro vai gerar em mim. A necessidade de proteger o outro (e a nós próprios) faz-nos pensar que é preferível que não falemos do que aconteceu e, por isso, há alguma tendência a evitar o tema da morte e a expressão dos sentimentos relacionados com a perda. Em resultado disso, é frequente que os elementos da família estejam todos a fazer um esforço enorme para não abordar o tema, quando intimamente, experimentam a mesma dor e saudade, secretamente, em silêncio. Ora, isso isola-nos mais ainda.
Vale a pena lembrar que todos os elementos da família estão a sofrer com a perda, embora tenham diferentes formas de o demonstrar e de lidar com a situação. Outro aspeto a salientar é que é natural que haja alguma oscilação: em alguns momentos, poderá ser importante olhar para as fotografias e chorar a perda, mas a seguir, a pessoa pode ter necessidade de desviar a atenção e falar sobre outros temas, sem que isso signifique que já não está a sofrer. Significa antes que todos temos um limite de tolerância à dor e que é natural que às vezes tenhamos que a evitar.
Cada luto é individual e único, exigindo, por isso, uma adequação da comunicação às características e necessidades relacionais de cada pessoa. Algumas pessoas terão necessidade de rever os acontecimentos e de ser ouvidas na sua história de perda; outras de receber informação e de serem normalizadas no seu comportamento; outras ainda terão necessidade de expressar amor ou revolta por aquilo que não foi dito e/ou feito. Além disso, neste tempo de medidas excecionais, é necessário sermos criativos na realização de rituais de luto. Poderá ser útil, por exemplo, criar um mural na internet com fotografias e expressões de agradecimento e despedida partilhadas pelos familiares e amigos. Ler um poema ou ouvir uma música que seria de agrado da pessoa falecida, como sinal de homenagem, que poderá ser testemunhado por outras pessoas através da internet. Recolher alguns objetos de maior valor afetivo e criar uma caixa de recordações, que pode conter também relatos de acontecimentos vividos pela pessoa falecida, redigidos por várias pessoas. Acender uma vela ou lançar balões de uma janela.
Apesar da enorme capacidade de adaptação do ser humano – mesmo em circunstâncias muito difíceis –, estamos conscientes que este é um momento sem precedentes, gerador de grande incerteza em relação ao futuro próximo. Quando a pessoa que falta em casa era precisamente aquela que diria: “Vai ficar tudo bem, eu estou aqui contigo”, o desafio pode ser maior ainda e mais prolongado, até que finalmente se recupere a fonte de segurança. Nestes momentos, só podemos mitigar a solidão e a saudade e ter esperança de que, em breve, possamos novamente abraçar-nos e conter com todo o nosso corpo, a dor dos que ficaram sem parte de si.
Alexandra Coelho é Psicóloga na Unidade de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar Lisboa Norte, Assistente Convidada na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, investigadora na área do luto de cuidadores
Pedro M. Teixeira é Professor da Escola de Medicina da Universidade do Minho, psicólogo e investigador na área da Saúde das Populações