Aos cinco anos tinha dores de barriga sem uma causa específica. O pediatra não encontrava nada que justificasse esta queixa. Ansiedade, nervoso, medo, mimo… Diziam os que me rodeavam. Aos oito, num piquenique no campo, a meio da tarde, senti pela primeira vez o que é uma enxaqueca: a dor a martelar dentro da cabeça, as náuseas, a luz que não se aguenta, as vozes que não se suportam, o calor (era um dia quente de verão), que tornava tudo ainda pior. Lembro-me de estar deitada no chão a sentir isto tudo, mas não me recordo de mais nada desse dia.

Daí em diante a minha vida mudou. As dores de cabeça nunca mais se foram embora. Felizmente, de início não eram muito frequentes (talvez uma por mês), e respondiam bem a um analgésico comum. O pior era sentir-me assustada e sozinha. Via os meus amigos brincarem sem restrições e fui aprendendo que havia brincadeiras que não podia fazer, por exemplo: andar a rodopiar para ver tudo a girar ou simplesmente andar a correr ao sol e ao calor. Lá em casa diziam-me “dói-te a cabeça, é sinal de que tens cabeça”. Não sei se mais uma vez as dores de cabeça (tal como as dores de barriga) foram confundidas com ansiedade e mimo…

Fui crescendo e as crises foram-se tornando mais frequentes. Comecei a ter medo de ter dores de cabeça. Ninguém me compreendia ou me levava a sério. Sentia-me sozinha e diferente. Comecei a procurar informação sobre dores de cabeça. Queria perceber o que se passava comigo, o que eu podia fazer para não ter de sentir aquela dor, a dificuldade em falar e em pensar e tomar decisões, o incómodo com luzes ou sol intenso, os ruídos altos ou ritmados, as náuseas, o cansaço intenso depois da dor passar, o sentir como que o cérebro a flutuar dentro da cabeça.

Só aos 24 anos, quando comecei a trabalhar, fui a um neurologista especialista em cefaleias. Aí, tive o diagnóstico de enxaqueca. O diagnóstico foi rápido, porque eu já tinha pesquisado tanto e lido tanto que fui à especialidade certa e levei o calendário das crises, a lista da medicação SOS que funcionava e que não funcionava. Ou seja, tinha feito o trabalho de casa para permitir ao médico fazer o diagnóstico. Comecei o calvário da medicação preventiva — que é por tentativa e erro e ajuste de dosagens.

Houve alturas da minha vida em que senti muito desespero com a enxaqueca, que durava três dias seguidos, em que eu dormia e acordava com dor. Tinha cerca de 13 dias de crise de enxaqueca por mês, o que significa que metade do mês vivia com dor e a outra metade do mês vivia em cansaço extremo a recuperar das crises. A medicação preventiva não funcionava, as melhoras eram poucas e eu sentia-me cada vez mais cansada, limitada e culpada. Culpada por ter pouco tempo de qualidade com os meus filhos, culpada por ter dias em que não conseguia trabalhar e cumprir os objetivos, culpada por ter de faltar a compromissos com família e amigos. Culpada por não me sentir bem, por não me sentir eu.

A par da culpa tinha também vergonha. Vergonha de ter tantos dias maus, vergonha de assumir que não estava bem, vergonha de falar no meu problema de saúde invisível e que gerava comentários inconvenientes como “bebe mais água” e “outra vez?!”.

Tinha sido diagnosticada com enxaqueca refratária de alta frequência e sentia-me sozinha, incompreendida e desesperada. Não via solução e sentia as oportunidades fugirem-me por entre os dedos. Pesquisei incessantemente informação sobre esta doença e fui encontrando soluções.

Reconciliei-me comigo própria, aceitei a doença e foquei-me em conseguir viver o melhor possível os dias bons e ultrapassar os dias maus. A nível académico, pus de lado a ideia de fazer o Doutoramento; a nível profissional empenhava-me em ter o trabalho todo em dia ou, se possível, adiantado, para que não sentisse tanto stress nos dias maus. A nível familiar procurei centrar-me mais em mim, pois só estando bem conseguiria estar disponível para a minha família. O que não conseguia fazer nos dias maus, teria de esperar pelos dias bons.

Comecei também a encontrar pessoas como eu e criámos a MiGRA Portugal – Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias. Senti-me acompanhada e com forças para lutar para que os doentes com cefaleias tivessem expressão na sociedade, que estas patologias fossem conhecidas e valorizadas.

Em 2019, foi finalmente disponibilizado o tratamento que me devolveu a vida. Agora a luta é a de tornar estes medicamentos mais acessíveis aos doentes que deles precisam. Os doentes com cefaleias precisam de consultas médicas com profissionais com formação, para que os possam diagnosticar; precisam que os medicamentos sejam financeiramente acessíveis e também que sejam acessíveis não apenas nos grandes centros urbanos, onde se concentram os hospitais. Através da MiGRA Portugal, luto para que o caminho do doente com cefaleias seja cada vez menos sinuoso.

Isabel Pireza tem 54 anos, é licenciada em Filosofia e bibliotecária. A enxaqueca interfere bastante com a sua vida profissional, familiar e pessoal, mas recusa-se a deixar que a defina como pessoa. Membro fundador e presidente da mesa da Assembleia-geral da MiGRA Portugal é uma das cronistas da secção Dor, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.