Recentemente, Lito Sousa, famoso youtuber brasileiro, ex-mecânico de aviões e piloto, divulgou nas redes sociais  que lhe fora diagnosticada a doença de Creutzfeldt-Jakob, gerando uma enorme comoção e uma onda de solidariedade no Brasil. O seu canal dedicado à aviação conta atualmente com cerca de 4 milhões de subscritores.

A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma patologia neurodegenerativa rara, rapidamente progressiva e invariavelmente fatal, causada pela acumulação de uma forma anómala da proteína priónica, que provoca a degenerescência dos neurónios. Manifesta-se habitualmente por uma rápida deterioração cognitiva, alterações da coordenação motora e outros sintomas neurológicos, evoluindo para demência grave e morte, geralmente no espaço de poucos meses. Atualmente, não existe um tratamento eficaz que permita interromper ou reverter a sua progressão.

No caso particular de Lito Sousa, apesar de se verificarem alterações motoras, as funções cognitivas ainda estão aparentemente preservadas, o que é uma situação pouco frequente nesta doença. Por conseguinte, mantém a lucidez, mas assiste à perda progressiva da sua autonomia, ficando dependente de terceiros para realizar as atividades elementares da vida.  Esta situação origina um sentimento enorme de estranheza e impotência, pois a mente, por enquanto lúcida, está presa a um “corpo que decidiu morrer”.

A experiência de quem enfrenta uma doença incurável, mantendo a lucidez enquanto perde progressivamente a autonomia física, confronta-nos com algumas das questões mais difíceis da existência humana: o sofrimento, a dependência de terceiros e a necessidade de continuar a encontrar sentido na vida. É neste contexto que surge o debate sobre a eutanásia, que tem dividido as sociedades contemporâneas.

No passado dia 11 de setembro, a Câmara dos Comuns britânica rejeitou uma proposta de lei destinada a legalizar a morte medicamente assistida, contrastando com a aprovação de legislação nesta matéria entre nós. O caso de Lito Sousa é particularmente interessante para este debate, já que, não obstante a gravidade e a incurabilidade da doença, ele e a sua mulher, Mila Seidl, decidiram lutar pela vida e “declarar guerra à doença”.

Várias figuras públicas brasileiras, incluindo o próprio ministro da Saúde, deram testemunhos de apoio à família na internet. O país mobilizou-se na defesa da vida. Através das redes sociais, a família obteve apoios e conseguiu ter acesso a um tratamento para a DCJ ainda em fase experimental pré-clínica. O medicamento ALN-6457 — desenvolvido pela farmacêutica norte-americana Regeneron Pharmaceuticals — foi administrado ao abrigo de uma autorização especial de uso compassivo.

Existem doenças gravíssimas que originam um enorme sofrimento e uma profunda incapacidade. Nestes doentes, a patologia pode ocupar gradualmente um espaço tão grande nas suas vidas que ameaça sobrepor-se à sua identidade anterior. O indivíduo deixa de pensar em si próprio como um professor, um médico, um jornalista,  um pai, uma mãe ou um profissional competente e começa a identificar-se sobretudo com a condição de doente. Mas a pessoa não se pode definir exclusivamente pelas suas limitações; uma pessoa é muito mais do que o seu corpo. Tem um passado, uma história e uma vida que merece ser vivida até ao fim com dignidade.

Outro argumento usado para justificar a eutanásia é o sofrimento associado à necessidade de depender de terceiros.  Uma pessoa habituada a ter uma vida autónoma pode sentir que se transformou num peso para a família. Em vários casos, sente vergonha por necessitar de ajuda para realizar tarefas simples ou receia que os seus familiares tenham de abdicar de projetos pessoais para lhe prestarem assistência. Esta perceção pode originar sentimentos de culpa, tristeza, isolamento e perda de autoestima.

A dependência faz parte da condição humana e não diminui o valor de ninguém. Todos nós começamos a vida numa situação de dependência total e, ao longo da existência, atravessamos períodos em que precisamos do apoio dos outros. A autonomia absoluta é uma ilusão. A vida humana desenvolve-se numa rede permanente de relações e de interdependência. A doença e a velhice tornam simplesmente mais visível esta realidade.

A eutanásia não pode ser encarada como uma solução. Combater a doença não significa necessariamente conseguir vencê-la. Pode significar não permitir que ela ocupe todos os espaços da existência, preservando a possibilidade de continuar a encontrar sentido na vida, mesmo perante a dependência e a fragilidade.