Há uma doença neuro-degenerativa que assola os Conraria, a família da minha mulher. A doença de Machado-Joseph, com alguns sintomas semelhantes à doença de Parkinson, é altamente incapacitante. A capacidade motora do seu portador é progressivamente afectada até à paralisia. A doença é hereditária. Como é de transmissão autossómica dominante, se um dos progenitores for portador da doença, a descendência tem uma probabilidade de 50% de ser portadora do mesmo gene. Tendo o gene, a probabilidade de desenvolver a doença é enorme. O gene responsável foi identificado em 1994 por uma equipa portuguesa (Paula Coutinho e Corino de Andrade). Na verdade, muitas das mais importantes descobertas sobre esta doença têm sido feitas em Portugal.
Como certamente imaginam, uma pessoa saber-se portadora desta doença pode influenciar diversos aspectos da sua vida, como a decisão de ter filhos. A partir do momento em que o gene culpado foi identificado, passou a ser possível, via amniocentese, saber se um embrião é portador do gene e até é possível (penso eu) fazer selecção de embriões de forma a evitar a transmissão da doença.
Foi em 2003 que a minha mulher decidiu que queria saber se era portadora ou não do gene. Contactámos alguns médicos especialistas, que logo identificaram o nome de família. É uma doença tão rara que conhecem os pacientes pelos nomes. O teste genético apenas se fazia num laboratório (no Porto) associado a um centro de investigação sobre a doença. Qualquer médico no país o podia pedir, mas era lá que era feito. Aos poucos, começámos a perceber que não era assim tão fácil. Para fazerem o teste, os regulamentos exigiam que a minha mulher andasse vários meses em consultas com psicólogos e médicos, que iriam explicar todos os passos e consequências da doença. No fim, assinaria um papel em que atestava que conhecia todas as consequências associadas à doença e que mesmo assim queria saber se era portadora ou não.
É interessante esta ideia de que alguém que viu alguns familiares morrer com esta doença precisa que lhe digam, como se não soubesse melhor que ninguém, o que é viver com aquilo. Mas não havia volta a dar: iriam andar a torturá-la psicologicamente durante um ano, com diversas viagens ao Porto (onde eram efectuadas as consultas), para apenas no fim lhe dizerem o resultado. Depois de alguns episódios mais ou menos rocambolescos — a minha mulher chegou a convencer-se de que só não lhe diziam o resultado das análises porque o veredicto era mau —, desistimos de fazer o teste em Portugal.
Como estava nos EUA, telefonei para uns laboratórios americanos para saber como proceder para fazer o teste. Mais simples era quase impossível. Tínhamos de mandar uma amostra de sangue, com um formulário preenchido por um médico com o pedido. Em menos de duas ou três semanas, teríamos os resultado. O custo era banal. Tenho até a ideia de que gastámos mais com o correio (afinal são necessários alguns cuidados para mandar sangue de Portugal para os EUA) do que com as análises propriamente ditas.
O que me surpreendeu neste processo (além da burocracia kafkiana do sistema de saúde português) foi a conversa que tive com algumas pessoas que trabalhavam nos laboratórios que contactei. Todas elas se mostravam surpreendidas por querermos saber os resultados antes de haver sintomas. Perante o meu espanto, explicaram-me. Se a minha esposa não tinha seguro de saúde, depois de um diagnóstico positivo, nunca mais conseguiria contratar um. A não ser que mentisse e declarasse o desconhecimento de problemas pré-existentes. O problema é que se se provasse a mentira, cancelar-lhe-iam o seguro. E, diziam-me, podia ter a certeza de que se mentisse descobririam. Penso que apenas naquele momento me dei conta do absurdo do sistema de saúde norte-americano.
Era preferível viver no desconhecimento de uma doença a correr o risco de ficar sem o apoio de um seguro de saúde. Haveria, possivelmente, formas de tornear este problema, mas só o facto de ser necessário fintá-lo era impróprio de um país decente. Quando lhes respondi que isso para mim não era problema, pois vivíamos em Portugal, disseram-me que então não pensasse imigrar caso o teste desse positivo.
Não admira que há mais de 20 anos que o sistema de saúde seja um aspecto central na discussão política americana. Clinton falhou na tentativa de resolução nos anos 90. Bush nem sequer tentou. E Obama, com o Affordable Care Act — vulgo Obamacare —, deu passos para a resolução deste problema que tantos americanos condena à ruína e a maus cuidados médicos. A sua presidência foi a vários títulos decepcionante. Por exemplo, no plano internacional, não soube estar à altura do Prémio Nobel que prematuramente recebeu e, ao contrário do prometido, não fechou a prisão de Guantánamo. Mas há pelo menos dois legados muito importantes de Obama. Em primeiro lugar, mostrou que as minorias podem chegar à presidência dos EUA. Igualmente importante, deixou um sistema de saúde que, com diversos defeitos, não deixa nas ruas da amargura quem necessite e que, por qualquer motivo, não tem ou perdeu o seu seguro de saúde. No ano passado, uma conversa como as que tive com os laboratórios americanos não teria lugar.
O primeiro legado será difícil de reverter. A reversão do segundo já está em andamento. Muito se tem falado do sistema de pesos e contrapesos (os famosos checks and balances) da política americana, garantindo que Trump não terá rédea livre para o grotesco. Mas neste assunto não há contrapeso. Os Republicanos querem mesmo destruir o sistema. O primeiro passo foi dado há uns dias, na Câmara dos Representantes. Com uma votação de 227-198, deram-se ordens às comissões especializadas para que até ao fim do mês apresentassem uma primeira proposta para desmantelar o Obamacare. A mesma votação tinha passado no dia anterior Senado. Tanto quanto sei, nenhum Democrata votou do lado vencedor.
Só uma sociedade muito doente pode eleger para seu líder um Trump. Apesar do sucesso de Obama no combate à maior crise económico-financeira desde os anos 30 do século passado, objectivamente foi no seu mandato que se desenvolveram as condições económicas e sociais que permitiram que um Trump fosse eleito. Não consegui ainda perceber que condições foram essas, mas, a uns dias do fim, Obama arrisca-se a que essa seja a principal mancha e o fim do seu legado.
