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Viver plenamente a VIHDA com VIH? Sim, é possível

O Dia Mundial da Luta Contra a Sida assinala-se a 1 de dezembro. Quase 40 anos depois do vírus VIH ter sido diagnosticado pela primeira vez, vamos perceber o que mudou. Bem-vindos a 2020.

O VIH é o vírus da imunodeficiência humana é um vírus que ataca o sistema imunitário e destrói as nossas defesas, enfraquecendo a capacidade do seu hospedeiro de combater infeções e doenças oportunistas, como por exemplo a SIDA. Contudo, ser seropositivo – portador de VIH -, não significa ter SIDA e há hoje cada vez mais casos em que a doença não se desenvolve graças à evolução terapêutica. Interessa perceber que impacto trouxe essa evolução.

Contra o estigma, mais informação

Antes de avançarmos mais, retiremos alguns elefantes da sala.

Amílcar Soares, presidente da Associação Positivo, refere que devia saber-se que “o VIH não se transmite por contactos sociais ou por estar no mesmo local que uma pessoa que teste positivo, não se transmite por comer comida feita por pessoas com VIH ou por se comprar roupa de um vendedor seropositivo”. Poderá saber disto mas é facto que muita gente ainda julga o contrário: “Devia saber-se que cumprimentar com um beijo não transmite o vírus”, conclui.

Para Cristina Sousa, presidente da Associação ABRAÇO, deveria ser assimilado que, “quando uma pessoa infetada com VIH está em tratamento, com os fármacos que hoje estão disponíveis, fica com uma carga vírica indectetável, logo, não transmite a doença. Se esta mensagem for entendida, Cristina considera que conseguiremos diminuir o estigma associado aos portadores de VIH e transmitir a perceção de que o risco está naqueles que não sabem que são portadores. “Todos os anos, nasce muita gente e, quando crescem, vão ter pouca ou nenhuma informação sobre a questão do VIH/SIDA, à exceção de que é uma doença que atinge essencialmente as pessoas promíscuas, que fazem sexo com muita gente sem cuidado (mesmo que eles próprios o façam)”, acrescenta Amílcar Soares sobre a questão do desconhecimento. O ativista na luta contra a SIDA não alimenta a ideia que a infeção pelo vírus esteja ligada apenas a determinados grupos sociais, como “homossexuais, prostitutas e drogados”.

A desinformação e o desconhecimento alimentam vários mitos que não permitem a sociedade perceber com clareza algumas questões essenciais: por um lado, julga-se que só acontece aos outros, prorrogando alguns comportamentos de risco; por outro, pensa-se que uma infeção por VIH é uma sentença fatal, quando já não é. Se a pessoa em questão souber da sua seropositividade para o VIH e estiver a ser seguida clinicamente, Amílcar explica que não existe nenhum impedimento para ter um relacionamento amoroso, ter filhos em conjunto ou formar uma família. Atualmente “pode viver-se com alguém seropositivo para o VIH e VIHVER a VIDHA plenamente”, termina.

2020. Como estamos em Portugal?

Há 33 anos, quando Amílcar Soares foi diagnosticado com VIH, pouco ou nada se sabia sobre o vírus. Atualmente “sabe-se imenso, basta procurar”. No entanto, o presidente da Associação Positivo explica que “continua-se a falar pouco, mesmo antes da Covid-19. Desde 1996, ano em que apareceram as triterapias e a mortalidade diminuiu, o vírus deixou de estar na agenda do dia, é apenas mais falado por esta altura do Dia Mundial da Luta Contra a SIDA”.

De acordo com um relatório do Centro Europeu de Controlo de Doenças divulgado recentemente, Portugal registou nos últimos anos um declínio nos novos diagnósticos de VIH, em comparação com outros países do Espaço Económico Europeu, onde as taxas mais do que duplicaram. Importa referir que, em 2019, Portugal atingiu as três metas definidas para 2020 pelo Programa Conjunto da Organização das Nações Unidas para o VIH/SIDA, no que diz respeito ao controlo da infeção: simplificando, as metas 90-90-90 pretendem que 90% das pessoas que vivem com VIH sejam testadas e diagnosticadas, que 90% destas pessoas recebam tratamento e, por fim, que 90% deste grupo dê continuidade às terapêuticas de modo a atingirem com sucesso a supressão vírica.

Novos casos de infeção pelo VIH desceram quase 30% em 2019. A maior parte dos novos casos diagnosticados pertence a homens, com uma percentagem de 69,3%. Esta importante conquista é fruto de muito trabalho e investimento. O número de novos casos tem vindo a diminuir desde 2009 mas há ainda muito a fazer e todo este percurso não deve ser desperdiçado.

A presidente da Associação Abraço partilha da opinião que Portugal tem feito muitos progressos. Contudo, ainda há muito trabalho a fazer relativamente às novas tecnologias da prevenção como a PrEP, que se trata da profilaxia pré-exposição a um microrganismo e é utilizada por pessoas que não estão infetadas com VIH mas que pretendem reduzir o risco de infeção antes da ocorrência de um comportamento de risco, através de um comprimido. Para Cristina, “tem que existir um investimento em facilitar o acesso às terapêuticas, passando, por exemplo, a consulta e administração da medicação para as ONG’s que estão no terreno, perto das populações mais vulneráveis à infeção VIH e a outras infeções sexualmente transmissíveis”, da mesma forma que deveria acrescentar-se uma quarta meta às diretrizes das Nações Unidas: “tem que passar a envolver o quarto 90, que é o da qualidade de vida”. Simultaneamente, todas estas armas terapêuticas que vão existindo e evoluíram bastante desde a descoberta deste vírus, não devem relativizar a doença e o seu impacto na vida dos doentes e familiares, nem os riscos de contágio que continuam bem presentes. Essencialmente, é preciso reter que é um vírus que continua a estar entre nós e que, apesar de existir medicação e tratamentos disponíveis, há muitas pessoas que não sabem que estão positivas e um diagnóstico tardio pode dificultar o sucesso do tratamento.

Essencialmente, é preciso reter que é um vírus que continua a estar entre nós e que, apesar de existir medicação e tratamentos disponíveis, há muitas pessoas que não sabem que estão positivas e um diagnóstico tardio pode dificultar o sucesso do tratamento.

O diagnóstico já não é uma sentença morte

Os primeiros casos de infeção por VIH foram descritos em 1981 e, desde então, o prognóstico  melhorou drasticamente: atualmente, a esperança de vida de um portador de VIH, mediante tratamento adequado, é bastante mais longa e saudável do que há 39 anos.

A nova presidente da Associação Abraço, refere que “a esperança de vida para um portador de VIH de 20 anos que iniciou, por exemplo, a terapia antirretroviral depois de 2008 e apresenta carga vírica indetectável, é de 78 anos de idade, idêntica ao resto da população saudável”. “Mudou tudo até agora [2020]. Desde a terapia à esperança de vida, dependendo do apoio em alguns casos. Hoje alguém que chegue a um estado avançado da doença, pode recuperar, dada a qualidade e diversidade da terapêutica antirretroviral”, considera Amílcar, um dos mais antigos seropositivos em Portugal e reconhecido ativista. “Podemos até referir que em alguns casos houve o ‘milagre de Lázaro’”, conclui.

“A esperança de vida para um portador de VIH de 20 anos que iniciou, por exemplo, a terapia antirretroviral depois de 2008 e apresenta carga vírica indetectável, é de 78 anos de idade, idêntica ao resto da população saudável”
Cristina Sousa, presidente da Associação ABRAÇO

É através de um tratamento que consiste na toma de medicamentos antirretrovirais que permitem travar a replicação do vírus e recuperar significativamente o sistema imunitário dos portadores de VIH, assim como reduzir o risco de transmissão a outras pessoas, que se atinge o sucesso terapêutico nestes doentes. Nas últimas décadas surgiram vários tratamentos que surpreenderam pela positiva, devido à diminuição ou eliminação de efeitos secundários, motivo pelo qual vários portadores de VIH deixaram de tomar a medicação. Amílcar fala de efeitos como indisposições, alterações morfológicas e diminuição do número de comprimidos a tomar. “Hoje consegue-se usar um único comprimido, uma vez por dia, e ter um efeito igual, creio que melhor, do que anteriormente com 3 ou 4 [comprimidos]”, alerta. Recentemente, começou a ser possível que os doentes levantem a sua medicação nas farmácias, para fomentar um contexto de proximidade e facilidade no acesso ao tratamento mas, na ótica da representante da Abraço, a iniciativa ainda não está “devidamente divulgada” para realmente fazer a diferença.

Recentemente, começou a ser possível que os doentes levantem a sua medicação nas farmácias.

Ainda há (muito) caminho a percorrer

Ora, a qualidade de vida não se reflete apenas no controlo do VIH no corpo do hospedeiro, no recurso a medicamentos antirretrovirais e na melhoria da saúde e aspeto físico. Amílcar Soares destaca a ideia de que “a qualidade de vida tem de ser medida com o tratamento, mas também no que se entende como acesso à habitação, à comida, ao bem-estar, ao trabalho, ao apoio psicológico e apoio social se necessário”.

Apesar da evolução dos tratamentos que conferiram aos portadores do vírus uma melhoria física, Amílcar julga que “como consequência, promoveu a procura de respostas para melhorar as suas vidas” em sociedade. Cristina chama a atenção para uma situação alarmante apesar de todos os avanços científicos em relação à medicação: trata-se da necessidade de “perceber como vivem as pessoas, com que qualidade de vida e entender o que os leva a abandonar a terapêutica (o segundo 90% que Portugal teve mais dificuldade em atingir)” e deixa a sugestão de envolver os profissionais clínicos e facilitar a incorporação de medidas de avaliação de qualidade de vida, de forma a atingir o sucesso terapêutico e, por conseguinte, a retenção nos cuidados de saúde.

Num ano tão atípico como este, com o surgimento da pandemia Covid-19, ainda não existem dados que permitam perceber verdadeiramente o impacto da pandemia nestes doentes, contudo Cristina assegura que existe um esforço dos clínicos para manter o contacto com os doentes que acompanham.

Será o investimento alocado ao combate do VIH suficiente? Para Amílcar, “nunca é suficiente o dinheiro alocado para combater uma doença ou uma pandemia. O VIH foi uma doença pandémica que não é tida, atualmente, como tal pela maioria das pessoas. Falta e faltará sempre dinheiro, visto que a forma como é alocado não é equitativa nos vários orçamentos governamentais”. Uma coisa é certa: Amílcar refere que falta, essencialmente, “apoios de cariz económico-sociais, já que, muitas vezes, as pessoas são confrontadas com a perda do seu trabalho, quando alguém ‘sabe ou suspeita’ que tem VIH”. No fundo, leis que protejam as pessoas da discriminação em meio laboral.

“As pessoas são confrontadas com a perda do seu trabalho, quando alguém ‘sabe ou suspeita’ que tem VIH”
Amílcar Soares, presidente Associação Positivo

Cristina Sousa é otimista em relação ao futuro, partilhando que Portugal tem feito esforços extraordinários para conseguir cumprir com as metas da ONU SIDA, e por isso acredita na capacidade de ultrapassar uma nova barreira: “penso que já poderemos passar para o patamar seguinte de 95, 95, 95 e apertar o controlo epidemiológico”, destacando a importância em investir nas novas tecnologias de prevenção, tornando-as o mais acessível possível. Segundo dados do Serviço Nacional de Saúde, o número de novos diagnósticos diminuiu 46% no número de novos casos por infecção de VIH, na última década. O homem que dá a cara pela Associação Positivo diz que não prevê o futuro mas acredita que o acesso às terapêuticas atuais, a qualidade de vida das pessoas que vivem com o vírus pode ser ainda melhor. “Temos de ter acesso a tudo como os outros cidadãos e não ser tratados como sidadãos”.

E o leitor, já fez o teste? Faça-o por si, por quem o rodeia.

Saiba mais sobre o projeto do Observador em parceria com a Janssen, clicando aqui.

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