A alta dos cuidados intensivos é um daqueles momentos que todos aguardam. Depois de dias ou semanas marcados pela incerteza, a notícia chega finalmente. “O pior já passou.” A frase surge naturalmente. É dita pelos familiares, pelos próprios doentes e, confesso, também por nós, profissionais de saúde.

Durante muito tempo também eu acreditei nisto, até começar a reencontrar algumas das pessoas de quem tinha cuidado. Lembro-me de uma delas ter regressado ao serviço para nos visitar. Tinha recuperado, retomado parte das suas rotinas e fazia questão de agradecer os cuidados recebidos. Conversámos sobre a família, o trabalho e a vida depois do internamento. A certa altura, comentou:

— Pensava que, quando saísse daqui tudo voltaria rapidamente ao normal. Não imaginava que pudesse continuar a viver com dor durante tanto tempo.

Esta frase ficou comigo. Talvez porque, naquela altura, eu associava a dor àquela fase especifica de uma doença muito grave e aos procedimentos necessários para tratar. Uma dor intensa, mas temporária, que desapareceria da sua memória à medida que a recuperação avançasse. Mas nem sempre é assim. Falamos de pessoas que acordam todos os dias com dor. Pessoas para quem subir escadas deixou de ser simples. Pessoas que evitam pegar nos netos ao colo porque receiam agravar o sofrimento. Pessoas que regressam ao trabalho e descobrem que o corpo já não acompanha o ritmo de antes.

“Nunca mais fiquei igual.”

“As dores musculares apareciam ao mais pequeno esforço.”

“Ninguém me explicou que isto podia acontecer.”

Ao longo dos anos, fui ouvindo diferentes versões destas frases. E apercebi-me de que a dor persistente interfere profundamente com a identidade da pessoa: altera a forma como vive, trabalha, dorme e se relaciona com os outros.A família também muda com ela. Quem estava habituado a cuidar pode passar a precisar de ajuda para tarefas simples do dia a dia. Companheiros tornam-se cuidadores, filhos assumem responsabilidades inesperadas e, por vezes, são os próprios pais, já idosos, que voltam a cuidar dos filhos adultos.

Porque fica a dor? Sobreviver é exigente. Há cirurgias complexas, lesões nervosas, perda de massa muscular e longos períodos de imobilização. O corpo recupera, mas nem sempre em todas as dimensões.

Ao contrário de uma cicatriz, a dor não se vê. Talvez uma das maiores dificuldades seja precisamente esta invisibilidade. Os exames podem estar bem. A pessoa pode parecer recuperada aos olhos dos outros. E, ainda assim, continua a adaptar rotinas, a evitar determinados movimentos e a negociar diariamente com um corpo que dói.

Há outra coisa que me impressiona nestes reencontros: a culpa. “Tive sorte. Não me devia queixar.” “O que importa é que estou vivo.” E é verdade, mas a gratidão pela sobrevivência e a frustração pela dor persistente podem coexistir. Uma não anula a outra.

Talvez a primeira mensagem que importa deixar seja esta: a dor persistente após uma doença crítica não pode ser encarada como algo que se tem de aguentar em silêncio nem que a recuperação tenha falhado. Se a dor existe vale a pena falar sobre ela. Procurar ajuda não é um sinal de fraqueza nem de ingratidão.

A qualidade de vida é essencial. Uma avaliação adequada da dor, programas de reabilitação, apoio psicológico e estratégias individualizadas fazem a diferença. Não existe uma solução única, porque não existem duas experiências de dor iguais. Foram alguns sobreviventes que me ensinaram que a alta hospitalar não marca o fim da recuperação. O risco de vida talvez tenha ficado para trás, mas isso não significa que o pior tenha passado.

Reconhecer a dor daqueles que sobreviveram é, também, uma forma de cuidar.

Júlio Mesquita é enfermeiro especialista em Enfermagem de Reabilitação, com experiência nas áreas da urgência e dos cuidados intensivos, sendo também formador nesta área. Exerce funções de gestor adjunto na Unidade de Cuidados Intensivos Polivalente (UCIP) do Hospital CUF Tejo. Está a desenvolver um programa de acompanhamento do doente pós-cuidados intensivos, com enfoque na sua recuperação e é um dos cronistas convidados da secção Dor do Observador, dedicada exclusivamente a temas relacionados com a dor, respetivo acompanhamento clínico e impacto na sociedade.