“É uma coisa pesada, sente-se no peito e dói. Consegue ser tão má, tão feia, tão dolorosa, põe-me de rastos.” Teresa Cardoso tenta explicar o que é essa “tristeza infinita” que a acompanha e que sente que nasceu com ela. Desde pequena, tanto choro e tantas lágrimas, gritos e a inexplicável vontade de dormir debaixo da cama.

Teria uns dez anos, não sabia nadar, entrou numa piscina, foi ao fundo e deixou-se estar a ver pernas e corpos a passar até perder o ar. Puxaram-na, levaram-na para o hospital. A inconstância, os altos e baixos repentinos, os cortes nos braços, as coisas que via e ouvia apenas na sua cabeça. “Eu tenho outra Teresa dentro de mim que tem outro nome.” A dificuldade em encaixar o que lhe acontece, a solidão que não a deixa sair de casa, o mal que faz a si mesma, o desejo de desaparecer, como já aconteceu. “Qualquer coisa estalou na minha cabeça. E não é um alerta, é um desejo sério e profundo de acabar com tudo.”

Teresa, hoje com 61 anos, dá entrada, pela segunda vez, na residência que o Centro Hospitalar Universitário de São João tem em Valongo para perturbações da personalidade borderline e distúrbios de comportamento alimentar. Um piso, três quartos, nove camas, sala de estar, sala de atividades.

Teresa sabe que está pior. “Não estou bem, isto é um buraco sem fundo. Andei bem muitos anos, passei bem a pandemia, respirava-se melhor, não havia tanto barulho. Este ano, estou muito mal, tenho mais dificuldade em gerir as coisas.” Volta ao internamento com uma t-shirt com a canção dos Beatles Here Comes The Sun estampada e um casaco de lã numa manhã fria do último novembro. Sente-se como um comboio que descarrilou e que precisa voltar aos carris. “É preciso que uma série de pessoas de fora voltem a empurrar o comboio. Outra vez nos carris, mexe-se e volta a andar. É uma imagem que tenho de mim própria.”

David Silva é mais novo, tem 21 anos, também sofre de perturbação de personalidade borderline e assume-o sem rodeios. “Eu sou assim, um livro aberto, não vejo como um problema, as pessoas têm de aceitar que sou assim.”

David carrega uma adolescência pesada. Na primária — lembra-se a mãe, ele não — dizia que queria morrer. Aos 12, não se sentia igual a ninguém. “Na escola, ficava de parte do resto da turma, tinha os meus problemas, as minhas quedas, era sempre excluído por não ter roupas de marca, por não ter os mesmos gostos.” Ouvia canções antigas do século passado, não gostava da música de discoteca, vestia-se fora de moda. “Tinha gostos impróprios para a minha idade, mais agressivos, tinha dificuldade em fazer amizades.” Fechado dentro de si, revoltado com tudo. A sofrer.

Procurava amizades na internet, vídeos violentos com sangue e gente a morrer, documentários de assassinos em série. “Se eu sofria, dava-me satisfação ver os outros sofrer, preenchia o meu vazio. Era um misto de emoções, tristeza, raiva, prazer. Passou de um problema para um hábito, um vício, sentia necessidade de alívio.” Sempre sozinho. “Não tinha ninguém para falar”. O mais novo da turma, o mais chato, chegou a fechar os colegas numa sala para os obrigar a assistir a um vídeo de uma autópsia. “Praticava o ódio com terror psicológico”, admite. Cada vez mais agressivo, cada vez mais só. As mudanças de humor repentinas, os cortes no corpo, os surtos psicóticos, as ideias de suicídio.

“Ana” (e ela pede desculpa várias vezes por não dar o nome e a cara, não pode, as pessoas não estão preparadas, a sociedade não deixa, sobretudo o mundo do trabalho, tem de se proteger, haverá o dia, acredita, que poderá fazê-lo abertamente, até lá um longo caminho pela frente). Ana, 34 anos, apresenta-se. “Sou uma maluquinha muito funcional”. “Sempre me achei diferente no bom sentido. Ser diferente é bom. O normal cansa-me, enoja-me, e está tudo certo.” Excêntrica para muita gente, comportamento hipersexualizado, trocas constantes de namorados e namoradas, consumo de drogas, cocaína sobretudo. Expansiva e bem-disposta por fora. Por dentro, um vazio enorme, uma tristeza sem fim, drogas como automedicação, cortes no corpo, surtos psicóticos, ideias suicidas. “A minha cabeça não sabia o que era e o que não era”, diz. O que existia e o que não existia. Aos 21, o diagnóstico de borderline.

A família a tentar perceber o que se passava, ela a compreender o que era ser borderline de que nunca tinha ouvido falar, a habituar-se à ideia. “Foi bom ter o diagnóstico, sou muito focada, é isto que tenho de fazer, é isto que tenho de fazer”. Acompanhamento psiquiátrico, medicação, sair daquele ambiente de adição, limpar-se das drogas. Começou a trabalhar, a fazer voluntariado, a cumprir rotinas. O tempo foi passando, altos e baixos controlados. Mas, no ano passado, um emprego longe de casa, a situação complicou-se, piorou. Voltou ao Porto, pediu para ser internada, as ideias suicidas não a largavam. “Não quero estar aqui.” A vontade de deixar de existir torna-se um estado permanente.

As reações, os medos, os vazios

Aos 15 anos, David estava na pedopsiquiatria do São João com diagnóstico de depressão, acompanhamento no hospital de dia. Aos 16, entrou nas urgências, episódio grave, psicótico, automutilação. Novo diagnóstico: perturbação borderline. Em outubro de 2021, entrou no programa dedicado a esse transtorno no São João e continua a ser acompanhado. Teresa chegou antes, pouco depois do arranque do programa. Ana entrou há meio ano.

O Programa de Intervenção em Perturbação de Personalidade Borderline do Hospital de São João é uma resposta única no país. Pela estrutura, pelo acompanhamento, pela intervenção. Tratamento único no SNS para pessoas que frequentemente apresentam comportamentos autodestrutivos, tentativas de suicídio e percursos de vida caóticos.

“São doentes que alternam entre a idealização e a desvalorização nas relações, é tudo ou nada, 8 ou 80″, diz a psiquiatra Eva Osório, que coordena o programa. “São doentes exigentes, desafiadores, muitas vezes mais pela incompreensão da sua vivência e a dificuldade de atender a essas necessidades — daí a dificuldade do tratamento.” Desde 2013, ano do arranque, foram admitidos cerca de 220 pacientes. Atualmente, 140 estão em acompanhamento, cerca de 95% são mulheres. De todo o país. São os casos mais graves, que precisam de uma forte intensidade de acompanhamento.

Os doentes são avaliados pela psiquiatria e pela psicologia para perceber se se enquadram no diagnóstico, se entram no programa ou se continuam nas consultas onde estão. Há critérios de exclusão. “Se o doente tiver algumas questões de personalidade relevantes, mas se tiver atraso mental, alguma dificuldade cognitiva, um consumo de substâncias ativo ou não tiver diagnóstico, mesmo que tenha alguns comportamentos mais instáveis, é excluído”, diz Eva Osório.

O projeto tem níveis de intervenção, baseados no programa do McLean Hospital de Massachussets, que dependem do quadro e do nível de contenção e de proteção do doente. O acompanhamento ambulatório regular e intensivo em consultas de intervenção psicoterapêutica. O hospital de dia no serviço de Psiquiatria do São João, três a cinco vezes por semana com acompanhamento de psiquiatria, psicologia, terapia ocupacional, enfermagem, entre seis e nove meses. A residência em Valongo de três a seis meses. As últimas duas são estruturas intermédias entre o acompanhamento em ambulatório e o internamento. “Estão num ambiente de terapias, todos os dias, mais controlados, onde podemos ver como é a interação não só com os terapeutas, mas com os pares”, diz o psiquiatra Rui Barranha.

Nada é estanque ou fechado, flexibilidade total para qualquer ajuste, assegura a coordenadora. “É um programa individualizado e especializado e adaptado às necessidades de cada doente em determinado momento. Os níveis não são sequenciais, são adaptados às necessidades, e sabemos que os tratamentos especializados são aqueles que realmente estão associados, nestes doentes mais graves, a uma recuperação”.

Neste programa, a psicoterapia individual dos doentes é feita na consulta de Psiquiatria. Uma parte fundamental é a psicoterapia em conjunto. Neste momento, há dois grupos de doentes, um mais psicoeducativo, com ajuda nos comportamentos, outro para doentes que estão há mais tempo no programa.

Reúnem-se uma vez por semana. Vânia Gonçalves, psicóloga do programa, acompanha-os de perto. “Os doentes são encaminhados para o grupo mediante necessidade e capacidade de acompanhar a psicoterapia. Os grupos são exigentes, de partilha, nem todos conseguem permanecer.”

No fundo, o grupo ajuda os pacientes a pensar sobre si próprios. E sobre o que pensam. “É quase refletir sobre o que se está a passar numa interação”, diz a psiquiatra Eva Osório. “Porque quando há esta falha de mentalização é quando o doente entra em crise e compreende de forma mais errada e menos flexível o que se está a passar e corta-se e tem um comportamento mais prejudicial.”

Vânia Gonçalves afirma que é preciso evitar o preto e o branco no pensamento dos doentes. “Colocar em perspetiva o que podiam ter sentido ou pensado de uma forma diferente, o que é que os outros podem estar a pensar e a sentir sobre a mesma situação, como de futuro podemos prevenir crises com base na aprendizagem das crises anteriores, o que muitas vezes é difícil porque assumem como verdade absoluta o que sentiram e pensaram no momento”, especifica a psicóloga.

Ana sabe bem o que isso é. “Hoje estou ótima, amanhã não faço ideia, posso estar numa crise desencadeada por um gatilho qualquer.” Não quer voltar onde esteve. Às vezes, coça a cabeça e diz para dentro: “sai daqui, pára, pára, isto vai passar, isto vai passar, aproveita”. Ana está num grupo. Psicoterapia todas as semanas, há pouco tempo bateram-lhe palmas quando partilhou que tinha recebido uma proposta de trabalho. Ali está gente que sente como ela, que a escuta, que a percebe. Ali, conta-se a semana, as coisas boas, as coisas más, sem filtros.

“Despimos as nossas carapaças, sentimo-nos perfeitamente integrados, apesar de sermos pessoas diferentes. Sentimo-nos iguais e isso dá-nos alguma validação, desconstruímos não só as coisas que sentimos, as coisas que pensamos. É um grupo bom que percebe as nossas reações, os nossos medos, os nossos vazios.”

Ana está há meio ano no programa, consultas individuais de psiquiatria todas as semanas ao início, agora mais espaçadas. “Há um imenso estigma, é preciso medicar, é um problema que deve ser tratado desde cedo, a terapia deve ser normalizada para que os seres humanos sejam funcionais e melhorados. Não há cura, mas é possível estabilizar.”

Sim, é possível estabilizar. “Uma perturbação de personalidade não se cura, melhora-se, contém-se, estabiliza-se”, diz Miguel Bragança, diretor do Serviço de Psiquiatria do Hospital de São João. A borderline não é exceção. “É uma doença difícil de tratar, de prognóstico reservado, que exige tratamentos longos, com regras muito rígidas, muito bem pensadas. Os borderline entram em fogo num instante, têm uma personalidade instável, têm a capacidade de piorar tudo com o mundo parado, sentem que nada sentem e depois querem acordar e a automutilação surge como salvação para o vazio”. Há uma analogia que utiliza. “No fundo, é um prédio que entortou”.

“Não somos monstros, somos pessoas como as outras”

Na residência de Valongo, que abriu em 2015, o único internamento específico para perturbações borderline no país, há atividades em comum com o programa das perturbações de comportamento alimentar, atividades específicas individuais e em grupo para a perturbação borderline, mindfulness, expressão dramática, coaching motivacional.

No primeiro piso há também uma “sala de snoezelen”, um espaço que tem o  objetivo de estimulação sensorial e a diminuição dos níveis de ansiedade e de tensão. Tem uma espécie de colchão de água, luzes, bolas com texturas, música. Joana Gomes, terapeuta ocupacional, realça a importância desse ambiente mais imersivo para que os doentes relaxem num trabalho de autorregulação das emoções. “Têm picos emocionais e aqui aprendem estratégias funcionais.”

Os objetivos são diferentes para cada um. Define-se um plano à medida, que pode incluir atividades criativas, psicodrama, desenhos, pinturas. “Tentamos dar-lhes alguma rotina e estrutura, que fiquem o mais funcionais possível dentro das suas dificuldades”, explica a terapeuta ocupacional. Emoções reguladas menos pensamentos autodestrutivos. “São doentes que têm imenso potencial que, às vezes, têm dificuldade em utilizá-lo num contexto normal.”

E, gradualmente, começam a sair para trabalhar ou estudar, voltando à noite à residência. As psicólogas Ana Reis e Manuela Moura dão apoio no tratamento residencial. Desde 2015, foram internados cerca de 50 doentes borderline, com algumas repetições.

É o caso de Teresa Cardoso. Há sete anos esteve internada durante cinco meses. Regressou agora. Os primeiros meses foram difíceis, depois correu bem. “Este programa é feito para me organizar mentalmente, na vida. Não é fácil. Guiam-nos, ensinam-nos a ter novamente objetivos porque eu perco os meus. Tudo deixa de fazer sentido. E, muito devagar, a minha mente começa a entrar numa organização diária, a gostar mais de mim, que não gosto, a gostar mais de viver, que não gosto.”

A residência permite um processo semiaberto, de transição entre o internamento e o ambulatório. “É importante haver uma zona de transição em que os doentes vivem e tratam-se num regime semiaberto para conseguirem adquirir competências e estratégias, aproximando-se ao mundo real”, diz o psiquiatra Miguel Bragança. “É essencial que, quando melhoram, comecem a criar regras, estratégias, rituais e ritmos de vida, ir às aulas, ir trabalhar e voltar. Lançá-los às feras estraga tudo. É uma saída em escada, gradual.”

O Programa de Intervenção em Perturbação de Personalidade Borderline do Hospital de São João tem também um grupo para famílias dos doentes, intervenção orientada para familiares, cuidadores, figuras de referência. Um grupo de partilha para compreender a doença, saber comunicar e gerir crises, entender o que é manipulação e o que é doença, apoiar a autonomia, lidar com o estigma, aprender estratégicas e respostas.

Alice Lima, mãe de David Silva, frequentou o grupo durante um ano. Escutou histórias parecidas à sua, mais leves e mais pesadas, deixou de se sentir só e enredada em tantas incertezas. “Acima de tudo, ajudou-me a lidar com a doença, ensinou-me a lidar com o meu filho, a perceber o que ele sente sem o julgar, sem ralhar.” Aprendeu estratégias, a estar presente sem reprender, sem pressões. Alice não esquece, lembra-se bem. Não compreendia o que se passava, não sabia o que era aquilo que o filho sentia, não entendia e ralhava, ralhava e não percebia. Quando partilhava com colegas, diziam-lhe que era tudo mau comportamento, umas bofetadas, pô-lo a trabalhar, e tudo se resolveria. Demorou a entender o filho, as visões, os cortes, as ideias de morte. A doença.

O transtorno de personalidade borderline é uma doença mental complexa, das mais perturbadoras para o paciente e para quem está à sua volta. Dificuldades relacionais, instabilidade emocional, em risco muitas vezes. A prevalência internacional é de 2 a 5.9% da população, e 60 a 70% dos doentes fazem tentativas de suicídio. Desses, dez por cento suicidam-se. Em Portugal, haverá cerca de duzentos mil doentes.

“É uma patologia que se desenvolve conjuntamente com o desenvolvimento da pessoa, da personalidade, não é algo que surge em determinado momento e sobre o qual possamos atuar até farmacologicamente para resolver”, diz o psiquiatra Rui Barranha. “Nas perturbações de personalidade, há um desenvolvimento disfuncional da forma de ser, do caráter, por isso, traz mais dificuldades, o tratamento é sobretudo psicoterapêutico e não farmacológico.”

David sente-se melhor depois de entrar no programa. “Ajudou-me muito, não sabia falar e não tinha amizades”. Há mais de um ano que tem um trabalho, está estável, gosta de desenhar, tirar fotografias, escrever poesia e letras de canções, jogar videojogos. As consultas são mais espaçadas ou mais frequentes conforme se sente. “Afastei-me de pessoas e de coisas que me faziam mal, comecei a ver a vida sob outros aspetos.”

Alice  vê e sente melhorias no filho. “Está muito melhor, há cerca de um ano que não se corta, comigo é muito mais calmo, consegue controlar a raiva, sai com os amigos, vai a aniversários”. Já diz que tem muito para viver, muito para fazer. “Não parece o mesmo. Não ter percebido mais cedo o que se passava com ele, desvalorizando, sem saber como reagir, a criticar, não o fazia por mal, mas fazia-o.” Agora Alice tenta estar sempre presente e tem orgulho do caminho feito. “Quando percebi, fiz tudo o que humanamente era possível fazer como mãe.”

O programa é maleável. Ao longo do acompanhamento dos doentes, é procurado um balanço entre emoções e pensamento, limites e flexibilidade, autonomia e proteção, para se desenvolver um progressivo entendimento de si e dos outros. “Os doentes melhoram se houver uma estrutura adequada”, diz Eva Osório. A possibilidade de avaliar a eficácia está a ser desenhada de forma a traduzir a realidade em números: se há menos recursos às urgências, se há menos internamentos.

O sucesso depende da expetativa de cada um. A psicóloga Vânia Gonçalves prefere falar do impacto do programa. “Acabamos por ver doentes a regressar aos estudos, a regressar ao trabalho, a conseguir relações estáveis que antes não tinham., São mudanças muito significativas. Quando esta mudança acontece na vida dos doentes, temos noção de que o tratamento funcionou.”

Ana garante que programa lhe salvou a vida, tal como a família, as amigas e os amigos. “É uma desconstrução do que é isto do borderline, os vínculos saudáveis, porque os temos e como os temos. No fundo, percebemos por que razão lemos as coisas de uma forma diferente dos outros e como reagimos de forma diferente.” Para ela, é sobretudo uma forma de se aceitar melhor. E lidar melhor com isso. “Aprendemos a aceitar que há outras possibilidades, aprendemos ferramentas para lidar com isto, reaprendemos os estímulos externos e o contacto com os outros, partilhamos coisas dos nossos dias”.

Para Teresa Cardoso, é fundamental falar neste problema, no que é e no que não é. “Não somos monstros, somos pessoas como as outras, temos uma doença como outra”. Ela, que se considera mais teimosa que qualquer pessoa e com muito mau feitio, que chegou a achar que era bipolar antes do diagnóstico de borderline há pouco mais de dez anos, sabe como é. “Eu não sou a minha doença, há coisas que são da doença e coisas que são da minha personalidade.”