Há um ano e meio que passava todas as manhãs, de segunda a sexta-feira, na Casa dos Marcos, da Raríssimas, a acompanhar a filha, Ema, hoje com 3 anos. Depois de outro ano e meio a saltar de hospital em hospital e de clínica em clínica, porque não existia um único local que congregasse todas as terapias de que a menina precisava, Sónia Margarida Cardiga Silva Laygue (lê-se Légue, é francês e o apelido que adotou depois do casamento), 37 anos, encontrou ali, na Moita, a solução.

Pela primeira vez desde os três meses da filha, altura em que o pediatra a sentou com o marido para a “consulta de choque” e confirmou as piores suspeitas da família — Ema sofria de um síndrome raro, indetetável durante a gravidez –, tinha alguma qualidade de vida e sentia que a filha estava a receber os melhores cuidados possíveis. Foi por isso com choque que no passado dia 9 de dezembro, enquanto jantava com a família, viu a reportagem da TVI que revelou que Paula Brito Costa, fundadora e então presidente da associação, era suspeita de gestão danosa e desvio de fundos da instituição em proveito próprio.

Na altura, confessa, não percebeu logo que o escândalo poderia colocar em causa a existência da Raríssimas. “Pensei que aquilo não podia estar a acontecer, que não era real. Fiquei preocupada, mas não sabia como funcionava o mundo das associações nem das IPSS, pensei que fosse tudo acontecer a uma rapidez diferente, pensei que viesse logo uma nova direção.” Só mais tarde, em conversa com outros pais e colaboradores da Casa dos Marcos, é que percebeu a gravidade da situação. Juntos, decidiram fazer uma lista, que apresentaram a votação na Assembleia Geral da associação, no passado dia 3 de janeiro.

Sem concorrência, foram eleitos. Com Margarida (depois de uma infância passada nos anos 80, entre Sandras, Sofias e Sónias, aceitou a sugestão de diferenciação da professora primária e passou a responder pelo segundo nome) como presidente. “Estávamos todos numa sala a ver os papéis e as funções que havia em aberto e foram-se lançando nomes para o ar. Todos dissemos que faríamos o que fosse necessário para ajudar: ‘Tu ficas como tesoureiro, tu ficas como vogal’. No meio desta conversa, surgiu: ‘A Margarida tem de ir para presidente’. Eu, pronto, fiquei um pouco, nem sei qual é a expressão… mas disse que se era naquele papel que precisavam de mim então era para ali que eu ia. Não me apresentei com essa intenção, mas como mais do que uma voz insistiu para que ficasse eu, aceitei o desafio”, explica.

Neste último mês e meio, em que é que a nova direção tem estado concentrada?
Temos estado concentrados na situação financeira e dos mecenas, na crise reputacional e de imagem que estamos a viver, devido a toda a polémica, e por conseguinte na perda de confiança na instituição. Temos estado com dificuldades financeiras, temos uma auditoria financeira às contas de 2017 a decorrer, para termos a realidade concreta da nossa situação financeira. Temos estado a reunir com fornecedores para negociar condições e vermos custos, estamos a tentar negociar a nossa dívida ou chegar a acordo com fornecedores, e temos estado a reunir também com mecenas, no sentido de perceber qual era o histórico e em que medida é que nos podem continuar a ajudar.

Falou-se muito na entrega do BMW de serviço da anterior presidente. Que outros cortes foram feitos?
Esse é um exemplo, outro é o facto de dois colaboradores que saíram não terem sido substituídos; reafectámos outras pessoas para essas áreas. Vamos reorganizar-nos internamente para darmos as mesmas respostas sem essas pessoas. Estamos neste momento também a ver a nível de mercado que respostas a serviços de que precisamos existem, de forma a encontrar os melhores parceiros, tendo em conta a qualidade de que precisamos, reduzindo custos também. E temos toda uma análise ainda por fazer a nível organizacional e de estrutura, que vamos fazendo aos poucos, para percebermos onde poderemos mais cortar. A nossa prioridade passa muito por essa redução de custos.

Está prevista mais alguma redução de funcionários?
Atenção, esta redução não foi feita por nós! Foram funcionários que tiveram outras oportunidades de trabalho.

O marido e o filho da ex-presidente eram também — ou são, não sei — funcionários da Raríssimas. Foram eles que saíram?
Não. Mas encontram-se também suspensos, está a decorrer um inquérito interno para se averiguar determinados factos, mas relativamente a isso não posso falar.

Portanto, estão suspensos, tal como Paula Costa, que está suspensa do cargo de diretora-geral. Essa suspensão é com remuneração ou sem remuneração?
É com remuneração, qualquer suspensão, até serem averiguados os factos e enquanto estiver a decorrer o inquérito interno, é remunerada. A Paula Costa continua a ter um salário, tal como o marido e o filho.

[A suspensão de Paula Brito e Costa. A foto que saiu. Os mecenas que desapareceram e os que continuam. O cargo sem salário. E a doença da filha. Veja no vídeo as respostas-chave da nova presidente da Raríssimas]

A Margarida é então presidente da Raríssimas, não diretora-geral.
Sim, existe um conselho diretivo que dirige a Raríssimas. Somos os cinco que entrámos e os quatro que transitaram da anterior direção.

O que significa que não está a ser remunerada?
Não. Estou a fazer tudo pro bono, não tenho nenhum tipo de remuneração. Existem estatutos relacionados com as associações que prevêem a remuneração ou não de órgãos sociais, e a situação de remuneração enquanto cargo de presidente está muito ligada a se a pessoa exerce outra atividade profissional e tem outra fonte de rendimento. É uma situação que tem de ser votada e aprovada em Assembleia Geral. No entanto no meu caso nada disso de aplica, porque desde o primeiro dia disse que iria fazê-lo pro bono.

E tenciona manter-se assim?
Tenciono manter-me assim.

Porquê?
Porque… é um momento em que a associação precisa dos esforços de toda a gente, porque eu também tenho uma filha rara e também preciso desta associação para me ajudar a sobreviver todos os dias, tal como todas as outras famílias, e é por eles todos que eu também estou a fazer isto.

Mas não é uma injustiça brutal?
Não é brutal… possivelmente vai chegar o momento em que se eu tiver de ter remuneração terei de a discutir com a Assembleia Geral e com os outros diretores. Neste momento estou a fazer aquilo que é preciso ser feito pela associação, só isso. Eu e os outros membros da direção, que também não são remunerados.

A fotografia apagada de Paula Brito Costa

Pode até só ter um mês e meio no cargo — ninguém o adivinharia. Sorridente, Margarida Laygue circula pelos corredores da Casa dos Marcos, na Moita, como se sempre ali tivesse estado, vai distribuindo abraços e mimos às crianças no Centro de Atividades Ocupacionais; bate à porta da Residência Autónoma, com capacidade para cinco utentes onde neste momento vivem apenas quatro, com o acompanhamento permanente de um funcionário, e sabe que o rapaz de 31 anos e doença rara que lhe abre a porta é fanático da novela Morangos com Açúcar e das coleções de cromos de Pokémon.

Para a reportagem do Observador, faz de cicerone numa visita rápida pela Casa, inaugurada em 2014 por Paula Brito e Costa, com o nome do filho entretanto falecido, com o síndrome de Cornelia de Lange. Mostra o Centro de Desenvolvimento e Reabilitação, o Lar Residencial, a Unidade de Cuidados Continuados e a sofisticada sala de terapia Snoezelen. Explica quão importante é reabilitar a imagem da Raríssimas, de forma a recuperar a confiança dos portugueses e dos mecenas que, a par do Estado, são essenciais para a continuidade do projeto.

Garante que apesar de ser real a possibilidade de a associação encerrar, esse desfecho não passa sequer pela cabeça da atual direção: “Temos todos consciência de que este primeiro ano vai ser um ano muito duro e de muito trabalho, principalmente na reconquista da confiança de todos, mas acreditamos todos que conseguimos dar a volta à situação e que a Raríssimas se vai manter”.

Falou da necessidade de mudar a imagem da Raríssimas. Reparei que a fotografia da anterior presidente, que estava numa das portas à entrada da Casa dos Marcos, já lá não está. Ainda assim, a porta que dá acesso aos escritórios tem uma outra imagem de Paula Brito e Costa. Porque foi mudada uma fotografia, porque se manteve outra, como tem sido gerida essa questão da imagem?
Confesso que não foi nada falado ou estudado relativamente a tirar fotografias. Relativamente à fotografia da anterior presidente que estava à entrada das Respostas Sociais, o que achámos foi que, dado ser a entrada para uma área onde estão todos os nossos meninos raros a fazer atividades, a porta devia estar decorada com uma obra criada por eles. Aliás, se quando saírem espreitarem, vão ver que eles estão a fazer pinturas com as próprias mãos. No fundo, é a entrada para o mundo deles: o Centro de Atividades Ocupacionais e o Lar Residencial, onde eles passam a maior parte do tempo. No entanto, por uma questão de respeito pela História desta casa, claro que continuam a existir fotografias da anterior presidente, Paula Costa, tal como continua a estar à entrada o busto do Marco, que era o filho. Não nos podemos esquecer de que esta é uma obra notável que foi criada por ela e ela faz parte da História desta instituição.

Falou com ela desde que tomou posse?
Não, não, nunca falei com a Paula Costa.

E antes disso?
Eu já frequentava a Casa dos Marcos, como mãe. Sou mãe de uma menina rara que faz aqui diariamente tratamentos, e as oportunidades que tive de a ver foram quando vinha com a minha filha às terapias. Ou a via a entrar ou a sair. Nunca conversámos. Aconteceu simplesmente uma situação: penso que era o aniversário dela, andava a circular pela Casa a tirar selfies com as pessoas. Eu estava a falar com um terapeuta e com outra mãe, ela colocou-se ao nosso lado e também tirou uma selfie. Foi a única interação que tivemos e nem sequer falámos, foram segundos.

Não sentiu necessidade disso quando tomou posse? Houve até uma questão relativa a uns dossiers ou caixas que ela teria levado. Conseguiu perceber o que continham, o que eram?
Não, não, não. Nunca consegui perceber, nunca me debrucei também para perceber. Tendo em conta todo o contexto e a polémica e todos os trâmites legais que estavam a decorrer não me pareceu necessário falar com a Paula Costa. Realmente há muita informação que não conseguimos encontrar, mas não faço ideia a que dossiers é que se refere. Lá está, não estava cá, não vi, não sei.

Que tipo de informação é que não conseguem encontrar? Nos levantamentos que têm feito, o que é que falta?
Os levantamentos que estamos a fazer agora são mais a nível do histórico, perceber as atas das Assembleias, tudo o que está para trás, porque tal como a Paula Costa saiu, também outros membros da direção saíram. No fundo estamos só a tentar recuperar esse histórico para podermos dar continuidade aos trabalhos e às situações que estavam em cima da mesa. Relativamente ao que foi levado — ou não foi — não faço ideia.

Referiu os membros que saíram. Houve também membros da anterior direção que ficaram. Isso foi uma questão muito falada no dia da eleição da lista que a Margarida encabeçava. O que aconteceu realmente? Esperavam que eles saíssem e eles não quiseram sair?
Nós viemos integrar as vagas que ficaram em aberto num corpo diretivo, viemos integrar um mandato que está em curso e termina em 2019. Logo, houve a continuidade dos cargos e das pessoas que estavam e que não saíram nessa altura…

E que poderiam ter saído voluntariamente ou não…
Poderiam ter saído voluntariamente ou não. O que aconteceu nessa altura, aquando da apresentação da nossa lista, foi que nós, de uma maneira muito aberta e transparente, falámos com esses quatro elementos que transitaram da anterior direção e perguntámos-lhes se tinham a disponibilidade e a energia para continuarem connosco a defender a causa da Raríssimas, ao que eles responderam que sim. Não se identificando também com a polémica, continuavam com o mesmo empenho e pronto, fazem parte da direção.

Como é que está a ser feita a ligação entre os novos e os velhos membros?
É um caminho que estamos a construir; nós chegámos de novo, ainda temos muita coisa para aprender e para perceber; e eles acabaram por passar por uma fase muito delicada e muito complicada, e também tiveram de estar aqui a segurar o barco.

Na altura da tomada de posse li que eles não a congratularam pela vitória. Foi mesmo assim? Houve esse mal-estar?
Não, não houve mal-estar. Acho que estamos a construir um caminho, eles passaram por uma situação muito complicada, o que faz com que no fundo acabem por questionar mais  — o que é bom, ainda bem, e é legítimo depois de tudo o que passaram –; e nós estamos a fazer um trabalho de equipa com eles, de decisões concertadas e partilhadas. Por exemplo, uma das coisas que não existia era um comité de direção, que se reunisse com regularidade semanal e em que os membros da direção trabalhassem e tomassem decisões em conjunto, e neste momento é o que acontece, entre os novos e os anteriores. Criámos ainda uma comissão coordenadora, que é uma equipa de cinco profissionais — o responsável pelo centro de desenvolvimento e reabilitação, a diretora clínica, o enfermeiro-chefe da unidade de cuidados continuados, o responsável pelos projetos de internacionalização e uma financeira — que dão resposta à gestão operacional e corrente do dia a dia.

Antigamente tudo tinha de passar pela presidente?
Pelo que percebi da cultura, sim. Era a prática da casa. Era altamente centralizado e é uma das coisas que estamos a tentar mudar no modelo de gestão. Todas as semanas se reúnem para discutirem todos os assuntos e concertadamente tomarem as decisões. Tudo o que for de um foro mais financeiro ou mais complexo terá de vir à direção, mas eles fazem uma filtragem e são mais eficazes e eficientes a dar resposta aos problemas que vão surgindo, não estando dependentes de uma só pessoa.

O que aconteceu à questão dos mecenas? Qual foi o valor dos apoios que perderam?
A Raríssimas tem várias respostas sociais aos utentes que chegam através do Estado, existem contratualizações com a tutela, neste caso da Saúde e da Segurança Social, para darmos determinadas respostas e nesse sentido apoiar estes utentes. Por outro lado, temos toda uma estrutura a funcionar à volta, com outros serviços e respostas, desde áreas de apoio, como por exemplo uma Linha Rara, que não são as ditas áreas produtivas diretamente mas que também precisam de um financiamento para funcionarem. É aí que a parte dos donativos é importante. De uma forma aproximada, no nosso plano e no nosso orçamento, o contributo dos mecenas representa 30%, o que é um peso grande.

No Relatório e Contas de 2016 lê-se que a Raríssimas recebeu 50 mil euros de mecenas e de entidades públicas 890 mil euros, mais os pagamentos diretos dos utentes, que esses, sim, serão a maior fatia…
Não sei de cabeça… nós aqui quando falamos em donativos, falamos donativos financeiros, sim, mas também em donativos de tratamentos, que também são financeiros mas dirigidos só a tratamentos especificamente. Temos um programa que é o Olha por Mim, que é um género de um programa de apadrinhamento em que qualquer pessoa individual ou empresa pode financiar o tratamento de uma criança rara. Estes donativos relativamente a 2016 não sei, não estava cá e não me vou pronunciar, sei que neste momento o último orçamento que temos, que foi feito com a anterior direção e está a ser também auditado, diz que os donativos tinham uma componente de aproximadamente 30%.

E o que está a acontecer é que não atingem esse montante?
Não.

Por quanto?
Ainda estamos em fevereiro, não sabemos. Tivemos várias situações: há mecenas que continuam a apoiar-nos, como sempre e independentemente da polémica; há mecenas dos quais não conseguimos obter qualquer resposta, estamos a tentar reunir com eles para perceber qual é a posição deles perante tudo o que se passou; e temos mecenas que nos disseram que dada toda a situação e a polémica não iriam continuar a ajudar-nos. Estamos junto dos que não nos respondem a tentar perceber porquê e junto daqueles que não nos apoiam a dar a cara e a apresentar-nos como nova direção. Sabendo que também precisamos de tempo para dar provas e para as pessoas e para a sociedade confiarem em nós.

Tem ideia de quantas entidades ou pessoas vos disseram diretamente que não?
Não foram muitos, mas muitos não responderam, o que me deixa preocupada. Já tivemos algumas reuniões, e de facto percebemos que houve uma quebra de confiança com tudo o que se passou. No entanto são entidades que acreditam na causa e estão até certo ponto a dar-nos um voto de confiança. Se calhar não nos financiam diretamente, mas ajudam-nos de outra maneira, através de donativos em géneros. Isto também ajuda. Sim, precisamos de dinheiro para manter a estrutura toda a funcionar, mas ao fazerem donativos de comida nós já estamos a reduzir custos.

Tendo em conta tudo o que aconteceu, como ficaram os outros projetos da Raríssimas? As delegações continuam abertas?
As delegações continuam todas a funcionar, mantemos exatamente os mesmos serviços, com a mesma qualidade e o mesmo profissionalismo. Aliás, tem sido uma das prioridades da direção os nossos utentes não serem afetados por nada do que se está a passar.

O número de utentes não foi afetado?
Não, não foi.

E os projetos em curso — a Casa dos Marquinhos, por exemplo, tinha até um terreno atribuído — continuam a decorrer?
Para já, não. O nosso foco neste momento está muito em salvar e manter a Raríssimas, ajudar a Raríssimas a criar uma base sustentável que lhe permita ser durável ao longo do tempo e criar parcerias, através de projetos, que nos tragam mais conhecimento na área das doenças raras e também inovação dentro deste domínio. Não estamos muito focados nesses projetos todos paralelos que existiam. O nosso único foco neste momento é dar a volta à situação, recuperar a imagem, recuperar a confiança, para voltar a ter alguma estabilidade financeira e adaptar o modelo e o orçamento à situação real financeira para que continuemos a ser sustentáveis no futuro.

Depois da “consulta de choque” a vida mudou

Nas paredes da Casa dos Marcos, maior projeto da Raríssimas, fundada em 2002 e reconhecida oficialmente como Instituição Particular de Solidariedade Social de utilidade pública no ano seguinte, há inúmeras fotografias de momentos-chave da história da instituição. Como o dia de 2014 em que o caminho de Letizia, rainha de Espanha, se cruzou com o de Paula Brito e Costa, ou os vários momentos que a ex-primeira dama Maria Cavaco Silva, madrinha da instituição desde 2006, partilhou com a então presidente da IPSS.

Margarida Laygue prefere chamar a atenção para as imagens dos “meninos e meninas raras” que ornamentam as inúmeras portas do labiríntico edifício com grandes jardins. Também ela já se encontrou com a ex-primeira dama que, apesar do escândalo, continua a dar a cara pela causa da Raríssimas. “Já tive oportunidade de ter um momento de partilha com ela, de falar um bocadinho sobre este desafio que eu abracei, tal como os outros elementos da direção — o doutor António Veiga esteve comigo nessa reunião. E ela também fez a partilha connosco de vários momentos e histórias que partilhou com a associação e os meninos raros, também para nos ajudar a conhecer melhor a instituição”, conta a atual presidente da associação.

Desde que tomou posse, tem passado os dias a ler documentos e em reuniões — mas com Vieira da Silva, ministro do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social, ainda não se encontrou. Em compensação, já esteve com Marcelo Rebelo de Sousa e com Cláudia Joaquim, secretária de Estado da Segurança Social. “Já passei aqui cinco horas, já passei doze. Depende de como consigo organizar as coisas com a Ema, se tenho alguém para ficar com ela ou não. Tenho tido muito apoio dos meus amigos e da minha família.”

Formada em Sociologia, Margarida Laygue está há três anos longe do trabalho, na área dos recursos humanos — quando saiu era funcionária da Axa, hoje a empresa chama-se Ageas. “Estou com uma licença para assistência a filho com doença crónica ou deficiência, o que me permitiu desde o nascimento da Ema parar a minha atividade profissional para a acompanhar em todos os tratamentos e terapias. Mas no fundo ainda sou trabalhadora da empresa.”

Talvez por isso, garante, não se imagina a recandidatar-se ao cargo: o mais importante é garantir que a Raríssimas sobrevive e que a filha, tal como os restantes cerca de 200 utentes da associação, continua a ter acesso aos melhores cuidados médicos. A partir de 2019, se tudo correr bem, os seus dias voltam a ser maioritariamente dedicados a Ema.

A Ema tem agora 3 anos e continua por diagnosticar. Faz tratamentos todos os dias?
Sim, vem todos os dias e continua sem diagnóstico. Foi a minha diretora na altura que me disse que tinha uma amiga de infância que trabalhava na Raríssimas e que eu devia conhecer a Casa dos Marcos, porque podia ser que tivessem respostas para a situação da Ema. Vim cá um dia e a partir daí a minha vida mudou para melhor, porque consegui encontrar um sítio que congregasse todas as atividades terapêuticas e em que o trabalho fosse feito de forma concertada, com reuniões multidisciplinares entre os diferentes profissionais, o que faz com que os tratamentos também sejam mais eficazes e mais rápidos.

Foi há um ano e meio, o que significa que ainda passou outro ano e meio a saltar de hospital em hospital.
Desde os 3 meses que a Ema faz tratamentos e efetivamente os tratamentos que íamos conseguindo obter para ela estavam dispersos por hospitais, o que para a organização familiar é complicado. Para além de que, não estando num sítio que congregue todas estas especialidades ou terapias, depois o trabalho também não é tão coordenado nem tão eficaz.

Os sintomas da Ema surgiram logo à nascença ou só aos 3 meses?
As crianças raras ou as crianças com síndromes pouco comuns são muito difíceis de diagnosticar logo quando nascem. Aliás, antes dos três anos é muito complicado ter-se um diagnóstico porque há determinados sinais que só são evidentes e perceptíveis quando atingimos um determinado nível de desenvolvimento. É quando as coisas não estão lá: tem 3 anos e ainda não anda, tem 3 anos e ainda não fala. Quando são muito bebés ainda não se conseguem verificar muitos sinais desses atrasos. Mas efetivamente quando a Ema nasceu apercebemo-nos de que havia algo diferente. Mas os médicos também não conseguiam perceber bem se seria algum síndrome ou não, ou o que se passava. Tivemos de deixar passar algum tempo. E aos 3 meses tivemos o que eu chamo a consulta de choque em que o pediatra nos disse que realmente tinha a certeza de que a nossa filha tinha um síndrome e era preciso fazer análises e iniciar um conjunto de investigações no campo genético, porque a maior parte das doenças raras são do foro genético, e pronto, assim começámos o nosso caminho. Enquanto família aquilo que entendemos é que independentemente de não termos ainda o diagnóstico, tudo o que pudermos fazer para minimizar os impactos vamos fazer já. A Ema tem algumas dificuldades motoras e nesse sentido desde os 3 meses que faz terapias. Sendo que de há um ano e meio para cá nos concentrámos aqui na Casa dos Marcos. Antes era uma terapia num hospital, outra noutro, outra numa clínica, andávamos sempre de um lado para o outro com a Ema.

Ela faz várias terapias por dia, ocupam o dia inteiro?
Não, não ocupam o dia inteiro. Na Casa dos Marcos a Ema faz uma a duas terapias por dia, depois tem outras que as complementam, mas também aqui perto. Tudo da parte da manhã, que é o horário em que a Ema é mais recetiva. Depois ainda tem a parte do colégio, para ter todo o estímulo de todas as crianças e das atividades ditas normais, que acabam por ser um grande estímulo para ela também. Passa lá duas ou três horas por dia. E depois sou eu e o pai em casa, que fazemos muita ginástica com ela e muitas atividades e brincadeiras, para a ajudar e estimular. É o que eu costumo dizer: com crianças raras é um dia de cada vez.

Como é que a Ema está hoje?
A Ema tem feito um grande progresso, tem feito várias conquistas. Claro que não está ao nível de um menino de 3 anos, nas etapas que classificamos como normais nas escalas de desenvolvimento mas tem feito muitos progressos.

Quais são essencialmente as dificuldades dela?
São motoras, e também são cognitivas, mas mais concretamente são a nível da manipulação de objetos, ter funcionalidade com as mãos, por exemplo, entre outras características.

Quando fala na consulta de choque…
Chamo-lhe assim porque é aquela consulta em que estamos em frente aos médicos e eles nos dizem, olho no olho, finalmente…

Depois de uma gravidez em que tudo correu bem?
Não, houve uma suspeita de que qualquer coisa poderia não estar bem. Foi uma gravidez acompanhada clínica e medicamente. Fiz uma biópsia, depois uma amniocentese, fiz o exame bioquímico ao sangue, fiz todos os exames. A biópsia não foi conclusiva, depois a amniocentese veio dizer que estava tudo bem, o exame bioquímico disse que a probabilidade de haver algum problema era tipo de 1 para um milhão, e, pronto, respirámos fundo. As ecografias iniciais dão sinais que às vezes são rasteiras, nem são bem reais, e depois vamos fazer estes exames e verifica-se que não há nada. No nosso caso, depois de fazermos todos os exames chegou-se à conclusão de que não havia qualquer problema. O que não veio a verificar-se efetivamente quando a Ema nasceu. Mas, lá está, estes exames também — e por isso é que existe um mundo de doenças raras — o que vão testar e analisar é aquilo que conhecemos e o mais frequente, não vão a estas particularidades raras e por isso não conseguem nunca descartar a 100% que não há algum risco. Mas é aquela coisa, que é da natureza humana: achamos sempre que não nos vai acontecer a nós. Até nos acontecer. E a partir daí a realidade da família e do casal e de tudo altera-se e tem de se adaptar.

Com a dificuldade acrescida de não se saber sequer o que é.
Acho que é uma das maiores dificuldades para quem é portador de uma doença rara e para as famílias. Primeiro é conseguir ter um diagnóstico e centros especializados e dedicados a esta área onde possamos ir; a parte financeira, o financiamento das terapêuticas e dos tratamentos; a parte logística, de encontrarmos sítios que congreguem todas as especialidades; e é a parte psicológica, que é o aceitar. O aceitar que isto me aconteceu a mim, que aconteceu à nossa família e que a partir daqui a nossa realidade vai ser diferente. E vai ter de se adaptar para conseguirmos continuar a ser felizes.