Depois da última operação ao coração, a vida de Pedro Carvalho não mais voltou a ser a mesma. A insuficiência cardíaca acentuou-se, os médicos avisaram-no de que não poderia viver sozinho, sem a ajuda de terceiros. Fazer a cama, segurar um garrafão de água, subir um lanço de escadas, andar, tudo passou a ser uma tarefa hercúlea. No fundo, sabia desde sempre que um dia isso poderia acontecer, mas não pensava no assunto. Sabia desde aquele dia, quando tinha apenas cinco anos, e um médico lhe descobriu “um sopro no coração”, inerente ao que era, afinal, uma doença genética: síndrome de Marfan, que causa distúrbios no tecido conjuntivo, provocando anomalias ao nível cardiovascular, ocular e esquelético.

Depois da primeira operação, seguiram-se outras três. As (inúmeras) complicações que a doença lhe traz, nomeadamente cardíacas, vieram associadas a um grau de incapacidade que impele uma rede de apoio sempre alerta. Nos primeiros anos estava quase reduzida aos pais. Mas ambos faleceram (em 2019 e 2022), e foi preciso reunir outros esforços. Entre os amigos, há, por sorte, um cirurgião cardiotorácico. Pedro chama-lhe “o anjo da guarda”.

Tem agora 50 anos, deixou de trabalhar aos 37. Família e amigos acreditam que a doença teve outro condão, além das sequelas: deu-lhe um coração gigante, onde cabem todos. Não sabe até quando conseguirá viver sem ajuda permanente “para tudo”. Mas nem isso lhe tira o sorriso. E a esperança.

Apenas 16 meses separam os irmãos Pedro e Paula Carvalho, criados na periferia da Lisboa dos anos 80, num bairro de Sacavém, filhos de uma doméstica e de um motorista de longo curso. Pedro era o mais novo, e também por isso mais protegido. A irmã habituou-se a ouvir falar das consultas no Hospital de Santa Marta (HSM), essencialmente por causa de uma característica do irmão que saltava à vista: o chamado Pectus Excavatum (peito escavado), uma deformação torácica comum na doença, caracterizada por uma depressão na parede anterior do tórax, provocada pelo crescimento exagerado das cartilagens das costelas. De resto, o irmão “fazia uma vida normal” e por isso a doença era um “não assunto”. Até que, na última década, começou a fazer-se notar de forma mais vincada, com complicações diversas. Nessa altura, os pais ainda eram vivos e tornaram-se as peças-chave na rede de Pedro.

“A minha mãe preocupava-se muito com o que seria dele. Eu sempre lhe prometi que estava cá para fazer o que fosse preciso”, conta ao Observador. Paula mora no Montijo, e todas as semanas vai a casa do irmão, ao sábado. É ela quem faz tudo ali: cuida das roupas, faz a limpeza, por vezes deixa alguma comida preparada. Mãe de duas raparigas, com 26 e 21 anos, diz frequentemente que o irmão “é como se fosse um terceiro filho”. As filhas têm uma relação próxima com o tio. “A mais velha foi muitas vezes com ele para a discoteca e para todo o lado.”

O irmão está muito presente na dinâmica familiar. Paula nunca se cansa de sublinhar “a coragem e a calma que ele tem. Digo sempre isso a toda a gente. Por exemplo, quando é internado, das vezes em que já foi operado, a calma que ele tem, a forma como aceita tudo. Nós em casa (os meus pais e eu) sempre fomos muito mais agitados e preocupados do que ele. Ele conhece os sintomas, o que é que lhe pode acontecer, e sempre levou tudo com grande naturalidade. Às vezes ligo, ou chego lá a casa e pergunto: “Então como é que estás hoje?”. “Ah, estou com uma arritmia”, responde-me ele, com toda a naturalidade”.

Vasco Martins é amigo de Pedro Carvalho desde sempre, desde quando eram meninos no bairro de Sacavém, iam juntos para a escola, mais tarde para a discoteca. Vasco, que até tem um irmão de sangue, admite que tem com Pedro uma relação mais próxima, de profunda fraternidade. Habituou-se a vê-lo sem nunca lhe encontrar qualquer diferença, mesmo quando numa semana “perdeu todo o cabelo”, uma das consequências da doença. Eram adolescentes, nessa altura. “Eu sei que foi complicado para ele, do ponto de vista da imagem, da autoestima. Mas o Pedro tem uma personalidade muito forte e nunca se deixou abater por isso. Sempre conseguiu resistir e ir-se impondo à sua maneira, nos vários grupos de amigos que ele tinha, de forma que o aceitaram sempre bem. E sabe o que é curioso? Nunca lhe ouvi um queixume, apesar de já ter passado por tanto”.

Eram homens adultos quando os problemas de saúde de Pedro se agravaram. Nessa altura, Vasco já tinha a sua própria família (a mulher, e um filho, agora com 20 anos). O amigo passou a ser ainda mais presente. Pesquisou sobre a doença, falou com o amigo-médico. “Acho mesmo que ele estar vivo, ainda hoje, não é um milagre, mas deve-se muito à ciência. E à resiliência que tem”, afirma Vasco. Com o tempo, e depois de Pedro deixar de trabalhar — “o momento mais duro para ele, porque adorava o que fazia” — passou a estar ainda mais atento, tornando-se mais presente. Quando o amigo vendeu a casa, no Montijo, e comprou outra, em Sacavém (onde cresceu, com os pais, e se sente verdadeiramente em casa) e foi preciso agilizar a mudança, lá estava Vasco a tratar de tudo.

“Ligo-lhe praticamente todos os dias. Até para perceber se mantém as rotinas, se já almoçou, essas coisas básicas”, sublinha. Bem vistas as coisas, “é como um irmão. Ele não é como se fosse da família: é da minha família. De tal forma que nos últimos anos passa o Natal connosco. Nem podia ser de outra forma”, conclui Vasco, que mora na Bobadela, e por isso “num saltinho estou ao pé dele, se for preciso. Eu estou preparado para isso”, conclui.

Está ainda fresco na memória de ambos o último 11 de setembro, dia em que Pedro fez 50 anos. “Eu liguei-lhe umas semanas antes para organizarmos um convívio com os amigos. Como ele não quis fazer nada, acabámos a almoçar: eu, ele e a minha mulher”. E ainda hoje falam sempre daquele momento, quando Pedro fez 27 anos. “Estávamos os dois ao telefone, eu a dar-lhe os parabéns, quando um avião chocou com as Torres Gémeas. Isso nunca se esquece”. Vasco, essa espécie de sombra que nunca deixa o amigo sozinho, recusa a ideia de ser quem mais dá, nesta amizade.

“Ele dá-me muito, sabe? Dá-me uma das coisas mais importantes, que é relativizar as nossas coisinhas. Às vezes estou com um problema qualquer e ligo-lhe. E ele conta-me que acabou de ter uma arritmia, por exemplo. Eu calo-me logo. Porque ao pé dos problemas dele, o meu será zero.”

Quando Manuel Pedro Magalhães conheceu Pedro Carvalho, através da ex-mulher, Susana Costa, melhor amiga de Pedro, era um jovem médico a acabar a especialidade. Por ironia do destino — acredita Pedro — o namorado de Susana era cirurgião cardiotorácico. A partir daí, Manuel tornou-se uma das pessoas  mais importantes da vida de Pedro, sabendo que a síndrome de Marfan “é uma doença com algumas características que muito frequentemente precisam de intervenção cirúrgica, do ponto de vista cardíaco e vascular”. Manuel — que o país inteiro conheceu pela participação no concurso musical da RTP Operação Triunfo — é o amigo que está sempre atento ao quadro geral.

Além disso, trabalha no HSM, onde é feito o acompanhamento deste doente, e onde já foi operado quatro vezes, a primeira das quais quando ficou cego do olho esquerdo, devido a um coágulo que obrigou a intervenção na válvula mitral. As outras três por “patologias e alterações normais no Marfan”.

“Dentro deste fardo que ele teve, que é a doença, o Pedro acaba por ter quadros de sorte. E por isso está cá e muito ativo. Tem muito que ver também com a evolução da ciência e dos tratamentos”. Quando se refere ao fator sorte, Manuel Magalhães lembra o dia em que “o Pedro teve uma dilatação das artérias e por isso uma dissecção tipo A, que é um rasgão da aorta. E isso tem uma mortalidade muito elevada. Ele teve a a sorte de ir fazer uma consulta de rotina e, sem qualquer sintoma, uma ecografia apanhar aquilo”.

Manuel evitou sempre participar das cirurgias, porque não consegue despir a pele de amigo. Porém, em cada pós-operatório, esteve sempre lá, a ajudar e a orientar. “Eu acredito que as coisas não acontecem por acaso. Naquela altura em que conheci o Pedro, ele era o anjo da guarda da Susana, minha ex-mulher. Hoje ele diz que o anjo da guarda dele sou um bocadinho eu”. Está à distância de um telefonema quando acontece uma arritmia, uma descompensação cardíaca. Foi assim que lhe salvou a vida  daquela vez em que percebeu que o amigo estava com uma dissecção do tipo B, a consequência mais grave do anterior rompimento da aorta, ignorada numa ida à urgência geral do Hospital de São José. “Estava de serviço, mandei-o vir ter comigo no dia seguinte. Fizemos um TAC, e era isso, afinal”. Na urgência tinham-no mandado embora com analgésico para as dores musculares.

“O Pedro foi sempre das pessoas mais dóceis que conheci, e nunca revoltado com este quadro todo, com a doença que se foi agravando”, refere o amigo Manuel Magalhães. Lembra-se do quão doloroso foi o momento em que deixou de trabalhar [era técnico de elevadores]. “Ele era uma referência para os colegas e gostava muito do que fazia”.

Manuel faz por estar “sempre atento, para tentar ajudar ao máximo”. Sendo realista, sabe que a medicina só cura “as doenças agudas”. No que respeita às doenças crónicas, “vai remediando”. “Não acredito que a medicina evolua no nosso tempo de vida o suficiente para haver um tratamento definitivo para isto”, diz. Por isso, preocupa-se antes em ajudá-lo “a aproveitar e dar-lhe o máximo de tempo possível”. Ele e outros colegas, nomeadamente  ortopedistas, “têm tentado dar-lhe a maior funcionalidade possível, para o aproveitarmos todos”.

Susana Costa abriu as portas de sua casa ao Observador para partilhar a história de Pedro, uma espécie de irmão mais velho que não teve. Conheceram-se quando ela era ainda adolescente, numa discoteca da Ericeira. Trata-o, ainda hoje, pela alcunha desse tempo: o Barra. “Ele teve sempre um aspeto diferente e deu sempre nas vistas. Mas naquela idade eu não tinha consciência nenhuma do que era a doença dele. Nunca foi um assunto. Quando estávamos com outras pessoas e elas olhavam para ele, tínhamos tendência a protegê-lo. De resto, era ele que nos protegia. Levava-nos para todo o lado, a mim e a outra amiga, era o nosso motorista”.

“Houve uma altura em que eu vivia muito preocupada com ele. Porque através do Manuel eu tinha muita informação. Quando ele teve o AVC ocular o Manuel não estava. Ele ia a conduzir e deixou de ver. Fui a mim que ligou”.

Também ela sublinha que “ele nunca foi de se queixar, de reclamar da vida, quando tinha tantos motivos. E isso é uma coisa muito bonita nele. Não sei onde é que ele guarda a revolta”.

Susana Costa acompanhou de perto as quatro operações. Da primeira vez, ele precisou de ficar internado durante três meses. “Eu ia visitá-lo todos os dias. Levava-lhe o que ele pedia, o computador, outras coisas. Nessa altura tive muito medo de o perder, e era ele que me tranquilizava, a dizer que ia tudo correr bem. Às vezes acho que a vida nos fez de instrumentos — a mim e ao Manuel — para tomar conta dele. Houve muitos episódios e foram todos urgentes. Todos graves”. Sem contar com os sustos que apanhou junto de Pedro. “Quando se acentuou a insuficiência cardíaca e ele deixou de trabalhar, tudo passou a ser um esforço. Uma vez ele apagou-se na praia, ao nosso lado”, recorda.

Quando olhou a primeira vez para a ficha de Pedro Carvalho, a cardiologista Tânia Mano percebeu que tinha em mãos um caso particular: para além da síndrome (rara), o doente já experimentara “quase todas as complicações possíveis” a ela inerentes.

Pedro é seguido há quase 20 anos pela equipa das  cardiopatias congénitas — adultos, do HSM, conhece toda a gente e toda a gente o conhece. A médica concluiu a especialidade em 2022 e, desde então, é ela quem mais tem acompanhado este doente. “No último ano, sobretudo, o Pedro tem tido muitas complicações, e eu tenho tentado ajudar da melhor forma”, conta esta especialista, enfatizando sempre que “ele é uma pessoa que sabe muito bem tudo o que é a doença, tudo o que já teve e o que pode ter no futuro. Ele é um excelente doente, nesse sentido”.

“As cardiopatias congénitas sempre foram a minha paixão”, explica a médica ao Observador. Gosta “do que é mais fora da caixa” e do desafio, e Pedro Carvalho encaixa na perfeição nessa demanda. O serviço onde trabalha é a referenciação para toda a área da grande Lisboa, Alentejo e Algarve, e por isso tem dezenas de casos de doentes com esta síndrome. Porém, talvez o caso de Pedro seja aquele que soma mais sequelas. Tânia Mano recorda as (quatro) cirurgias, a disseção da aorta, “que por ser uma aorta doente depois tem sempre outras complicações”, a válvula mitral “que precisou de intervenção mais do que uma vez”, o enfarte que aconteceu na sequência da última cirurgia, obrigando a colocar um CDI (cardioversor-desfibrilhador implantável), e as arritmias, cada vez mais frequentes. “É impressionante a naturalidade com que ele consegue lidar com cada uma das complicações”, sublinha a médica.

As últimas duas cirurgias ao coração de Pedro Carvalho foram realizadas pelo médico Rui Rodrigues (as primeiras duas tinham sido pelo cirurgião Luís Baquero, atualmente a operar no Hospital da Cruz Vermelha), no bloco operatório do HSM. “Lembro-me bem das duas cirurgias, foram ambas complexas, mas ele ficou bem”, recorda o cirurgião, que tem bem presente a memória deste doente, “com uma doença grave, hereditária”, mas que ainda assim “tem sido um herói”.

“O Pedro é um doente muito especial, porque é muito doente, e nunca o vi desmoralizado. Apesar da gravidade das situações por que passou sempre reagiu muito bem. E isso é extraordinário”.

Há muitos anos que Rui Rodrigues opera em Santa Marta. Habituou-se a receber ondas de carinho e gratidão por parte dos doentes. E por isso é sem surpresas que reage à declaração de interesses de Pedro Carvalho — render homenagem aos profissionais de saúde daquele hospital, que o acompanham desde criança. “A cirurgia cardíaca é um evento complicado para os doentes. A maioria tem um receio muito grande de não sobreviver. É claro que para nós é acima de tudo muito compensador”, afirma o cirurgião, que se lembra bem de quando a esperança média de vida para estes doentes “raramente ia além da segunda ou terceira década”. Atualmente, com a evolução das técnicas cirúrgicas e da própria medicina, “muitos deles acabam por ter uma vida mais longa, quase como a restante população”.

Há uma imagem que Pedro Carvalho guarda com toda a nitidez: ele de mão dada com a mãe, nos corredores do Hospital de Santa Marta, depois do diagnóstico aventado pelo médico de família. Já era um menino alto, pronúncio dos quase dois metros que haveria de atingir (1,95 mais precisamente) na juventude. A altura conferia uma das características da síndrome de Marfan, o peito escavado também. Depois veio a adolescência, perdeu o cabelo. E agora, na idade adulta, não são apenas as complicações cardíacas que lhe invadem a vida, mas também as esqueléticas, as articulações que vão deformando os dedos longos.

Regressa à infância, a um dos gabinetes do HSM: “Lembro-me de estar rodeado de 12 médicos, porque todos queriam ver, porque o meu caso era muito raro. Hoje já se sabe muito sobre a doença, mas na época havia pouca informação”. Fez todos os testes genéticos. Confirmada a doença, a vida seguiu “com normalidade”. Pedro cresceu (muito), tornou-se técnico de elevadores, foi morar sozinho. Ia às consultas periodicamente, mas só nessa altura se lembrava de que era doente, de que estava lá guardada a deformação genética de uma proteína, a fibrina, “que tem a ver com a elasticidade dos tecidos, e que envolve três partes muito importantes: a cardiologia (principalmente por causa da dilatação da aorta), os ossos e articulações, e a parte ocular”.

Nos últimos 12 anos, tudo se precipitou. Às duas operações que fizera em jovem para “partir o esterno e acabar com aquele alto no peito”, seguiram-se quatro operações ao coração. Todas elas de peito aberto.

Até ao dia em que deixou de ver de um olho (por causa do coágulo na válvula mitral), em 2010, “nem sequer tomava medicação nenhuma. Nem para a tensão arterial”. Hoje toma uma dúzia de comprimidos por dia, é seguido ao detalhe.

“Quando fiz a primeira operação ainda vivia sozinho. Só depois, em 2012, quando fiz a última, é que deixei de conseguir”, recorda. Foi reformado por invalidez, não mais poderia fazer o que tanto gostava: reparar elevadores, e para isso subir 20 andares, se fosse preciso.

Pedro diz que não teve apenas a sorte de reunir à sua volta uma rede de familiares e amigos a que se agarra cada vez mais, mas fala com admiração de todos os profissionais de saúde que o têm acompanhado, especialmente no HSM: “Sem essa rede eu hoje não estaria vivo”.

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