“A maior perda? Nunca vir a saber como é não ser doente de cancro ou não ser sobrevivente.”

A frase é de uma rapariga americana, sobrevivente há mais de 30 anos de uma leucemia grave. No caso dela – como no caso de tantos outros – a doença deixou-lhe marcas físicas, mas também emocionais. Nunca virá a saber o que é a “normalidade da vida”, aquilo que para alguém com quem me cruzei, e vítima também de cancro, era o seu ideal de felicidade.

Hoje, 15 de Fevereiro, uma parte substantiva da comunidade internacional fala de oncologia pediátrica, dos 80% de sobrevivência no mundo desenvolvido, dos 20% de sobrevivência nos países mais pobres, aqueles onde, ironia das ironias, a taxa de incidência é maior. Hoje ainda, a frase forte da Childhood Cancer International – organização que engloba mais de 170 organizações de pais de crianças com cancro em quase 90 países nos 5 continentes – menciona a dor e a perda, e a necessidade de erradicar ambas. Hoje ainda, e infelizmente ainda, a cada dois minutos há uma criança no mundo diagnosticada com cancro.

Falar deste tema é lembrar o que há por fazer no mundo. Mas, pelas razões mais óbvias, o foco principal vai para Portugal, onde as estatísticas são as de um país desenvolvido. Não obstante, a cada dia que passa há pelo menos uma criança diagnosticada com cancro. Por trás desse diagnóstico há um mundo que desaba, e cuja reconstrução é dolorosa, demorada e de sucesso indeterminado. Falo das famílias que se desenraízam durante meses – anos, mesmo – para acompanharem os tratamentos dos filhos. Falo das crianças que abandonam as rotinas escolares, dos Pais que perdem os empregos e que por isso vendem as casas onde vivem; falo nos sobreviventes e no estigma social no acesso ao emprego, à contratação de seguros ou à concessão de empréstimos. Mas falo também nos registos oncológicos pediátricos deficientes, na falta de consulta para os sobreviventes, na falha no acompanhamento psicológico de doentes e família mais directa, nos jovens que são internados fora de ambientes pediátricos ou em condições menos dignas, no excesso de burocracia e na dispersão das medidas de apoio.

Talvez o parágrafo acima seja o retrato, forçosamente difícil e incompleto, das coisas tangíveis, aquelas que podem resolver-se com vontade política, com entendimento entre profissionais de saúde, com algum dinheiro e abandono de prerrogativas ou de estatutos. O mundo de um filho com cancro é isto – é muito isto. É o incêndio em cima da derrocada, o chão que desaparece, os espaços que o Estado deixa vazios e que a Acreditar tenta preencher para que ninguém seja sugado para um buraco negro. Mas o mundo de um filho com cancro tem outro lado: a vida interior das pessoas, dos seus sentimentos e fragilidades, das angústias que são caladas ou gritadas da pior forma, da aceitação serena ou não, da procura de um sentido para tudo.

Esta semana estive em Paris, participando no lançamento de um projecto que beneficiará crianças com cancro em partes específicas do mundo. Poderíamos pensar em equipamento, em verbas atribuídas à investigação, em compromissos farmacêuticos que marcassem a diferença no acesso à cura e à eliminação da dor. No entanto, e por mais prosaico que possa parecer, a primeira parte deste projecto assenta numa palavra: massagens. Um primeiro olhar distraído dará lugar a um segundo olhar espantado. Massagens? Pensemos numa criança pequena, talvez mesmo um bebé, a viver em ambiente de grande ou total isolamento. Pensemos numa criança que olha para uns Pais – essas pessoas em quem ele confiava cegamente  e que sente agora responsáveis pela dor que deriva dos tratamentos. Pensemos nos Pais, na angústia de não poderem pegar no seu filho, não poderem abraçá-lo, não conseguirem sequer tocar-lhe. Não falamos só das crianças em isolamento, mas também das outras a quem os Pais tocam menos porque não sabem como tocar num corpo dorido e que se transformou.

No mundo da oncologia pediátrica uma massagem é mais do que umas mãos que correm um corpo. Esta massagem – feita como quem conta uma história infantil – é uma porta que se abre ao restabelecimento das ligações através do contacto físico entre Pais e filhos. O acto de tocar pode ser uma ferramenta poderosa, pode proporcionar uma sensação de conforto e segurança que ajuda a estabelecer um fluxo de energia saudável para todos. Para os protagonistas desta história difícil uma massagem é, acima de tudo, um gesto de Amor incondicional.

O mundo doloroso das crianças e jovens com cancro é isto: a falta de leis, de apoios sociais, de condições ou de políticas, o excesso de protagonismos ou de pequenas lutas próprias. Mas é, também, a angústia interna de uns Pais, os laços que se quebram, a confiança que se danifica, um espécie de carícia que se repete três vezes porque o corpo estranha, aprende e só depois aprecia.

A ciência deu à oncologia pediátrica uma taxa de sobrevivência de 80%. Já só falta o resto – as grandes decisões e os pequenos gestos.

Presidente da Acreditar, Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro; Vice-presidente da Childhood Cancer International