Saúde

Grupo de cidadãos denuncia “práticas incorretas” no registo de dadores de medula óssea

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Falta de material, desencorajamento, prioridade aos dadores de sangue. Um grupo de cidadãos denuncia práticas incorretas do Instituto do Sangue com dadores de medula. IPST não comenta casos concretos.

STR

Autor
  • Marlene Carriço

“Técnicos do Instituto Português do Sangue e da Transplantação (IPST) a desencorajar” os potenciais dadores de medula óssea; “sistemática falta de material para colheita de sangue”; “prioridade atribuída aos dadores de sangue”, em detrimento dos dadores de medula, e “respostas incorretas e pouco diligentes a quem se voluntariou para organizar sessões para registo de medula”. Estas são algumas das denúncias plasmadas num requerimento de audiência enviado ao Parlamento no início do mês de março.

As situações descritas acima foram presenciadas por alguns dos 12 subscritores que apontam para “práticas incorretas do IPST no registo de dadores de medula óssea”, ou relatadas por cidadãos que se foram registar, em vários pontos do país, como potenciais dadores de medula, na sequência da campanha “Salvar a Vida da Maria“, lançada a 28 de dezembro de 2016.

Estive presente nas três sessões (organizadas na EDP) e assisti a tudo o que aí é mencionado. A tentarem dissuadir as pessoas dizendo que a probabilidade de serem compatíveis era praticamente nula é só uma das situações”, garantiu a subscritora Clorinda Ramos ao Observador.

Clorinda Ramos partilhou ainda vários testemunhos de voluntários, como o que se segue: “Dirigi-me à unidade móvel no Jardim de Miraflores, Oeiras, e a técnica que me recebeu desencorajou-me de fazer o referido registo, declarando que nunca se encontra ninguém compatível. O mesmo discurso foi feito aos meus colegas. A um deles disse que se queria saber mais informações sobre o registo e transplante de medula que tivesse consultado o site…”.

Também de todo o país têm chegado queixas de falta de material para colheita de sangue de potenciais dadores de medula, uma situação presenciada pela própria Clorinda Ramos nas três colheitas já promovidas pela EDP, apesar de o IPST ter sido informado do número de pessoas que iriam estar presentes, pois tinham sido enviadas “previamente listas com as pessoas inscritas e respetivas identificações”, explicou.

E ainda testemunhos de pessoas a denunciarem a “prioridade atribuída aos dadores de sangue”. E outras que tiveram de voltar para trás por não estarem com “jejum de três horas” ou “por estarem grávidas”, apesar de no site do IPST não estarem referidas estas condições.

Às situações denunciadas por quem quis inscrever-se como dador de medula, juntam-se ainda queixas por parte de quem quis organizar colheitas. Nesses casos, as situações mais verificadas foram a “ausência de resposta aos e-mails por parte do IPST”, “vários dias sem atenderem o telefone”, a “recusa em mobilizar unidades móveis a alguns sítios porque as colheitas em anos anteriores tinham sido um fracasso” e ainda frases como “já estou farta da Maria” ou “as outras ‘Marias’ que não têm possibilidade de mediatismo agradecem”.

Ao Observador, Clorinda Ramos afirmou que reuniram há duas semanas no IPST e que lhes foi dito “que não têm dinheiro”, nomeadamente para material e recursos humanos.

Os subscritores deste requerimento, que pedem que as situações “sejam averiguadas e rapidamente corrigidas”, já foram recebidos no Parlamento por uma deputada do PS e um deputado do PCP, que se mostraram “chocados” e “interessados” no assunto. E, na passada sexta-feira, também enviaram um pedido de audiência ao Presidente da República, juntamente com uma carta.

Maria tem apenas 15 meses e, em dezembro, foi-lhe diagnosticada uma leucemia mielomonocítica juvenil. A bebé precisa de um transplante de medula óssea. No dia 28 de dezembro foi posta em marcha a campanha que, segundo Clorinda Ramos, já mobilizou mais de 4.000 pessoas até ao momento. “Mas não estão carregadas na base de dados, porque o IPST diz que não tem pessoal para tratar os dados”, denunciou Clorinda Ramos.

IPST recusa-se a comentar denúncias concretas

O IPST recusa-se a falar sobre este caso em concreto, mas sublinha que “em situações que se recorra a um apelo oficial, o IPST prepara todas condições para o afluxo de um grande número de candidatos a dadores num curto espaço de tempo, com os meios que dispõe”, sendo que o ideal é fazê-lo “com base na programação atempada”.

O que acontece, prossegue o conselho diretivo, em resposta por escrito ao Observador, é que “muitas das circunstâncias que são relatadas na comunicação social se referem a situações de apelos públicos à inscrição de ‘dadores de medula óssea’ através das redes sociais, sem comunicação ao IPST IP, que não tem, assim, qualquer possibilidade de controlo da situação”.

Neste contexto, o número de presenças escapa ao controlo da instituição, com repercussões nos tempos de espera dos dadores de sangue e dos candidatos a ser registados como ‘dadores de medula’, na organização das equipas e na preparação de material e de recursos humanos treinados para o efeito.”

E frisa ainda que há países em que “estão proibidos apelos não oficiais” e “exposição pública de doentes nestas circunstâncias”.

Em resposta, Clorinda Ramos garante que “a partir do momento que soubemos da Maria, não houve um único evento de colheitas que tivesse sido feito sem que o IPST soubesse, até porque as unidades móveis são pedidas ao IPST“.

Sobre as queixas do não retorno dado aos potenciais dadores, o conselho diretivo do IPST esclareceu ao Observador que só se dá retorno quando “se registam questões ou dúvidas por exemplo na análise do questionário. Caso contrário, o dador está inscrito”. “Esclarece-se também que a grande maioria dos dadores nunca irá ser contactado durante toda a sua vida até ao limite de idade de inscrição em registo” que são os 55 anos, deixou claro a mesma fonte.

ERS não tem registo de queixas

Contactada pelo Observador, a Entidade Reguladora de Saúde (ERS) afirmou ter registo de oito processos relacionados com doação de medula, mas “nenhum configura, propriamente, uma reclamação”.

Dos oito processos, quatro foram subscritos por transplantados e constituem elogios aos cuidados recebidos, sendo que dois deram entrada na ERS em 2015 e os outros dois em 2016, todos eles relativos a prestadores de cuidados de saúde da região de Lisboa.

Os outros quatro processos (um em 2015 e três em 2016) são “sugestões de dadores relativamente a regalias que, consideram, deveriam ser-lhes concedidas, ou à qualidade da informação administrativa”. E visam prestadores de cuidados de saúde do Norte, Centro e Lisboa e Vale do Tejo.

Também o Portal da Queixa não tem “nenhuma referência à campanha referida”, quando questionado sobre eventuais queixas apresentadas no início deste ano, relativas a possíveis dadores que se voluntariaram na sequência da campanha “Salvar a Vida da Maria”.

Portugal tem um dos maiores registos de dadores do Mundo

Dos 1.377 dadores inscritos em 2002, atualmente estão registados a nível nacional quase 400 mil dadores de medula óssea, o que coloca Portugal — apesar de se ter iniciado tarde na transplantação de medula óssea — no top mundial. Aliás, já em 2012 Portugal ocupava o 3.º e o 5.º lugares no ranking europeu e mundial.

O nosso registo atinge quase 400 mil dadores, é um dos maiores do mundo e cobre praticamente na totalidade a diversidade genética da população portuguesa”, contabilizou ao Observador o IPST.

Além disso, Portugal pode ainda “ser interlocutor no recurso a mais de 28 milhões de dadores a nível mundial”, acrescentou a mesma fonte do IPST, explicando que o “IPST faz um trabalho de recrutamento de potenciais dadores, consistente, informado, que visa promover a diversidade genética e assim possa verdadeiramente ajudar os doentes”. Por ano, são efetuadas cerca de 1.800 ativações de dador para doentes e podem realizar-se entre 100 a 130 colheitas para transplantação, avança o IPST.

Entre 1987 e 2015 foram efetuados 7.370 transplantes de medula óssea em Portugal, de acordo com dados mais recentes publicados pelo Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE) .

A questão é que é difícil encontrar um dador compatível, porque as pessoas são geneticamente muito diferentes umas das outras. Atualmente a transplantação de medula óssea — em doentes com defeitos genéticos ou doenças oncológicas — é uma prática corrente, mas só cerca de 25% dos doentes têm um dador familiar compatível (irmãos). Os outros 75% têm de recorrer a dadores fora da família e, neste caso, a probabilidade de encontrar alguém compatível é ainda mais baixa. Ainda assim, a transplantação de medula óssea com dadores não aparentados aumentou nos doentes a taxa de sobrevivência de 30% para 80%.

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