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Doenças raras

Bebé Matilde vai receber medicamento milionário a 27 de agosto

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Matilde, a bebé portuguesa que precisa de um remédio de dois milhões de euros para tratar uma atrofia muscular espinha, vai receber o medicamento a 27 de agosto. Pais estão "de rastos".

Matilde, a bebé portuguesa que precisa de um remédio de dois milhões de euros para tratar uma atrofia muscular espinha, vai receber o medicamento a 27 de agosto, informaram os pais da criança na página da família no Facebook. Na mensagem, os pais lamentam que a data seja tão tardia: “Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços”, escreveram.

Segundo os pais de Matilde, já passaram três das “quatro ou cinco semanas” que, segundo os especialistas, demoraria até que o medicamento chegasse às mãos da equipa médica que cuida da menina. A nova data acontece duas semanas mais tarde do que o inicialmente indicado aos pais, que admitem estar cansados. No entanto, também se dizem satisfeitos com as “boas notícias”: “A doutora observou-me e estou bem da parte respiratória”.

O medicamento que Matilde está à espera de receber vem dos Estados Unidos e custou dois milhões de euros — um valor que os pais conseguiram amealhar através de donativos, mas que será suportado pelo Estado português.

O Zolgensma, um remédio comercializado pela Avexis, que pertence à Novartis, é administrado através de uma única injeção e ataca a origem genética da atrofia muscular espinha. Esse medicamento só está disponível nos Estados Unidos. Em Portugal, a única terapêutica aprovada é um remédio chamado Spinraz, que retarda o progresso do problema.

É esse o medicamento que Matilde tem recebido enquanto espera pela chegada do Zolgensma, algo que pode demorar mais do que o esperado.

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