A bebé Matilde, que nasceu com atrofia espinhal muscular tipo I e esteve internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, teve alta alta esta quinta-feira e já está em casa, avança a TVI.
A notícia de que a bebé teria alta esta quinta-feira foi confirmada pelos pais da criança através do Facebook, na quarta-feira. Agora, segundo o canal de televisão, a bebé já está em casa depois de várias semanas internada no Santa Maria.
Os pais de Matilde deixaram, no post de quarta-feira, uma mensagem de agradecimento pela “preocupação e carinho” e referiram ainda que não têm novidades sobre o medicamento Zolgensma.
Bebé Matilde. Uma parte dos 2 milhões angariados arrisca pagar imposto
Também na página dedicada a Matilde, foi divulgado um novo vídeo da bebé.
Os pais de Matilde recolheram donativos num valor superior a dois milhões de euros, custo do medicamento Zolgensma, da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis, depois de o caso da bebé ter sido divulgado.
O Zolgensma é uma injeção de dose única, apresentada como terapia genética dirigida à raiz da doença que afeta a bebé Matilde. O elevado preço do medicamento prende-se com o investimento realizado na investigação.
Caso a equipa médica de Matilde formule um pedido de autorização especial para utilizar um medicamento que ainda não foi introduzido em Portugal, o Infarmed – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde dará uma resposta num curto prazo, afirmou o presidente da entidade Rui Santos Ivo, no início do mês de julho.
O pedido de autorização especial ou excecional de um determinado medicamento é feito em regra no caso de medicamentos inovadores que ainda não foram avaliados ou autorizados pela Agência Europeia do Medicamento e pelo Infarmed, a nível nacional.
O medicamento Zolgensma ainda só foi aprovado nos Estados Unidos. No mercado português já existe, devidamente aprovado, o Spinraz, que retarda a progressão da doença, não sendo porém de dose única nesta doença rara.
