A bebé Matilde está “em observação” nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria após ter sido operada à cabeça. “Acordei bem da anestesia e estava acordadinha quando vim para baixo. Tenho dores e estou rabugentinha, o que é normal, mas já consegui dormir um bocadinho”, escreveram os pais, em nome da criança, na página de Facebook.

Olá meus queridos Hoje foi uma longa espera de manhã até ser chamada para o bloco operatório ?Quando entrei os papás…

Posted by Matilde, uma bebé especial on Friday, September 13, 2019

De acordo com a descrição dos pais da bebé, “as doutoras fizeram um buraquinho pequenino na minha cabecinha para passar o endoscópio e fazer um orifício para o líquido circular normalmente e, assim, aliviar a pressão na minha cabecinha”, explicam. Depois da operação, que demorou duas horas, Matilde foi levada para os cuidados intensivos do hospital para ficar em observação, mas pode regressar ao quarto ainda este sábado, depois de fazer uma tomografia computorizada (TAC).

Na quinta-feira à noite, dia em que Matilde completou cinco meses de vida, os pais explicaram que a bebé tinha de ser operada: “Os papás de vez em quando notavam alterações nos meus olhinhos, mas tem sido mais frequentes nas últimas semanas. E na minha cabecinha também. Hoje vim fazer um TAC para despistar uma possível pressão intracraniana, que confirmou isso mesmo. O líquido não está a conseguir circular bem na minha cabecinha”, escreveram eles no Facebook.

Segundo os pais de Matilde, esta pressão intracraniana pode estar a ser causada por um quisto congénito, isto é, por uma massa tumoral benigna que se começou a desenvolver ainda durante a gestação. No entanto, este problema pode ser solucionado com a cirurgia: “A parte menos má é que tem tratamento e vou ficar bem. Mas os papás estão tão angustiados”.

Esse problema não está relacionado com a atrofia muscular espinhal do tipo 1 da menina, nem surge como efeito secundário do medicamento inovador que lhe foi administrado há duas semanas.

Zolgensma, assim se chama o medicamento que custa dois milhões de dólares, é feito com base num vírus alterado geneticamente para que, embora se consiga reproduzir no organismo, o faça tão lentamente que representa um perigo muito inferior ao normal. Enquanto se espalha pelo organismo, o vírus transporta uma proteína que se vai introduzir nas células motoras para corrigir a informação genética que causa a doença.